Нейропатия при ВИЧ
-
Это сообщение удалено!
-
Это сообщение удалено!
-
Пью габапентин. 3 капсулы в день через 8 часов.
Как долго можно его принимать? Можно , например, 10 лет? Или за такое время у меня от него печень развалится, или ещё что-то приключиься?
@Ilya-Antipin , @Васьвась
Может, кто-то тут принимает его долго? -
@friend , я два года пил.
-
Это сообщение удалено!
-
@васьвась за почками же надо поглядывать на нем, так?
-
Пользователь @friend написал в Нейропатия при ВИЧ:
за почками же надо поглядывать на нем, так?
Всегда за всем надо поглядывать.
-
@васьвась и ещё, может ты в курсе, с терапией можно одновременно принимать его, или разносить надо?
-
Пользователь @friend написал в Нейропатия при ВИЧ:
с терапией
Смотри свою терапию и взаимодействие с ней в инструкции.
-
@Ilya-Antipin Можете помочь подумать, пожалуйста, какие бады и вещества можно прикрутить с диагнозом лейкодистрофия? (У нас метахроматическая) С эпи активностью - принимается баклофен. Была пересадка костного мозга. В общем, семья делает все возможное и невозможное, финансирует КИ по разработке генетического лекарства и так далее. Из бад принимают сейчас л карнитин инъекционный внутримышечно, ресвератрол, ниацин. Нужно бустанут аппетит, так как ситуация близка к гастростроме, желательно отрастить нейроны, и еще вся симптоматика альцгеймера имеется. Я думаю спросить у врачей про Ибутоморен и ИФР? Что еще можно придумать? Возможности финансово и в других аспектах вообще не ограничены
-
Пользователь @таис написал в Нейропатия при ВИЧ:
метахроматическая
MLD – Либмелди, если доступно, что вряд ли, или чисто симптоматическая терапия. Остальное пока в исследованиях.
Питание и нутрициология это истории тут раскрыта: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S153854422200219X
Ферментозаместительная или усиливающая терапия для уменьшения накопления жировых веществ? или субстрат-редукционная терапия, снижающая выработку жировых веществ ни в каком виде эффективном пока коммерчески недоступна.
-
Это сообщение удалено!
-
Хроническую боль чаще всех испытывают женщины с ВИЧ
Хроническая боль, которая может повлиять на приверженность лечению, подвижность и качество жизни, распространена среди людей с ВИЧ, но больше всего такому заболеванию подвержены женщины. Это открытие подчеркивает важность поиска причины хронической боли и определения методов лечения.
-
@ilya-antipin Либмелди для бессимптомных, как я поняла, у нас стартануло в 3, сейчас 8 лет, уже утеряны все навыки, только сиблингов спасти может при такой форме
-
@таис with early juvenile MLD who have initial symptoms but can still walk independently and have not yet developed mental deterioration в показаниях так, кроме асимптоматик.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Нейропатия при ВИЧ:
Пользователь @таис написал в Нейропатия при ВИЧ:
метахроматическая
Ферментозаместительная или усиливающая терапия для уменьшения накопления жировых веществ? или субстрат-редукционная терапия, снижающая выработку жировых веществ ни в каком виде эффективном пока коммерчески недоступна.
А если не коммерчески? Если вписаться в КИ, Вы случайно не располагаете контактами, куда можно постучаться?
Вообще я хотела про симптоматическую терапию спросить, совсем другое качество жизни у семьи было бы, если эпи припадков стало б поменьше, вялости, рвоты и запоров поменьше, возможности поддерживать коммуникацию, какая еще осталась, побольше, и аппетита. Мама ничего не принимает, не работает с психотерапевтом, иногда шутит на тему коллективных суицидальных намерений. Любое действие по сути будет для нее психотерапевтическим.
Ничего седативного принимать не хочет из-за припадков у ребенка по ночам -
@васьвась
Как разобраться , подскажите , с чего начинать .
Помогите приобрести базовые навыки , диагностики какие анализы , тесты,
Ресурс очень полезный , много информации не получается усвоить и приобрести базовые навыки. -
@верхом-на-заезде , сходи в раздел Академия.
-
I Ilya Antipin переместил эту тему из Вопрос – ответ в
-
I Ilya Antipin переместил эту тему из Интерпретация анализов, тестирование и диагностика в
-
Господа, кто сведует, полинейропатия, обусловленная ВИЧ, обязательно рано или поздно приводит к инвалидности? Кто с этим долго, есть тут такие? Какие примерные сроки, есть ли хотя бы какие-то временные рамки?
