Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

Вот ссылка на петицию
http://chng.it/BFfJgYCXDP

@maro Хорошо смотрим!!! 🤗 Главное, чтобы это не привлекло внимание к нам самим!!!

@laura Там что нужно свои данные давать?Вот я попробовала,любое имя внесла,емэйл думаю не проблемма внести, внизу галочка с выбором будет видно твои данные или они бубут скрыты .А не боитесь Вы данных внесённых в электронную карту??😂😂😂Из двух зол выбирайте😁,Лаура)

@maro Если честно, даже не знаю точно. Надо узнать.

@maro
зачем нервничать лишнее !

это просто болезнь …

@sandra Если бы один только врач узнал я бы и не парилась)) ,а так это похоже доступно и регистраторам и медсёстрам.Я педагог.Город 15000 населения.Одна поликлиника,3 школы.Все друг друга знают.Дети врачей учатся у меня.Уровень понимания о ВИЧ инфекции примерно как в СССР.Чтоб Вы понимали,недавно у одного учителя физкультуры обнаружили туберкулёз,родители в городской группе в фейсбуке разместили эту информацию с целью обсуждения.Откуда они это знают??Кто то сказал из поликлиники по секрету.Далее камни летели во всех.Как жить этому человеку в этом городе после такого??У меня трое детей.Я человек публичный,не буду уточнять в какой сфере.Я думаю дальше всё понятно.И я не хочу чтоб об этом знала моя мама,свекровь ,родственноки мужа и т д,зачем им это?

@maro тубик , это понятно

@sandra Ну это мы так спокойно относимся и всё знаем,а есть такие которые думают что и по воздуху передаётся,особенно если это касается их детей.Я думаю у большинства в сознании ВИЧ страшнее даже чем тубик.

@maro ну , если силы есть , запал есть …то можно и попытаться побороться с системой .
но лично мне было бы лениво ))

@sandra ох,знала бы ты как мне лениво)) У меня два маленьких ребёнка,я не помню
когда я спала всю ночь без перерыва и когда в туалет в одиночистве ходила😂.Мне не то что лениво мне просто даде и некогда😅.Но я борюсь с собой😁,и так всю жизнь.

@maro
забей ! я вот с недавнего времени вообще стала фаталистом …

@sandra 👍🤣

@sandra 😅👍

С одной стороны, своими страхами, скрываниями мы подпитываем стигму, с другой стороны, если бы было адекватное отношение со стороны общества и врачей, то мы бы и не стали чего то бояться и скрывать. Замкнутый круг.

это замкнутый круг, все верно. чтоб страх у людей и стигма прошли, надо вроде бы начать спокойно и буднично об этом говорить и не бояться раскрытия диагноза, но с другой стороны никто не хочет своей личной ценой платить в россии и снг. очень печально это все. я прихожу когда к семейному врачу за направлением в сц, там сидят всегда человек десять пациентов в ожидании приема, и я на весь холл громко говорю: МНЕ ПАЖАЛУСТА НАПРАВЛЕНИЕ В ВИЧ-АМБУЛАТОРИЮ УНИКЛИНИКИ!!! и всем похрен. немного еще что-то во мне ёкает конечно по привычке, но все равно так жить гораздо проще.

@dimalut ну мне кажется это не совсем релевантно, ты ведь понаех. Не думаю, что какой-нибудь домохозяйке которая сидит в очереди со своими соседями по райончику в небольшом городке, хотелось бы каждому встречному-поперечному сообщать, что у нее вич.

@maro я Вами восхищаюсь, честно.трое детей ,это здорово ,еще и с нашим диагнозом.А можно с вами в личку пообщаться где то ??Хотела бы у Вас узнать про роды и беременность с +.

@moreljka Можно,давайте почту я напишу Вам.

@васьвась На голову женскую точно)

Хороший сайт,можно задавать вопрос мед юристу.

https://health-rights.ru/index.php/blog-meditsinskogo-yurista

0_1603978744169_0DA1FA5F-48B5-48D2-AB4E-EAD2224FB642.png

Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

@maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

@ladymusik63 😅🤣

@maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

полностью согласен с петицией. у нас для многих это стигма. и многие могут проболтаться увы

@lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

Я вот по поводу петиции всё думаю,как завернуть её так чтоб и ВИЧ отрицательные её поддержали.Нужно хорошо продумать текст,чтоб каждый из них понимал что никто не застрахован и сегодня мы в этой ситуации,а завтра может оказаться каждый из них,и данные будут вносить везде,и как им с этим будет жить прекрасно.
С другой стороны я пока это встречаю в единичных случаях и это всё в нашей прекрасной республике.По этому другие регионы могут и не понять с чего это всё?А у людей информация останется,что в дальнейшем приведёт к страху тестирования. @Ilya-Antipin как думаете на эту тему?

Ладно дело сделано) Петицию я написала,прошу Вас подписать,там не обязательно имя и фамилию высвечивать да и правду писать тоже.Единственное нужен будет эмеил.
Чтоб она заработала нужно 5 подписей.

http://chng.it/BFfJgYCXDP

@maro да в Украине, пока базы разные, но кто его знает что будет завтра…

Мне похрен на это всё, но душой я с вами)

Отправила петицию и в СЦ и разработчикам ЕМИСЗ,пусть подпишут.0_1604050016705_F65E8175-D935-4687-AC47-66793241DA29.png

Дописала ещё одно письмо с уточнениями разработчикам Емисз.

1_1604050123900_767973C3-F7E9-4312-8285-632460720A03.png

0_1604050123899_63E15931-C354-4A43-8C0D-6D5CDC8B13CB.png

Мне тоже пох, но я подписал

Петиции имеют смысл в следующих условиях:

  1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
  2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
  3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

@ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

Просмотров 117,а подписали всего 12.!

И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

@влас-пихайлов Вот кстати правильно.Сейчас подумаю как сделать.Для Вас персонально ссылка http://chng.it/BFfJgYCXDP
Сверху разместила ссылку .

Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

@савва37 тоже из Крыма ?

@савва37 Я написала уже в Минздрав РФ,консультант из «Евы» сказала что так не должно быть,и что был такой случай в Москве и после разбора полётов эти записи удалили.Жду ответ очередной.

@sergey_ Откуда такой вывод?) Я с Урала.

@савва37 ну вроде пока у крымских в электронных картах записи есть из спидцентра

@sergey_ “Сейчас и во всех картах страны!” )

@савва37 в моей нет

@савва37 Ужас конечно.

Иногда внесение диагноза в ЭМК идет на пользу пациенту)

0_1604942408771_Screenshot_20201109-201910_Telegram X.jpg

При условии адекватных врачей

Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

Если бы один только врач узнал я бы и не парилась)) ,а так это похоже доступно и регистраторам и медсёстрам.

Петиция это конечно хорошо. И я подпишу. Но вот учитывая современные технологии, а также отношение к персональным данным в РФ, этого боюсь недостаточно чтобы полностью себя обезопасить.
Я например уже жалею что в свое время пошел в СЦ сдаваться, засветился так сказать) Практически уверен, что базу состоящих на учете в СЦ можно относительно недорого получить, вопрос разве что актуальности.
Тем не менее, петиция это намного лучше чем не делать вообще ничего. Вы молодец что поднимаете эту тему, это для всех актуально, не только для +

-1

@hamster Согласна полностью.Есть у меня один знакомый который не сдался ))) я тогда ещё отговаривала его,говорю зачем?Деньги лишние и т д…Но он молодец сейчас понимаю,смотрел глубже.Я вот думаю если в ветку фобам это закинуть они бедные и сдавать будут бояться и не сдавать.Это я к тому что такие действия минздрава приведут к увеличению эпидемии по-тому что никто не хочет быть изгоем.Я это собственно и описала в письме Минздраву РФ,жду ответ.Это уже последняя надежда.
Вы то мужчины кто добровольно сдаёт можене анонимно,а женщин в основном беременных ставят на учёт,так что без вариантов.

@васьвась Кошмар.

@васьвась все, абсолютно все данные, что о вас собирает государство могут быть проданы и скорее всего будут проданы, если будет спрос. В этом решете ничего не держится.