Уважаемые форумчане, кто-нибудь сталкивался с тремором в руках? С каждым днём всё хуже и хуже дрожат руки, невропатолог только и знает что выписывать ноотропы от которых чувствуешь слабость, пью три четыре дня и бросаю. Как с этим бороться? Может кто-то сталкивался с этой проблемой? У меня поражение мозжечка, выявили + на четвертой стадии, лежала в больнице, синдром восстановления иммунитета тоже вроде прошло, с июня лечусь дома, летом тремор сам по себе пропал, после приёма карбамазепина восстановление будто откинуло назад, зрение восстанавливается потихоньку, а вот от тремора избавиться не могу. Благодарю за любое объяснение, весь интернет перерыла, ничего уже не понимаю
Тремор в руках при поражении мозжечка
@ladymusik63 об этом не думала, сейчас начну пробивать по интернету, мне 26, вирусный энцефалит, поражение мозжечка, я писала до этого что у меня в глазах двоилось и тошнило постоянно, но это прошло слава богу, сейчас самое главное на ноги встать и наконец самой себя обслуживать, голова уже не кружится, единственное что беспокоит это тремор, зрение не восстановилось полностью, и слабость, не знаю смогу ли ходить как здоровый человек, спасибо вам большое, думала может у кого то было такое
@ladymusik63 и мне, кстати, всё еще не заменили теру на дол+лам, с апреля сижу на калетре+тен+лам, вирусная нагрузка 9544
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
вирусная нагрузка 9544
Схема не работает. Вирус продолжает поражать мозг. Эти ветеринары вас замочить решили?
@васьвась и еще вроде, если я не путаю, тенофовир, если не выбит, конечно, лучше dtg и ftc проникает в цнс, может в таких ситуациях тройная и имеет смысл
Участник @stuppy написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
еще вроде, если я не путаю, тенофовир, если не выбит
Неизвестно что выбито. Надо срочняком генотипирование и менять схему. Может и имеет смысл. Смотря насколько поражена ЦНС , обратимо или нет. Но снижать ВН надо в любом случае и по МРТ головы гадать с хорошим неврологом.
@васьвась то есть вы предполагаете что вирус продолжает поражать мозг? Я хорошо соображаю, речь улучшилась, головокружений нет, проблема в треморе и то что не могу самостоятельно ходить, зрения фигня
@ladymusik63 так точно, мы с вами переписывались, вы мне советовали цилиндрические очки, но они мне не понадобились, в глазах уже не двоится и меня так часто не тошнит и рвёт, руки трясутся, проблема в этом, обязательно всё перечитаю на вашей страничке
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
@васьвась то есть вы предполагаете что вирус продолжает поражать мозг?
9544 копии нагрузки когда было? Такая схема за 3 месяца должна все подавить. А тут уже 9 месяцев прошло.
@mawa
ВН не подавлена.Возможно,причина в этом:
Карбамазепин уменьшает концентрацию лопинавира,входящего в состав Калетры.
Из инструкции к Калетре:
Противосудорожные средства (фенобарбитал, фенитоин, карбамазепин)
Известно, что эти препараты могут индуцировать изофермент CYP3A4 и, таким образом, уменьшить концентрацию лопинавира. Одновременное применение лопинавира/ритонавира один раз в день в комбинации с фенобарбиталом, фенитоином или карбамазепином противопоказано.
Почти все АРВ препараты увеличивают концентрацию карбамазепина(тут просто- можно взять меньше карбамазепина), НО карбамазепин снижает концентрацию лопинавира,входящего в состав Калетры(тут не просто,-увеличение дозировки Калетры не исследовалось и соответственно не приминяется). Я бы настаивал на схеме АРВ с дарунавиром,рилпивирином,ралтегравиром или долутегравиром. Концентрацию карбамазепина (она как и в варианте с Калетрой вырастет) можно скорректировать,концентрация АРВ препаратов не меняется.
Участник @николаевич написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
Я бы настаивал на схеме АРВ
Нужно настаивать на генотипировании. А потом думать из чего собирать схему.
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
@васьвась в октябре
Значит за полгода не подавила - это считается вирусологической неудачей. Сейчас надо снова измерить ВН , и если нагрузка есть, делать тест на резистентность.
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
а что это такое генотипирование, извините?
Исследование, которое определяет устойчивость вируса к препаратам АРВТ.
@николаевич я уже не принимаю карбамазепин, а схему мне меняют после двадцатого декабря, долутегравир с чем то выдадут, во всех случаях вн подавляется за три месяца?
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
во всех случаях вн подавляется за три месяца?
На такой схеме - в большинстве случаев. Крайний срок - 6 месяцев.
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
а схему мне меняют после двадцатого декабря
Наугад? Такого допустить нельзя.
@васьвась вн в моём случае тоже должен был за три месяца упасть до нуля? Если сдам кровь сейчас и вн не упало, значит схема не работает?
@васьвась я даже не знаю в нашем сц делают эту процедуру или нет, мне проблематично до туда идти
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
Если сдам кровь сейчас и вн не упало, значит схема не работает?
Да. Возможно все препараты не работают, а тебе их назначат снова как часть схемы.
@васьвась получается если сейчас новая схема не подавит вн, мне будет с каждым днём хуже и хуже?
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
получается если сейчас новая схема не подавит вн, мне будет с каждым днём хуже и хуже?
А как ты сама думаешь?
@васьвась а генотипирование сколько по времени займёт? И как я могу на ней настоять?
Участник @mawa написал в Тремор в руках при поражении мозжечка:
а генотипирование сколько по времени займёт? И как я могу на ней настоять?
По разному бывает. Настоять словесно.
@васьвась не понимаю почему врач, когда я заговорила о резистентности сказала что все препараты работают и волноваться не стоит, нужно время и всё
@mawa , клинические рекомендации наши почитайте . Раздел о вирусологической неэффективности. И этим мотивируйте. Но сначала надо дождаться свежего анализа на ВН.
@васьвась а есть хоть какой-нибудь шанс, что новая схема всё таки сработает и подавит вн?
@васьвась а если в свежем анализе вн ещё ниже? допустим сколько он должен упасть с октября если сейчас кровь сдавать ?
@mawa , вообще не читаешь что я пишу. Какой-такой “с Октября”? В Октябре уже не должно было быть нагрузки вообще.
@васьвась сдам анализы, поговорю насчет резистентности с инфекционистом, отпишусь потом, спасибо большое
@васьвась про резистентность даже слушать не стали, сказали такого быть не может, открыли мою карту и показали что показатели с каждым разом лучше и лучше; поменяли теру на долутегравир+лам+тен, один раз вечером, почему именно вечером не пойму, видела статью где говорится об эффективности и меньшей побочки от дол если принимать утром, как вы думаете?
Я много думала о том, может мне неправильно начали терапию, в марте я себя хорошо чувствовала когда только выяснилось что у меня +, сама ходила, зрение было в норме, сознание на месте, руки ноги не дрожали не немели, спустя столько месяцев я слегла, зрение ухудшилось, встаю и хожу но два три шага могу сделать, руки дрожат как только хочу что-нибудь сделать, и эти онемения рук, ног, языка время от времени, состояние такое депрессивное и всему этому будто не будет конца, боюсь
В чьей нибудь практике бывали случаи повреждений мозжечка? Мне кажется если бы я нашла тех у кого такой же диагноз мне было легче
@mawa , хорошая замена, пей так, как тебе лучше. С мозгом разбирайся с нормальным неврологом. Поищи соответствующие форумы для людей с такими заболеваниями.
@васьвась нашла пару форумов и сайтов для знакомств, люди которые писали о повреждениях мозжечка два года как не заходят на форум, можете посоветовать какой нибудь ресурс или форум где вероятно могу выйти на подобные темы? Была бы очень вам благодарна
Еще один вопрос, читаю на форуме что многие пьют витамины помимо теры, кому мне нужно обращаться чтоб подобрали мне витамины? Хорошо питаюсь, но думаю этого недостаточно, недавно наткнулась на сообщение одного участника форума (мирплюс инфо) не реклама* , там пишут что онемения возникают при недостатке витамина Б, правда ли это?
Спасибо вам за неравнодушие
@ladymusik63 как рада вас читать, вот и я наткнулась на статью, что если пить его утром побочки не так дают о себе знать, а мой инфекционист сказал вечером один раз, вот хочу с ней посоветоваться, и потом если менять время приёма вн не повысится?
Зарядка мы с мамой делали, сейчас перестали, поскольку у меня слабость началась после приёма циннаризина (бросила его пить), мама предложила пока обойтись без зарядки, думаете нужно возобновить?
Онемения когда начинаются жуть просто, боюсь что не отпустит, шары такие закатываю, взять себя в руки не могу, руки дрожат даже когда ничего не делаю иногда, сегодня пойдем к невропатологу, она знает про +, не совсем доверяю её лечению каждый раз приходится самой смотреть совместимость и побочки всякие
Вот думаю у нормальных сц есть свои невропатологи, которые в курсе как лечить и что прописывать таким как мы или нет
У вас сейчас двойная схема получается?
@васьвась 100%пруфов что без них будет гроб гроб кладбище смерть - нет. И даже про менее значимые профиты не убедительно
@ladymusik63 поняла, спасибо большое; уже неделю на новой схеме, кажется всё идет нормально, просто чесотка ближе к вечеру начинается, но это ничего быстро проходит, месяц пропью и сдам анализы, дай Бог надеюсь на лучшее