Навигация

    Форум hiv.plus
    • Зарегистрироваться
    • Войти
    • Поиск
    • Категории
    • Последнее
    • Теги
    • Популярное
    • Поддержать проект
    А в это время на главной hiv.plus... События и перспективы | Академия | Территория редакции

    Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

    Правовые и юридические аспекты ВИЧ-инфекции
    18
    56
    4217
    Загружаем больше сообщений
    • Сначала старые
    • Сначала новые
    • По количеству голосов
    Ответить
    • Ответить, создав новую тему
    Авторизуйтесь, чтобы ответить
    Эта тема была удалена. Только пользователи с правом управления темами могут её видеть.
    • Maro
      Maro отредактировано Maro

      Вот ссылка на петицию
      http://chng.it/BFfJgYCXDP

      Laura sandra 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 1
      • Laura
        Laura @Maro отредактировано

        @maro Хорошо смотрим!!! 🤗 Главное, чтобы это не привлекло внимание к нам самим!!!

        Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
        • Maro
          Maro @Laura отредактировано Maro

          @laura Там что нужно свои данные давать?Вот я попробовала,любое имя внесла,емэйл думаю не проблемма внести, внизу галочка с выбором будет видно твои данные или они бубут скрыты .А не боитесь Вы данных внесённых в электронную карту??😂😂😂Из двух зол выбирайте😁,Лаура)

          Laura 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
          • Laura
            Laura @Maro отредактировано

            @maro Если честно, даже не знаю точно. Надо узнать.

            1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
            • sandra
              sandra @Maro отредактировано sandra

              @maro
              зачем нервничать лишнее !

              Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 2
              • sandra
                sandra отредактировано sandra

                это просто болезнь …

                Hamster 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 2
                • Maro
                  Maro @sandra отредактировано Maro

                  @sandra Если бы один только врач узнал я бы и не парилась)) ,а так это похоже доступно и регистраторам и медсёстрам.Я педагог.Город 15000 населения.Одна поликлиника,3 школы.Все друг друга знают.Дети врачей учатся у меня.Уровень понимания о ВИЧ инфекции примерно как в СССР.Чтоб Вы понимали,недавно у одного учителя физкультуры обнаружили туберкулёз,родители в городской группе в фейсбуке разместили эту информацию с целью обсуждения.Откуда они это знают??Кто то сказал из поликлиники по секрету.Далее камни летели во всех.Как жить этому человеку в этом городе после такого??У меня трое детей.Я человек публичный,не буду уточнять в какой сфере.Я думаю дальше всё понятно.И я не хочу чтоб об этом знала моя мама,свекровь ,родственноки мужа и т д,зачем им это?

                  sandra 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                  • sandra
                    sandra @Maro отредактировано sandra

                    @maro тубик , это понятно

                    Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                    • Maro
                      Maro @sandra отредактировано

                      @sandra Ну это мы так спокойно относимся и всё знаем,а есть такие которые думают что и по воздуху передаётся,особенно если это касается их детей.Я думаю у большинства в сознании ВИЧ страшнее даже чем тубик.

                      sandra 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                      • sandra
                        sandra @Maro отредактировано

                        @maro ну , если силы есть , запал есть …то можно и попытаться побороться с системой .
                        но лично мне было бы лениво ))

                        Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                        • Maro
                          Maro @sandra отредактировано

                          @sandra ох,знала бы ты как мне лениво)) У меня два маленьких ребёнка,я не помню
                          когда я спала всю ночь без перерыва и когда в туалет в одиночистве ходила😂.Мне не то что лениво мне просто даде и некогда😅.Но я борюсь с собой😁,и так всю жизнь.

                          sandra M 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 0
                          • sandra
                            sandra @Maro отредактировано sandra

                            @maro
                            забей ! я вот с недавнего времени вообще стала фаталистом …

                            Laura Maro 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 1
                            • Laura
                              Laura @sandra отредактировано

                              @sandra 👍🤣

                              1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                              • Maro
                                Maro @sandra отредактировано

                                @sandra 😅👍

                                1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                • Laura
                                  Laura отредактировано

                                  С одной стороны, своими страхами, скрываниями мы подпитываем стигму, с другой стороны, если бы было адекватное отношение со стороны общества и врачей, то мы бы и не стали чего то бояться и скрывать. Замкнутый круг.

                                  1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                  • dimalut
                                    dimalut отредактировано

                                    это замкнутый круг, все верно. чтоб страх у людей и стигма прошли, надо вроде бы начать спокойно и буднично об этом говорить и не бояться раскрытия диагноза, но с другой стороны никто не хочет своей личной ценой платить в россии и снг. очень печально это все. я прихожу когда к семейному врачу за направлением в сц, там сидят всегда человек десять пациентов в ожидании приема, и я на весь холл громко говорю: МНЕ ПАЖАЛУСТА НАПРАВЛЕНИЕ В ВИЧ-АМБУЛАТОРИЮ УНИКЛИНИКИ!!! и всем похрен. немного еще что-то во мне ёкает конечно по привычке, но все равно так жить гораздо проще.

                                    J 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                    • J
                                      Just_One @dimalut отредактировано

                                      @dimalut ну мне кажется это не совсем релевантно, ты ведь понаех. Не думаю, что какой-нибудь домохозяйке которая сидит в очереди со своими соседями по райончику в небольшом городке, хотелось бы каждому встречному-поперечному сообщать, что у нее вич.

                                      1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                      • M
                                        moreljka @Maro отредактировано

                                        @maro я Вами восхищаюсь, честно.трое детей ,это здорово ,еще и с нашим диагнозом.А можно с вами в личку пообщаться где то ??Хотела бы у Вас узнать про роды и беременность с +.

                                        Васьвась Maro 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                        • Васьвась
                                          Васьвась @moreljka отредактировано

                                          Участник @moreljka написал в Петиция протест против внесения ВИЧ статуса с электронную карту в свободном доступе всем врачам и мед персоналу всех мед организаций.:

                                          еще и с нашим диагнозом

                                          А это какое имеет влияние , на что?

                                          Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                          • Maro
                                            Maro @moreljka отредактировано

                                            @moreljka Можно,давайте почту я напишу Вам.

                                            1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                            • Maro
                                              Maro @Васьвась отредактировано

                                              @васьвась На голову женскую точно)

                                              1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                              • Maro
                                                Maro отредактировано

                                                Хороший сайт,можно задавать вопрос мед юристу.

                                                https://health-rights.ru/index.php/blog-meditsinskogo-yurista

                                                0_1603978744169_0DA1FA5F-48B5-48D2-AB4E-EAD2224FB642.png

                                                1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                • Maro
                                                  Maro отредактировано Ilya Antipin

                                                  Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

                                                  0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

                                                  1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

                                                  L 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 2
                                                  • L
                                                    ladymusik63 @Maro отредактировано

                                                    @maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

                                                    Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                    • Maro
                                                      Maro @ladymusik63 отредактировано

                                                      @ladymusik63 😅🤣

                                                      Lora98 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                      • Lora98
                                                        Lora98 @Maro отредактировано

                                                        @maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

                                                        Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                        • D
                                                          Doctor91 отредактировано

                                                          полностью согласен с петицией. у нас для многих это стигма. и многие могут проболтаться увы

                                                          1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                          • Maro
                                                            Maro @Lora98 отредактировано Maro

                                                            @lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

                                                            Lora98 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                            • Maro
                                                              Maro отредактировано Maro

                                                              Я вот по поводу петиции всё думаю,как завернуть её так чтоб и ВИЧ отрицательные её поддержали.Нужно хорошо продумать текст,чтоб каждый из них понимал что никто не застрахован и сегодня мы в этой ситуации,а завтра может оказаться каждый из них,и данные будут вносить везде,и как им с этим будет жить прекрасно.
                                                              С другой стороны я пока это встречаю в единичных случаях и это всё в нашей прекрасной республике.По этому другие регионы могут и не понять с чего это всё?А у людей информация останется,что в дальнейшем приведёт к страху тестирования. @Ilya-Antipin как думаете на эту тему?

                                                              1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                              • Maro
                                                                Maro отредактировано

                                                                Ладно дело сделано) Петицию я написала,прошу Вас подписать,там не обязательно имя и фамилию высвечивать да и правду писать тоже.Единственное нужен будет эмеил.
                                                                Чтоб она заработала нужно 5 подписей.

                                                                http://chng.it/BFfJgYCXDP

                                                                1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                • Lora98
                                                                  Lora98 @Maro отредактировано

                                                                  @maro да в Украине, пока базы разные, но кто его знает что будет завтра…

                                                                  1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                                                  • Васьвась
                                                                    Васьвась отредактировано

                                                                    Мне похрен на это всё, но душой я с вами)

                                                                    1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 3
                                                                    • Maro
                                                                      Maro отредактировано

                                                                      Отправила петицию и в СЦ и разработчикам ЕМИСЗ,пусть подпишут.0_1604050016705_F65E8175-D935-4687-AC47-66793241DA29.png

                                                                      1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                      • Maro
                                                                        Maro отредактировано Ilya Antipin

                                                                        Дописала ещё одно письмо с уточнениями разработчикам Емисз.

                                                                        1_1604050123900_767973C3-F7E9-4312-8285-632460720A03.png

                                                                        0_1604050123899_63E15931-C354-4A43-8C0D-6D5CDC8B13CB.png

                                                                        1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                                                        • Н
                                                                          НеBarmaleй отредактировано

                                                                          Мне тоже пох, но я подписал

                                                                          1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                                                          • Ilya Antipin
                                                                            Ilya Antipin Редактор отредактировано

                                                                            Петиции имеют смысл в следующих условиях:

                                                                            1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
                                                                            2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
                                                                            3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

                                                                            И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

                                                                            Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

                                                                            Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 3
                                                                            • Maro
                                                                              Maro @Ilya Antipin отредактировано Maro

                                                                              @ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

                                                                              Влас Пихайлов 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                              • Влас Пихайлов
                                                                                Влас Пихайлов @Maro отредактировано

                                                                                Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                                                                Просмотров 117,а подписали всего 12.!

                                                                                И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

                                                                                Maro 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                • Maro
                                                                                  Maro @Влас Пихайлов отредактировано Maro

                                                                                  @влас-пихайлов Вот кстати правильно.Сейчас подумаю как сделать.Для Вас персонально ссылка http://chng.it/BFfJgYCXDP
                                                                                  Сверху разместила ссылку .

                                                                                  1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                  • Савва37
                                                                                    Савва37 отредактировано

                                                                                    Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
                                                                                    ___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

                                                                                    S Maro 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                    • S
                                                                                      Sergey_ @Савва37 отредактировано

                                                                                      @савва37 тоже из Крыма ?

                                                                                      Савва37 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                      • Maro
                                                                                        Maro @Савва37 отредактировано

                                                                                        @савва37 Я написала уже в Минздрав РФ,консультант из «Евы» сказала что так не должно быть,и что был такой случай в Москве и после разбора полётов эти записи удалили.Жду ответ очередной.

                                                                                        1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 2
                                                                                        • Савва37
                                                                                          Савва37 @Sergey_ отредактировано

                                                                                          @sergey_ Откуда такой вывод?) Я с Урала.

                                                                                          S 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                          • S
                                                                                            Sergey_ @Савва37 отредактировано

                                                                                            @савва37 ну вроде пока у крымских в электронных картах записи есть из спидцентра

                                                                                            Савва37 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                            • Савва37
                                                                                              Савва37 @Sergey_ отредактировано

                                                                                              @sergey_ “Сейчас и во всех картах страны!” )

                                                                                              S Maro 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                              • S
                                                                                                Sergey_ @Савва37 отредактировано

                                                                                                @савва37 в моей нет

                                                                                                1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                • Maro
                                                                                                  Maro @Савва37 отредактировано

                                                                                                  @савва37 Ужас конечно.

                                                                                                  1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                  • Васьвась
                                                                                                    Васьвась отредактировано

                                                                                                    Иногда внесение диагноза в ЭМК идет на пользу пациенту)

                                                                                                    0_1604942408771_Screenshot_20201109-201910_Telegram X.jpg

                                                                                                    1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                                                                                    • S
                                                                                                      Sergey_ отредактировано

                                                                                                      При условии адекватных врачей

                                                                                                      1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 2
                                                                                                      • Hamster
                                                                                                        Hamster @sandra отредактировано

                                                                                                        Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                                                                                        Если бы один только врач узнал я бы и не парилась)) ,а так это похоже доступно и регистраторам и медсёстрам.

                                                                                                        Петиция это конечно хорошо. И я подпишу. Но вот учитывая современные технологии, а также отношение к персональным данным в РФ, этого боюсь недостаточно чтобы полностью себя обезопасить.
                                                                                                        Я например уже жалею что в свое время пошел в СЦ сдаваться, засветился так сказать) Практически уверен, что базу состоящих на учете в СЦ можно относительно недорого получить, вопрос разве что актуальности.
                                                                                                        Тем не менее, петиция это намного лучше чем не делать вообще ничего. Вы молодец что поднимаете эту тему, это для всех актуально, не только для +

                                                                                                        1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 3
                                                                                                        • Maro
                                                                                                          Maro отредактировано Maro

                                                                                                          @hamster Согласна полностью.Есть у меня один знакомый который не сдался ))) я тогда ещё отговаривала его,говорю зачем?Деньги лишние и т д…Но он молодец сейчас понимаю,смотрел глубже.Я вот думаю если в ветку фобам это закинуть они бедные и сдавать будут бояться и не сдавать.Это я к тому что такие действия минздрава приведут к увеличению эпидемии по-тому что никто не хочет быть изгоем.Я это собственно и описала в письме Минздраву РФ,жду ответ.Это уже последняя надежда.
                                                                                                          Вы то мужчины кто добровольно сдаёт можене анонимно,а женщин в основном беременных ставят на учёт,так что без вариантов.

                                                                                                          1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать -1
                                                                                                          • Васьвась
                                                                                                            Васьвась отредактировано

                                                                                                            Хакер выставил на продажу данные россиян с ВИЧ

                                                                                                            @Maro обрадую новостью 🤗

                                                                                                            Maro Ilya Antipin 2 ответов Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                            • Maro
                                                                                                              Maro @Васьвась отредактировано

                                                                                                              @васьвась Кошмар.

                                                                                                              1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                              • Ilya Antipin
                                                                                                                Ilya Antipin Редактор @Васьвась отредактировано

                                                                                                                @васьвась все, абсолютно все данные, что о вас собирает государство могут быть проданы и скорее всего будут проданы, если будет спрос. В этом решете ничего не держится.

                                                                                                                Hamster 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 1
                                                                                                                • Hamster
                                                                                                                  Hamster @Ilya Antipin отредактировано

                                                                                                                  В свете данной темы.

                                                                                                                  Допустим, хочу удалиться с данной конкректной БД “электронная карта”. Можно ли это сделать по закону через ФЗ “О персональных данных”?

                                                                                                                  Ну и если что, есть бюджет за помощь в решении данной проблемы, так сказать, технически.
                                                                                                                  m4 тут вроде пробела не было conex а тут собака-кусака inbox ну а здесь точка пожалуй lv

                                                                                                                  D 1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                                  • D
                                                                                                                    doigralsy @Hamster отредактировано

                                                                                                                    @hamster есть ст. 13 о врачебной тайне в ФЗ о охране здоровья. Которая позволяет обмениваться данными медучереждениям без вашего согласия. Сбор этих данных в информационную систему также вашего согласия не требует.
                                                                                                                    Исключить их не получится, это примерно тоже самое, что исключить ваши паспортные данные из базы паспортов мвд

                                                                                                                    1 ответ Последний ответ Ответить Цитировать 0
                                                                                                                    • 1 / 1
                                                                                                                    • Первое сообщение
                                                                                                                      Последнее сообщение
                                                                                                                    Пока вы нас поддерживаете – мы существуем.

                                                                                                                    Лучшая помощь – регулярная автоматическая ежемесячная поддержка. Регулярная поддержка От 100 рублей в месяц. Легко отменить, если передумаете.

                                                                                                                    Разовые донаты мы также очень ценим!    Поддержать разово    Просто и безопасно, переведя донат с банковской карты или телефона.

                                                                                                                    Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected].
                                                                                                                    Если заметили ошибку на форуме – пишите в эту тему или на [email protected].
                                                                                                                    © 2018 – 2021 HIV.PLUS Миссия Команда Соглашение об использовании