«Открытая» жизнь с ВИЧ +



  • Приветствую! На форуме находила вопрос о том, как и когда сказать девушке/парню о своём статусе, у меня возникло пара дополнительных вопросов:

    1. Насколько много здесь людей, которые живут “открыто”, не скрывая свой статус? Как отреагировали Ваши близкие и друзья, если ли среди них те, кто отвернулся? Те, кто живут “конфеденциально”, расскажите почему? Поделитесь своим опытом, историями?
    2. Как Вы считаете, нужно ли сообщить о статусе своим родителям? Детям? Почему так думаете?
    3. Есть ли здесь те, для кого помощь людям с “+” стала основной деятельностью после принятия своего статуса? Например, люди с образованием психолога?

    Считаю вопросы весьма актуальными в условиях существующей стигматизации в социуме. Хотелось бы услышать Ваше мнение, опыт, истории. Надеюсь, будет много положительных историй, которые будут мотивировать на “открытую” жизнь, что, в свою очередь, избавить нас от дискомфорта, а потом и от социальных ярлыков.



  • @тильда Привет! А какую проблему решает открытие статуса всем? Чтобы что?

    Вы же не сообщаете всем, что у вас, например, герпес? И вас никто при знакомстве/общении не считает нужным уведомить об отсутствии у него герпеса. Надеюсь))) Так и с ВИЧ-статусом. Не вижу никаких бытовых различий. При условии приёма терапии, конечно.

    Стигму это не уменьшит, по крайней мере, в краткосрочной перспективе, а испытывать друзей/знакомых на «лояльность» вряд ли имеет смысл именно открытием статуса. Найдутся вещи и посерьёзнее в жизни для таких проверок. А соревноваться с первобытными страхами и инстинктом самосохранения людей у вас не получится, и это можно понять, вспомните себя и своё отношение к «вичёвым», когда у вас был «—».

    1. Насколько много здесь людей, которые живут “открыто”, не скрывая свой статус? Как отреагировали Ваши близкие и друзья, если ли среди них те, кто отвернулся? Те, кто живут “конфеденциально”, расскажите почему? Поделитесь своим опытом, историями?

    Было несколько порывов рассказать близким друзьям, особенно первое время. Но сдержался почему-то, наверное потому что не хотелось вызывать жалость и прочее подобное. Сейчас очень рад этому и думаю правильно сделал, что нашёл внутренние резервы принять и переварить без чьей-либо помощи от тех кто «не в теме».

    1. Как Вы считаете, нужно ли сообщить о статусе своим родителям? Детям? Почему так думаете?

    Возможно стоит, а возможно нет. Смотря какие отношения с родителями. И их состояние здоровья. Как бы не сделать им хуже этой новостью. Про детей вообще без понятия, пока нет такого вопроса у меня)))

    Считаю вопросы весьма актуальными в условиях существующей стигматизации в социуме. Хотелось бы услышать Ваше мнение, опыт, истории. Надеюсь, будет много положительных историй, которые будут мотивировать на “открытую” жизнь, что, в свою очередь, избавить нас от дискомфорта, а потом и от социальных ярлыков.

    Постепенно это пройдёт, не само собой, но с течением времени и количества «плюсов», стигма будет растворятся. Но не уйдёт полностью. Всегда были, есть и будут люди, которые будут считать, что они то живут правильно, а все остальные с «низкой социальной ответственностью» – вот и поделом, гореть им в аду. Но в целом, улучшения будут, они уже есть кое где. Хотя, я вот уже почти год с + и пока не сталкивался с каким-то негативом по этому поводу, хотябы в своей поликлинике. Мало опыта, конечно, понимаю, что ещё достаточно будет хрени, но оптимистично смотрю.



  • Личный 19-ти летний опыт : не рассказывайте никому. Даже ближайшим друзьям. Завтра они станут недругами и используют эту информацию против вас. Плюсов от раскрытия статуса никаких. Потенциального самовредительства много.



  • Участник @тильда написал в "Открытая" жизнь с ВИЧ +:

    Как Вы считаете, нужно ли сообщить о статусе своим родителям?

    Мне очень хотелось поделиться с мамой, но и переживала, что она отдалится от меня и будет стыдиться и бояться, или вдруг удар хватит от шока, не знала, что она вообще знает о вич. Я 1,5 года настраивалась на разговор, подбирала нужные слова. И все само неожиданно произошло этим летом, спалилась с таблетками, пришлось рассказать, мама все спокойно приняла, сказала, что все знает про вич и с этим можно жить ну и что она думала, что нашу семью это не коснётся. У меня как гора сплечь спала, отношения не поменялись, зато мне спокойнее стало, что хоть она знает, на всякий случай, нужно чтобы кто то родной или близкий знал, всем это знать не нужно. Со временем вы поймёте кому надо знать, а кому нет.



  • @тильда Болею 5 лет, рассказала только родителям - и расширять этот список не собираюсь. Рассказала из соображений, что если я вдруг (не дай Бог) окажусь в больнице, им все равно сообщат как ближайшим родственникам, и уж лучше пусть они узнают эту неприятную информацию от меня, чем от посторонних людей. С родителями у нас хорошие отношения, поэтому не было никакой критики, только поддержка. Детей нет и точно не планирую, поэтому по этой части вопроса ничего сказать не могу. Остальным людям я считаю эта информацию не нужна - сегодня человек тебе друг, завтра враг, а мне в этом городе жить. И лишние слухи/сплетни/проблемы мне ни к чему.



  • @april спасибо за ответ. Какую проблему решит? Проблемы, вроде, и нет никакой, как мне кажется. Есть факторы, которые так или иначе влияют на нашу жизнь, а точнее, на зону комфорта, в данном случае, одним из факторов является стеритипность мышления основной массы людей. Если ВИЧ, значит наркоманка или женщина с низкой соц.ответственностью, по другому быть не может. Поэтому мне стало интересно, есть ли люди, которые живут “открыто”, не стесняются своего статуса, не испытывают дискомфорт если узнал сосед, им все равно что знают на работе, они не скрывают статус. Я не имела в виду, что при встрече нужно говорить : “Здравствуйте, я Пётр и у меня ВИЧ, приятно познакомиться!”)). Как мне кажется, чем больше людей бы не заморачиволось, тем быстрее бы ушла стигма, может я и не правильно рассуждаю, но очень многое зависит от того, как человек сам себя позиционирует, насколько он уверено себя ведёт, как говорит и прочее. Но, собственно, живут “открыто” очень сильные личности, на мой взгляд, и отношение к ним адекватное, потому что они будто вызов бросают обществу " Да, у меня ВИЧ и что?", окружающие видят, что человек при этом занимает, к примеру, какую-то должность, состоит в браке, образованный и т.д, (сама лично сталкивалась с такой женщиной, осталась под впечатлением)и начинают мыслить более рационально (я в розовых очках, да?) В общем, думаю, многое здесь зависит от нас и нашего отношения к ситуации, хотя сама себе я противоречу и предпочитаю шифроваться, дабы где-нибудь не всплыло, муж у меня вообще не парится по этому поводу, и если бы не я, то жил бы “открыто”. Может Вы и правы про инстинкт самосохранения, я не могу судить, так как всегда относилась нормально к плюсам, а за других не могу сказать, уверена только в том, что люди живут устаявшимися стериотипами. Надо снять, наверное, розовые очки по поводу мотивации)



  • @васьвась спасибо, что поделились



  • @нина спасибо за ответ, хорошо, что все сложилось так, как Вы хотели, да и родители, на то и родители, всегда поймут и поддержат (в большинстве случаев), но Ваши переживания я хорошо понимаю) Мы не говорили никому, но мне лично очень тяжело держать все в себе, а так как высказаться некому, данный форум - некий спасательный круг для меня. Дома у нас вообще табу эта тема, мы даже слово ВИЧ не произносим в слух при детях.



  • @лера спасибо. Понимаю Ваши переживания, я сама из маленького посёлка, и хорошо помню отношение к плюсам, у нас все знали фамилии и имена, помню сколько осуждения было, сейчас живу в большом городе, но периодически накатывает переживания из серии “а вдруг”, опять же из-за страха осуждения, хотя какого осуждения, за что? Но мои переживания, в основном, связаны с детьми, мало ли как это может отразиться на них. Детей не планируете совсем?



  • @тильда Я живу в Москве, но и тут мне тоже ни к чему чтобы кто-то что-то знал. Нет, детей однозначно не планирую - я заболела в 32 года, и огромного желания родить у меня не было и до диагноза, а теперь этого желания нет и подавно.



  • @лера во время беременности так получилось, что у мужа по разным причинам не получилось сдать анализ на ВИЧ, узнали о статусе уже после рождения детей. Муж потом спрашивал меня, если бы диагноз узнали в самом начале Б, какие были бы мои действия? Я однозначно ответила, что рожать бы не стала. Наверное, детям суждено было родиться, анализ он сдал аж с 5 раза, до этого появлялись различные обстоятельства. Но я уверена, что если бы у нас не было детей, то их не было бы и потом.



  • @тильда Это глупо.У меня и не только у меня ребенок здоров и сейчас я беременна.На чём основаны эти страхи по поводу детей?Просто на малообразованности?



  • @maro может и глупо. Страхи не из-за малообразованности, они не связаны с переживаниями инфицирования детей. Я знаю что, при современном качестве жизни, с ВИЧ рожают здоровых детей, воспитывают, ещё и внуков нянчат. У меня просто психологический барьер, собственные тараканы. Самый большой страх “а вдруг что случится”? Кому нужны мои дети? Умом я понимаю, что звучит это глупо, и попасть в аварию вероятность в разы выше, но как-то не убедительно для меня. Возможно, я бы иначе рассуждала если бы у меня их не было, возможно, через пару лет я буду думать по-другому, но пока как есть.



  • Здравствуйте всем! Когда ты кому-то решил открыть свой статус добровольно (поделиться) это твой выбор. А если ситуация иная: сидишь в СЦ и встречаешь знакомого… И всё… Вместо тысячи слов… Как тут быть???



  • @sibiria По-моему, когда встречаешь кого-то в СЦ, уже как-то похер. Просто так туда люди не ходят. Либо такой же, либо тоже “рыльце в пушку”, едва ли сдаст. Ну и всегда можно соврать, если таки парит, что контроль просто после акта, направили из больницы на консультацию из-за проблем с иммунитетом или еще что.



  • @sibiria думаю, скорее всего, знакомый находится в такой же ситуации, точно так же не испытал счастья Вас там увидеть, не хотел бы распространять информацию за стены СЦ, поэтому тут только ощущение неловкости, а, возможно, ощущение некого облегчения, что ты не один.



  • @sibiria если не тайна, Вы из НСК?



  • @тильда, ну я рассказал своему отцу. Матери не стал.
    Я на терапии.
    Отец теперь не хочет пить со мной из одной посуды воду, опасается, что через полотенца могу заразить родных, или в бассейне с младшим братом я могу выплюнуть воду изо рта, и она попадет случайно в рот брату, и тот заразится.
    И когда я в гостях у родителей, он немного переживает, если я играю с братом.



  • @root не пытались объяснить, что в быту не передаётся ? Или бесполезно?



  • @тильда, эти попытки не возымели никакого эффекта.
    Поэтому я соглашусь с @Васьвась, что никому это говорить не нужно.



  • @root грустно все это (



  • Да ну хз, боятся - пусть боятся, страх, в конце концов, рациональный, способствует выживанию. Ну сбоит иногда, что поделаешь.
    Если бы меня спросили еще до болезни, хотел бы я знать кто из моего окружения спидозники - да, хотел бы. Дальше рациональность поведения зависит от информированности и разумности. Информировать - ну наверное наша задача (для тех, кому сказали).
    Мой посыл в том, что если хочется сказать - а так бывает, вполне себе, близким людям или иногда хз почему кому угодно - надо говорить, не хочется или если людям эта информация вот вообще ни к чему на ровном месте - не надо. Не надо самим париться. Ну ушли люди или скатились в неадекват после всей инфы и объяснений - ну и нахуй. Стигма эта вся в себе начинается. Когда сам относишься к этому просто - люди многие тоже спокойствием и уверенностью заражаются (и только ими)).



  • Участник @stuppy написал в «Открытая» жизнь с ВИЧ +:

    Мой посыл в том, что если хочется сказать - а так бывает, вполне себе, близким людям или иногда хз почему кому угодно - надо говорить, не хочется или если людям эта информация вот вообще ни к чему на ровном месте - не надо. Не надо самим париться. Ну ушли люди или скатились в неадекват после всей инфы и объяснений - ну и нахуй. Стигма эта вся в себе начинается. Когда сам относишься к этому просто - люди многие тоже спокойствием и уверенностью заражаются (и только ими)).

    И добавить нечего) спасибо)



  • @тильда Есть пара ооочень близких людей, которые знают о статусе мужа. И так получилось случайно, ненамеренно - в больнице в суматохе, когда никто ничего не понимал, что делать… Пожалела тысячу раз об этом!!! Виню себя, что тогда мы не сохранили это в тайне.



  • @mari33 как отражается, если не секрет?



  • @тильда В разговоре сгоряча прозвучало “Что они в свои 40 лет хотя бы имеют отличное здоровье”. Понимаю, ничего обидного, никто никого не унизил, не оскорбил, не гнобил т.п. Но было неожиданно и неприятно.
    Доверять можно только самому себе. Даже самый близкий человек, зная где у тебя “болит”, может снова туда ударить.



  • @mari33 я придерживаюсь того, что “близкие” и бьют чаще



  • @sibiria
    Ну и что) такая вероятность есть…
    Мне было бы смешно, например, наблюдать за реакцией человека. Он ведь тоже вичевый. Думаю, это станет самый большой секрет маааленькой такой компании)))



  • @mari33 контекст, конечно, не ясен, но фраза довольно невинная, чтобы на нее обижаться, тем более если это не звучало более раза-двух



  • @stuppy когда внутри что-то остро беспокоит, начинаешь видеть подвох везде и во всем, это нормально, но не приносит положительных результатов, а совсем наоборот. Я тоже всегда гребу на себя как экскаватор, вижу во многом скрытый подтекст, которого нет



  • @stuppy хотя Вы правы, не ясно в каком контексте было сказано



  • @stuppy Дело не в обиде. У нас продолжаются хорошие отношения )



  • У меня родные люди знают все. И все отнеслись с пониманием, без средневековых иррациональных страхов. Матери и отцу уже около 80. Больше никому не рассказывал, считаю это преждевременным, встречал людей даже моложе себя, с таким представлением о проблеме, что дай им волю, нас бы в резервации всех увезли, как прокаженных у Джека Лондона.



  • Мы с мужем оба+, знают его родные, относятся адекватно,
    Мои родители не знают, только сестра, она очень переживает
    Так же знают некоторые знакомые, кто то случайно узнал, кому то пришлось сказать, кому то очень хотелось сказать, все относятся нормально (вроде), за глаза не знаю… Бывали конечно разные моменты неприятные… Но могу сказать точно, если бы вернуться назад, я бы никому не рассказала… никогда!!!



  • Участник @anny написал в «Открытая» жизнь с ВИЧ +:

    кому то очень хотелось сказать

    Вот поэтому и не надо вообще никому рассказывать первый год, а потом уже станет понятно все, кому надо а кому нет.



  • @anny я рассказал матери, потому что нужно было объяснить причину возможного бегства из страны. бегства тогда не случилось, но она знает и спокойна вполне, хотя она по сути типичная мнительная советская женщина. наверное, не совсем понимает, что это за вирус. многим знакомым рассказываю, если речь заходит каким-то образом. проблем не вижу совсем. скорее живу с открытым статусом. чем наоборот.



  • Участник @dimalut написал в «Открытая» жизнь с ВИЧ +:

    хотя она по сути типичная мнительная советская женщина. наверное, не совсем понимает, что это за вирус.

    Так же считала, но когда начинаешь доверять в плане вич только Мамочке и больше никому, наши мамочки начинают владеть информацией больше чем мы, в моем случае это так, она мне прямо не вовремя бывает звонит с докладом, что очередной прорыв гредет и уже скоро скоро все случится!



  • @нина моя не занимается рытьем по этому вопросу абсолютно и ее спокойствие базируется на доверии мне, что я знаю лучше, чем болею и насколько это серьезно.



  • Участник @dimalut написал в «Открытая» жизнь с ВИЧ +:

    моя не занимается рытьем по этому вопросу

    А мне приятно это рытье, если честно



  • @нина мамки мамкам рознь. моей лучше не рыться это точно.



  • я рассказал о своём статусе отцу, так как считаю необходимым сообщить своему близкому о своей проблеме, отец меня очень поддержал и не отвернулся. Все мы люди и у всех бывают болячки, я не наркоман, не алкоголик, но вот так вот вышло что попал я в +
    Учусь жить в этом статусе



  • Эта запись удалена!


  • @atlanta ваше мнение конечно заслуживает уважения, но для меня это из серии “родить ребенка, потому что уже 25 скоро и общество ждет”, “не сосать мужу член, потому что как-то слишком развратно и в ссср так не принято, только по-миссионерски раз в месяц и все”, “пойду учиться на юриста, потому что мама всегда мечтала видеть меня юристом”. эгоистично это не давать вам быть свободной. все остальное нормально, если вам так надо. если у вас такая логика, боюсь, вы глубоко несчастный человек по жизни.



  • Эта запись удалена!


  • Эта запись удалена!


  • @atlanta вот эти оправдания и мешают со стигмой бороться. я очень спокойно сообщаю о диагнозе всегда, будто это что-то очень обыденное и само собой разумеющееся. и поверьте, от этого и реакция других людей, врачей в том числе, более спокойная. тут уже они стесняются истерить и паниковать.



  • @atlanta вы стесняетесь того, что подхватили грипп, дыша воздухом, в котором вирус был? нет, потому что дышать это физическая необходимость. так вот секс такая же физиологическая необходимость, как и дыхание, поэтому стесняться ИППП глупо.



  • Эта запись удалена!


  • Попробуйте заменить эмоции и высокое в вопросах говорить-не говорить расчётом. Хотя бы не с близкими людьми. Это логично и понятно. Если скажу, профит будет такой, если не скажу, такой, риски вот такие - и выбирайте оптимальную стратегию в конкретной игре.
    Если ситуация позволяет - лучше определиться заранее, а не действовать эмоционально в порыве.

    Вот, например, я иду к врачу, вроде понимаю, что за хворь, более-менее к вичу не относится, ИС высокий, ВН 0, мне там назначат таблетки, я пойду домой, ничего экстренного - ок, нафиг говорить, чтоб не списали не на ту болячку, буду дома, чекну взаимодействия, спрошу там-сям, выпью.

    Или я слабо разбираюсь в во всей ВИЧ-теме, какие-то таблетки/инъекции надо принять оперативно и прямо сейчас, потому что ехать за 200 км в соседний город на консультацию, а следующий прием через месяц. В СЦ мне дают две желтенькие и одну круглую, анализы в глаза не видел ни разу. Тогда лучше сказать, чтобы может быть хотя бы врач что-то сможет сообразить, проверить, учесть.

    Примеры вырожденные и окололечебные, но подход применять можно к любой ситуации.



  • Незачем налево и направо трезвонить о своём статусе, хотите быть на виду, идите в актёры, что за тупость и эгоизм? Ваши проблемы никому не нужны, это эгоистично вываливать свои проблемы на других.





  • @тильда, здравствуйте! У меня уникальная семья, мои лучшие друзья-это семья. Когда я узнал о диагнозе, то не думая сообщил сестре что у меня ВИЧ, на что она просто обняла и сказала, что я всегда был положительным человеком, а теперь на 100%. Колоссальную поддержку она и сейчас мне даёт. Родителям решили не говорить, это будет наш маленький секрет, но думаю когда придёт время и родителям сообщу, сейчас надо привести цифры в нормы.



  • Доброго дня, нашли в 19 лет, во время беременности. Рассказала маме, бабушке, дедушке(он причём фоб ужасный, когда бабушка готовит стоит рядом и проверяет чтоб она после каждого действия руки мыла) всех заставила анализ сдать. Приняли нормально никто не отвернулся. А вот брату жалею, что рассказала. Он растрепал всем со стороны отца родственникам…



  • @алина32 чё то брат какой то долбодятел


 

Нам нужна ваша поддержка!
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете.

Как поддержать проект? Любая банковская карта, или баланс телефона, нажать на кнопку, а дальше все просто – Яндекс.Деньги все подскажут: А еще есть опция оформить автоматический ежемесячный донат от 100 рублей (передумаете – можно легко отключить): Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....
Где мои уведомления на email?
Уведомления нужно перенастроить в профиле пользователя. Как именно – написано здесь. Если что-то не выходит или не ясно, то напишите на почту [email protected] с того email, который использовали при регистрации.