Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?
-
@лера да, самое сложное, это осознавать, что просто можно было избежать этого диагноза, что никогда не входила в группу риска, а теперь жить с этим чувством обиды, вины, что допустил такое.Можно лечиться, родить здорового ребёнка, но самое сложное для меня, это заново научиться радоваться жизни и простить самого себя.
-
@maro спасибо, буду изучать, чтобы не затягивать с терапией.
-
@ив надеюсь, спасибо!
-
@чайка Вместо самокопаний лучше почитайте Хоффмана - отличная книга, очень доходчиво и про вич, и про терапию, и про побочные эффекты. Я себе запретила оглядываться назад и думать “а почему”, “а вот если бы…” - от этого толка нет. А насчет радоваться жизни… Я узнала про диагноз в конце ноября. А в конце декабря пошла покупать новогоднее платье, решив, что даже если это вдруг будет последний новый год, который мне придется отметить, и здоровье теперь плохое, пусть хоть платье будет красивое)). Сначала это все тяжело дается, а потом привыкаешь ко многому, в том числе и радоваться в измененных обстоятельствах.
-
@лера я думаю все индивидуально!Но давайте разберёмся немного!Учитывая тот факт что раньше без таблеток было все гораздо печальнее,то то что сейчас есть таблетки и можно жить,это уже очень хорошо.То что есть хорошие таблетки,ещё лучше.То что их дают бесплатно (здесь не о хороших) тоже отлично!Относительно приближения и рисков,ну Лера мы же с Вами достаточно давно на этом форуме практически с одного времени,и по опыту общения на ресурсе видно что все таки риски опортунистов скорее связанны с клетками, и скорее меньше 350 это уже плохо.Есть примеры наглядные живущих людей по 20 лет,я сейчас общаюсь с девушкой которая пережила рак вылечили и живёт с ВИЧ 18 лет.А рак был из-за несвоевременной терапии и при высоких клетках.Даже относительно Вас, все ваши симптомы имеют больше психосоматическую природу,и очень нужно разобраться имеет ли там смысл грешить на терапию.Люди болеют и без ВИЧ. Поэтому" да что тут такого, пей таблетки и живи"- это шаблон,здесь очень много составляющих.Вич конечно плохо,но тот кто влип должен понимать что все гораздо лучше чем могло быть, гораздо лучше чем было раньше,и развивается в сторону прогресса.На сегодняшний день можно точно смотреть в будущее лет на 20 вперёд,А там гляди и лекарство придумают.По лэтому живём,и читаем позитив.И даже если завтра суждено умереть я не хочу знать этого и боятся до последней минуты.Вас же не волновало где вы были до рождения?Почему всех волнует где мы будем после смерти?
-
@maro Я не буду оспаривать Ваш оптимизм, тем более Вы недавно родили и тут, понятное дело, без оптимизма никак - иначе наверное рожать Вы бы не стали. И я говорила не про риски оппортунистов - речь шла о рисках онкологии, диабета, ССЗ и прочих вещах - и если Вы читаете литературу, а Вы явно читаете, то прекрасно знаете что все эти риски выше при вич. Да, терапия их снижает, да, ранняя терапия возможно минимизирует - но не устраняет, потому что нормально - это не иметь вич, в противном случае хоть с терапией, хоть без - организм здоровым уже не будет. В моих симптомах вообще копаться не стоит - моими симптомами занимается Илья и да, это терапия. После исключения абакавира стало лучше, надеюсь так и останется. А прогресс я не оспариваю, разумеется хорошо, что есть таблетки, вдвойне хорошо - что новые препараты имеют меньше побочек, чем старые, что наука не стоит на месте. И уж я точно никого не призываю идти и вешаться - хотя бы потому что сама не повесилась, чай пью. Мой пост был о том, что жизнь проще не станет, в проблеме надо разбираться, а вот в отчаяние впадать не надо. Думаю вновь пришедшим полезно будет узнать разные мнения, в том числе и мнение о подводных камнях вопроса. И да - будь все так просто и хорошо, здесь бы никто не писал. Поэтому позволю себе добавит немного реализма в радужные истории.
-
Очень хочется услышать экспертное мнение Ильи и Екатерины. С учётом моего возраста( 32 года), начала терапии при ИС 645 44 процента, при условии непрерывной и современной терапии, стоит ли думать о рождении ребёнка, с точки зрения ВИЧ , ведь это большая ответственность, воспитать, дать образование и при этом быть относительно здоровым человеком? Пугают все эти риски онкологии, диабета, ОСЗ даже на терапии. Заранее спасибо за ответ!!!
-
@чайка, диагноз поставили 10 месяцев тому назад. Статус принимал месяца 4 примерно. Не скажу, что сейчас я не думаю о диагнозе. Это стало как что-то немного давящее на сознание, постоянно находящееся рядом. Но уже явно не отшибает руки, как это было, допустим, первый месяц после того, как узнал о ВИЧ.
Сразу, как узнал, почувствовал, что все смыслы, которыми была наполнена жизнь, исчезли. Вроде как фундамент у дома разрушился, и сам дом начал аккуратно ложиться на бок. Мне не хотелось абсолютно ничего, ходил как отрешенный. Это по мне было видно. Даже спрашивали, что случилось. Отговорок вида “Да простыл что-то. Чувствую себя плохо.” хватало.
Что особенно помогло вернуться обратно в привычный ритм? Первый спасательный круг, за который я ухватился (в моральном плане) - это информация, что есть терапия, принимая которую жить можно с ВИЧ долго. И, например, @Roman - тому явный пример. @Васьвась с 2000 года с диагнозом. Второй - это поддержка близких людей, которые не отвернулись. Третий - это вера.
На сегодняшний день я полон смыслов для жизни, хожу в храм. Стал больше ценить каждый день.
Если у Вас есть возможность тратить какие-то средства на самообеспечение терапией, то это очень хорошо. Мне в СЦ дают эфавиренз, от которого у меня, в отличии от пользователя @мельница , очень разнообразные мультики, чувство опьянения неслабое и в добавок сильное повышение кислотности в желудке, так как имею хронический гастрит уже лет так 15 примерно. Я стал сам покупать ралтегравир, так как у нас в СЦ его дают только беременным с не подавленной ВН. Дак теперь жить куда проще стало.
В общем, у кого как, но побочки от терапии могут быть. Это индивидуально. Но меняя препараты этот негативный эффект можно сильно уменьшать, если он вообще есть.
Из неудобств еще можно отметить то, что приходится прятаться, когда пью таблетки. Но наиболее близкие коллеги все равно это видят, так как не от всех удается это скрыть. Пришлось придумать легенду про гиперхолестеринемию. Мол, холестерин у меня от природы высокий, копятся атеросклеротические бляшки в сосудах, что грозит инсультом лет через 5. Поэтому и приходится пить таблетки, дабы холестерин в крови уменьшать. В окружении людей с мед. образованием нет, так что все верят. Копаться все равно никто не станет. -
Участник @лера написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
и да, это терапия.
И согласитесь, пусть лучше так.Просто то что сейчас нужно новому человеку это абсолютно не реальность и риски,он должен прийти в себя и понять что вокруг ВИЧ очень много мифов,очень все накрученно, и что на самом деле все проще.Риски конечно повышенные, но не всех раков, а ВИЧ ассоциативных, и опять таки прямая связь с клетками.
Пусть сначала поймёт что жить можно,а дальше разберётся где набраться невротических страхов. -
Участник @чайка написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
Пугают все эти риски онкологии, диабета, ОСЗ даже на терапии
Вот @Лера результат Вашего письма.Человек из всего выделил для себя то что сейчас для него более похоже на ВИЧ и с ним связанные вещи.
-
Участник @лера написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
Вы явно читаете, то прекрасно знаете что все эти риски выше при вич
Да безусловно читаю,конечно знаю, но это не на 50%, а в пределах на 2,4. Или 4.3 больше,это не особо много чтоб очень акцентировать на этом внимание,и не только вич там играет роль,а и курение иногда и т п, а это вещи не сопоставимые же курение и вич, курение тоже риск сердечных заболеваний но почему по нему нет фобов?Например человек курит и почему он не боится особо?Да по тому что психика не была наполненна чушью.Лера почитали бы вы книги которые я советую,жить Вам станет лучше.Таблетки таблетками ни над головой работать необходимо самостоятельно, это сложно очень,но возможно.Лучше умереть от смеха чем от страха.
-
@maro Я понимаю что Вы уперто верите в теорию, что с вич доживете до 100 лет, что все риски - мифы, что дело в мозгах, и Вам несимпатичны высказывания, подвергающие Вашу теорию сомнению - конкретно мои можете в связи с этим не читать. Вы думаете так, а я - иначе, и это не повод мне советовать книги, про которые я не спрашивала и уже вроде бы писала, что Вам в это лезть не надо. Помню Вы и зависимости на меня хотели навешать, и особенности - еще раз повторю, что я без в/п, даже с в/о, и кстати - фанатичная вера во что-то это тоже пагубно, как и любой другой фанатизм. В том числе и в веру прожить до ста лет.
-
@лера да и ещё одно, Вы не думайте что я летаю в облаках.Я изучила эту тему вдоль и поперёк,читаю все новости и опыт людей даже по болезням с которыми мне не пришлось столкнутся.Естественно наша нормальная жизнь возможно только при строгом соблюдении лечения,своевременно м обследовании и пристальному к себе вниманию,дабы не пропустить.А у нас это(опять позитивчик) вполне возможно и даже может более реально нам избегать или обнаружить на ранней стадии заболевания в связи со своевременной диагностикой
-
@maro У меня другое мнение. Считаю что человек всегда должен смотреть на вещи реально и реально оценивать ситуации. И да - если человек опять же пишет на форуме, значит, он в состоянии это оценить.
-
@maro Вот и хорошо, что человек прежде чем побежать беременеть, взвесит все за и против. Сделает ЭКГ, посмотрит холестерин. Очень полезно. И еще - никогда не надо забывать, что мы живем не в прогрессивной стране в плане медицины, и во многих других планах. Если автор конечно живет в Германии например, это другое дело. Но что-то я в этом сомневаюсь.
-
@лера ну вот,а в чем на сегодняшний день ваша реальность?
-
@maro Нет-нет, копаться в моих мозгах мы не будем. Я заметила что Вы любите собираться чужие истории и активно общаетесь с нашим братом - может, чтобы успокоить себя, что у Вас не хуже все чем у других? Но меня не надо призывать на исповеди. И да - все мои мысли - это только мои мысли и взгляды, я никого не заставляю их разделять. Не нравится - проходите мимо. Мне многие ваши тоже кажутся сахарной ватой, а много сахара вредно.
-
@лера да по тому что вы пессимист и мы не сойдемся во взглядах.Исход никому не известен, но живётся мне однозначно лучше чем вам.Не стоит портить этот процесс дурным мыслями.И копаться я не хочу не в чем,я даже не запоминаются порой с кем общалась, но очень хорошо помню момент когда мне сообщили этот диагноз,и кстати я была беременна,и сделала не кардиограмму, а аборт!!! вот так вот,а если бы тогда меня кто-то поддержал,то может сейчас бы ребёнок 3 х лет жил и радовался жизни.Но нет,так не произошло. И сейчас я хочу кому-то помочь,хочу поддержать кого-то, поделится опытом который имею,успехами в преодолении собственных проблем.Вот так то.А не сама с собой,все мне пофиг но вы сильно не радуйтесь…
-
@лера нет вы не понимаете, я живу сейчас, а как будет мне не известно.И кто до сколько с ВИЧ или без…
-
Участник @лера написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
что все риски - мифы
Лера вы что-то путаете,я верю в то что риски это риски!И ничуть не приуменьшаю и не преувеличиваю их значимость.
