Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?
-
Добрый день, заранее извиняюсь если не в ту тему написала, я новичок и ещё только начала изучать, читать форум…как хорошо что есть такой форум где можно поделиться…заразилась в 2009 году, муж наградил, плюс Гепатит С…он был наркоман…и умер в прошлом году…я никогда ничего не употребляла…по глупости терапию не употребляла…считала что вич это хрень и ничего мне не будет…и вот мне в этом году, первый раз стало реально очень плохо…с февраля шарашит температура, жуткая слабость ну и все сопутствующие симптомы, не знаю что меня толкнуло но я понеслась в СЦ сдала анализы…анализы долго готовились и врач мне не видя анализов назначил Симанод и Дезавирокс …начала пить их вот с понедельника 21 июня…у меня за эти дни уменьшился лимфоузел на шее и перестала подниматься температура…и вот сегодня пришли мои анализы…посмотреть я их не смогла они уже были подклеены к истории болезни врач озвучил мне их…но не знаю так ли я его поняла…вируса в крови по моему 23000 а иммунных клеток очень мало сто с чем то…с памятью плохо, я цифры не запомнила…и гепатита С в крови много по моему он сказал 10 млн.клеток…в общем картина очень печальная…я дотянула конечно до последнего…не знаю успела ли я “запрыгнуть в последний вагон”…и ещё, он назначил для профилактики противотуберкулёзный препарат…но я сомневаюсь пить его или нет…он токсичный для печени…у меня показатели АЛТ и АСТ вообще зашкаливают… АСТ 400…АЛТ 123
-
@ekaterinar Клеток больше сотни… даже в предпоследний вагон скорее.
Гепатит С легко устранить, про это здесь много инфы, спросите, если что.ещё, он назначил для профилактики противотуберкулёзный препарат…но я сомневаюсь пить его или нет…он токсичный для печени…у меня показатели АЛТ и АСТ вообще зашкаливают… АСТ 400…АЛТ 123
С учетом ИС – да, обычное назначение, снизить риски ТБ пока клетки низкие. Принимать или нет – решать вам, конечно.
-
@ekaterinar Вам надо еще фибросканирование печени сделать, может быть уже цирроз и нельзя сильно отложить лечение гепатита С.
-
@ilya-antipin а ИС это что? Я ещё плохо разбираюсь в сокращениях, а по поводу назначенных мне препаратов, что можете сказать? Симанод и дезаверокс
-
@влас-пихайлов да, вот через неделю иду на эластометрию печени, доктор назначил
-
@ekaterinar иммунный статус, число T-хелперов или CD4 т.н.
-
Участник @ilya-antipin написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
@ekaterinar иммунный статус, число T-хелперов или CD4 т.н.
А по поводу назначенных препаратов что скажите? Я так поняла препараты не очень?
-
Участник @ekaterinar написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
А по поводу назначенных препаратов что скажите? Я так поняла препараты не очень?
назначил Симанод и Дезавирокс
Да, не очень. Особенно второе, но и первое, если 400 без ритонавира… вопросы есть сразу. С другой стороны, это формально применимый режим, а любая АРВТ лучше, чем ничего. Добиваться (или обеспечить себя самостоятельно) лучшей – да.
-
Участник @ilya-antipin написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
Участник @ekaterinar написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
А по поводу назначенных препаратов что скажите? Я так поняла препараты не очень?
назначил Симанод и ДезавироксДа, не очень. Особенно второе, но и первое, если 400 без ритонавира… вопросы есть сразу. С другой стороны, это формально применимый режим, а любая АРВТ лучше, чем ничего. Добиваться (или обеспечить себя самостоятельно) лучшей – да.
Если добиваться у врача т.е. бесплатно - то мотивировать тем что терапия не подходит? А с другой стороны, в СЦ препаратов лучше может и не быть вовсе, либо врач может по каким то причинам “зажимать” хорошие препараты?
-
Вот мысли вслух… несколько дней изучаю и читаю форум… много нового для себя открыла и узнала…так же про побочки…и про синдром восстановления иммунитета…я жду с ужасом их…терапию принимаю вторую неделю …прям сразу, после первых дней я себя начала отлично чувствовать… впервые за пять месяцев, по утрам не ползаю разбитая и силы появились, прошла температура…а вот вчера опять…слабость температура…я прям расстроилась…так же волосы лезут это ужас…но они стали выпадать ещё до начала терапии…вообщем что то страшно мне так…
-
@ekaterinar зачем вы ждёте побочки и синдром восстановления иммунитета? У вас и так состояние не айс, к чему доводить себя до невроза? Так можно и до психиатра с паническими атаками дойти.
Пейте терапию, профилактику (я не нашла, вам бисептол назначили? Только про противотуб прочитала). И все будет хорошо. Старайтесь поменять терапию на что-то более современное. Живите полной жизнью, все будет хорошо. -
Участник @slon написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
@ekaterinar зачем вы ждёте побочки и синдром восстановления иммунитета? У вас и так состояние не айс, к чему доводить себя до невроза? Так можно и до психиатра с паническими атаками дойти.
Пейте терапию, профилактику (я не нашла, вам бисептол назначили? Только про противотуб прочитала). И все будет хорошо. Старайтесь поменять терапию на что-то более современное. Живите полной жизнью, все будет хорошо.Нет, бисептол мне врач не назначал, а он для чего? Противотуберкулёзную профилактику я боюсь пить, у меня очень плохие показатели по печени…Через месяц где то планирую начать лечение от ГепС, пока финансово не тяну
Я тут уже задавала вопрос, как поменять терапию? Нужны ж каке то основания… Я ж не могу прийти к врачу и сказать меняйте мне терапию…там и так такой врач у меня…ему глубоко фиолетово на пациентов
-
@ekaterinar бисептол от пневмоцистной пневмонии- профилактика.
Как меня терапию - читайте побочные эффекты и говорите, что у вас есть. И согласно стандартам лечения ВИЧ, первая линия эти тивикай.
Но тут многое зависит от региона, возможно в вашем регионе и тивакая то нет - закупают на 6 человек и хватит.Поэтому я б ещё гос закупки СПИД центра посмотрела, чтобы понять, на что можно рассчитывать.
-
Участник @ekaterinar написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
Я тут уже задавала вопрос, как поменять терапию?
Не надо им таких вопросов задавать, прямо жалуйтесь на побочки все, какие есть, может и это не прокати поначалу, дальше вариант прикупить самой на 3 месяца тивикай, принести им и по факту продемонстрировать, что нет уже сил это пить, вот купила сама, помогает, тут же подают заявку на вас и в следующий приём выдают, что надо. И последний вариант, заявление на главного, здесь на сайте есть шаблон, у кого таким образом так получилось выбить нужный препарат.
-
Участник @нина написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
прикупить самой на 3 месяца тивикай
А сколько его стоимость примерная?
-
Участник @slon написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
@ekaterinar бисептол от пневмоцистной пневмонии- профилактика.
Как меня терапию - читайте побочные эффекты и говорите, что у вас есть. И согласно стандартам лечения ВИЧ, первая линия эти тивикай.
Но тут многое зависит от региона, возможно в вашем регионе и тивакая то нет - закупают на 6 человек и хватит.Поэтому я б ещё гос закупки СПИД центра посмотрела, чтобы понять, на что можно рассчитывать.
Интересно, врач уверил меня что никаких побочек от этих препаратов не будет, максимум что, это снижение гемоглобина
-
@ekaterinar я покупаю с рук, по 3-4тр. Можно заказать из Индии дженерики по 50$ в среднем.
-
Участник @ekaterinar написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
А сколько его стоимость примерная?
35-40$ на месяц+ 30$ доставка
-
Участник @ekaterinar написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
А сколько его стоимость примерная?
Я вам выше скидывал ссылку, что есть в наличии. Там примерно по 2500 в месяц обойдется приличный долутегравир, по 3000 полная схема в 1 таблетке. Плюс с рук продают в России Тивикай всегда. В аптеке дороже, конечно.
-
Пишу просто чтоб поделиться радостью, сегодня была в своем СЦ, на терапии с 21 июня, 21 июля был месяц, сдала контрольный анализ, ВН упала с 823000 до 3440 чему я очень рада…сколько клеток иммунитета сейчас пока не знаю…было всего 188…врач сказал раз в 3 месяца делается иммунограмма…пью Симанод и Дезаверокс …побочек как таковых пока нет…волос правда сыпется …но терпимо…боялась что начнёт развиваться анемия…но нет…гемоглобин в норме…самочувствие конечно улучшилось …из симптомов прошла потливость ночная и уменьшился шейный лимфоузел…но вот стали беспокоить пару тройку маленьких прищечков во рту и чувствую что на горле…горло болит прям… думаю что герпес но пузырька с жидкостью нет…и проходит через пару дней, потом может опять вскочить… сейчас предстоит лечение от ГепС…врач будет менять терапию…но я боюсь этого…то что я сейчас пью, организм пока воспринимает нормально.
