Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД

Мужу диагностировали ВИЧ. Перед этим мы безуспешно 5 месяцев (с марта) искали с помощью врачей причину слабости, потери веса и высокого СОЭ (57). Сделали УЗИ органов брюшной полости, почек, сердца, колноскопию, ФГС, КТ грудной клетки. Сдали все возможные онкомаркеры. На КТ обнаружили инвестиционные изменения в верхних долях обоих легких. Сделали Диаскин тест, анализы мокроты – туберкулеза не выявили. Направили к пульмонологу, та на анализ на ВИЧ. В итоге в августе ВИЧ, cd4 2 клетки. Возможно в марте их было больше, и мы упустили время. Меня сейчас беспокоит – что там всё-таки было в легких. Пульмогнолог нас с результатом ВИЧ просто выгнала. Сказала, что наш врач теперь инфекционист, вот у него и лечитесь. Инфекционист назначила стандартный комплекс – кларитромицин 500 мг 2 раза, ко-тримаксозол 480 мг + фолиевая к-та 5 мг 1 раз, флюконазол 150 1 раз. Я почитала всякие страшилки про синдром восстановления иммунитета и теперь боюсь, что невыявленная инфекция в легких может всё-таки сидеть и скоро дать о себе знать. По собственной инициативе сделала анализ «Серологическая диагностика туберкулеза методом T-SPOT.TB». Результаты будут через 5 дней. Врачи из СЦ берут анализы в рамках ОМС и боятся даже озвучить альтернативу. Я пришла проконсультироваться о T-SPOT.TB, о котором прочитала в интернете, мне сказали: «Зачем? Это очень дорого. Давайте мы вам к фтизиоактиву еще таблеточку добавим (забыла название), раз вы так беспокоитесь». Но я не хочу травить человека таблетками на всякий случай. Посоветуйте, пожалуйста, что еще можно сдать платно в частных лабораториях, чтобы исключить риски. Я не врач, нецеленаправленно искать что-то в интернете, это лотерея и поиск иголки в стоге сена. Помогите, подскажите направление.

Перепишите в точности заключение КТ, и от когда это КТ? Сегодня что?
АРВТ начата, если нет, то когда?

Файл 1 ( поменьше) от 16.08.19, Файл второй (побольше) от 7.06.19

АРВТ с 26.08.19 фосфазид 200 1т. 2 раза
абакавир 300 1 таб. 2 раза
эфаверенц 600 1 таб. 1 раз на ночь

Вот простите дилетантку, но что-то мне цитомегаловирус покоя не дает. Как-то много всего похожего в картинке. На сайте одной из лабораторий перечень анализов на эту тему из 14 позиций. Что надо из них?
https://kdl.ru/analizy-i-tseny?filter[term]=ЦИТОМЕГАЛОВИРУС&filter[submit]=

@svetlana69 ничего. Нет оснований тыкать. Наблюдать. Изменения по типу матового стекла отражают процесс на уровне альвеол. Что угодно.
ЦМВ-пневмония давала бы куда более специфическую картину.

Илья, а что по поводу схемы можете прокомментировать?

@svetlana69 На абакавир тест на гиперчувствителность делалии?Схема по ВИЧ работать будет хорошо,но в целом не очень современный вариант.

@svetlana69 сейчас не важно, но, далеко не хит сезона, лет 10 назад смотрелось бы сносно. Она не плохая, просто есть лучше. Но торопиться менять что-то любой ценой не стоит, осмотреться, разобраться, взвесить возможности и просмотреть варианты, и тогда вперед.

Схему назначали срочно. Написали даже “по жизненным показаниям”. 2 кл. ВН под 2 млн. Нам нужно как-то выйти из этого пике и дальше уже двигаться осмысленно. Вот читаю и изучаю варианты. Тест сделали сами (тоже в СЦ ничего не сказали. т.к. бесплатно у них нет, а альтернативу они не предлагают). Он еще не готов. Будет только к концу недели. Вот поэтому я и переживаю. Они не предлагают того, что не могут сделать бесплатно, а я боюсь упустить что-то важное. Лучше знать, заплатить и сделать. Поэтому очень жду комментариев знанающих людей по нашей ситуации.

НА эфаверенц сильно штормит. Особенно первая таблетка пошла сложно. Сейчас чуток освоились. Не едим за 2 часа и спать сразу после приема. Врач сказала, что назначили его, т.к. быстрее всего снижает ВН. Потом, сказала, можно будет заменить. Вот тоже нужно, думаю, к этому моменту хотя бы знать на что лучше заменять.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Врач сказала, что назначили его, т.к. быстрее всего снижает ВН

Тенофовир вместо Фосфазида и Дарунавир 800 или Тивикай вместо Эфавиренза еще быстрее снизят нагрузку и это более безопасные препараты.

@svetlana69 назначили потому что его полно и он дешевый.В развитых странах вообще,по моему,не рекомендуется старт с любых ННИОТ,даже современных.

@васьвась Попробую спросить у врача. Но этот месяц видимо придется допить то, что дали.

Пьем терапию неделю. Пока особых сдвигов в самочувствии (кроме ночных головокружений на эфаверенц) нет. Боюсь синдрома восстановления иммунитета. Может “пронести” мимо? Оппортунистов вроде никаких кроме кандиды. Ну что в легких тоже не ясно. Может кларитромицин за это время съест то, что там присутствует. опять же все вслепую (( наугад. Как так лечить?

В стационар не положили. Сидим дома. Может и к лучшему, там при таких низких клетках тоже можно всего понахвататься. Но дома страшно тоже. Пытаемся считать калории и не допустить дальнейшей потери веса. Итак уже -10 %.

@svetlana69 может быть и без синдрома восстановления иммунитета. У мужа 24 клетки было, загремел в больницу. Температура под 40. Только тогда начал терапию пить. Пневмонию вылечили. Три года прошло. Сейчас ис 300-350

@svetlana69 А как самочувствие мужа в целом? На что жалуется? Нет температуры? У моего мужа были трудности с дыханием, без кашля и с температурой 37-38. Уровень кислорода в крови меньше 70%. Поставили пневмоцистную пневмонию.

@mari33 Температуры нет. Слабость, давление низкое (вчера 95/63 было, ну а так выше 110 не поднимается), пульс высокий. Не меньше 80, иногда до 108 доходит. Аппетита нет. Похудел на 10 % от своего веса. Сейчас после 1,5 недель антибиотиков и 1 недели АРВТ стал хоть немного есть. А может просто потому, что необходимо, но без особого аппетита. Поставила 2 дня назад на телефон счетчик калорий, считаю съеденное, чтобы хоть на 1500 выходить в день. Врач сказала что такое состояние может быть просто от высокой вирусной нагрузки. В общем ждем, наблюдаем.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Врач сказала что такое состояние может быть просто от высокой вирусной нагрузки.

Нет, конечно. Непосредственное цитотоксическое действие белков ВИЧ есть, но оно весьма незначительно. Это в любом случае сумма чего-то.

@ilya-antipin Больше ничего с марта не нашли. После всех проверок. Только изменения в легких, которые я я уже описывала. Собственно все началось с чего-то похожего на ОРВИ с температурой 39 и всеми предлагающимися классическими симптомами. Пропили суммамед и все прошло. Но осталась слабость. Через 1,5 месяца пересдали кровь. СОЭ было все еще высоким. И пошли наши поиски. А человек продолжал худеть и слабеть.
Сегодня пришли свежие анализы крови. биохимия в норме, поэтому не привожу ее здесь, а ОАК прикладываю. СОЭ, кстати уменьшилось до 41 с 57. Но сдавали в другой лаборатории, и они взяли другим методом. Предыдущий был по Вестергрену. Может в этом разночтение.
Также отказались делать T-SPOT.TB. Сказали, что в образце слишком мало клеток Т-лимфоцитов (пишу, как мне озвучили) и выполнить анализ не представляется возможным.
Т.е. теперь исключить туберкулез можно только по картинкам КТ. Диаскин, как сказали, тоже не информативен при таких клетках. Фтизиаторы вроде исключают, это я хотела T-SPOT.TB подстраховаться.

@ilya-antipin Где еще покопать, по Вашему мнению. Страшно сидеть и ждать сложа руки, что что-то само по себе пройдет.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Также отказались делать T-SPOT.TB. Сказали, что в образце слишком мало клеток Т-лимфоцитов (пишу, как мне озвучили) и выполнить анализ не представляется возможным.

Есть простой метод в таких случаях, но… тут бесполезно. Не научите.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Страшно сидеть и ждать сложа руки, что что-то само по себе пройдет.

Давайте попробуем сформулировать проблему на сегодня. В чем вы ее видите?

@ilya-antipin Человек явно не здоров. Но видимых признаков какого-то заболевания нет (температуры, кашля, больного горла, болей вообще где-либо). Поскольку начиналось все с типа ОРВИ, и единственное отклонение, кроме анализа крови, в легких, то логично предположить, что проблема где-то там. Допустим там сидит какой-то микроб, организм не дает явной картины из-за слабого иммунного ответа, а жизненные силы этим подтачиваются и это дает картину общей слабости и высокого СОЭ. В этом случае, при снижении ВН и поднятии Сd4 синдром восстановления нам обеспечен, и, чем страшнее микроб, тем опаснее.
Альтернативой этого может быть, например, то, что организм просто устал и измотался с марта бороться, поэтому слабость и т.д., а микроб тихо подыхает на фоне приема антибиотиков, поэтому СОЭ постепенно уменьшается. Это было бы хорошим сценарием. Но как дифференцировать от варианта 1?
Поэтому хотелось исключить риски чего-то опасного в легких (туба, и что там еще может быть). Того, что не убъется принимаемыми на сегодняшний день лекарствами (бисептолом, кларитромицином, фтизиоактивом в профилактической дозировке и флюконазолом). отсюда все мои метания с T-SPOT.TB и поисками того, что там можно еще исследовать.
Вот, как могла попыталась описать проблему, как я ее вижу.

@ilya-antipin Есть простой метод в таких случаях, но… тут бесполезно. Не научите.

Если метод есть, то может поискать другую лабораторию? Что у них спросить?

А квантифероновый тест не пойдет?

@васьвась Впервые услышала про такой. Почитала тут : https://www.tiensmed.ru/news/kvantiferonovii-test-ab1.html
На мой взгляд не вариант.
А что скажет на эту тему ilya-antipin?

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Почитала тут :

Отдельно следует отметить, что квантифероновый тест чувствителен и позволяет выявлять инфицирование микобактериями у людей со сниженным иммунитетом, например, у ВИЧ-инфицированных, онкобольных, страдающих аутоиммунными заболеваниями, алкоголизмом, сахарным диабетом, эпилепсией, почечной недостаточностью, принимающих препараты-иммуносупрессоры, наркотики и т.д.

@васьвась Почитала в той же статье и про T-SPOT.TB. Несколько по другому его себе представляла. Оказывается оба эти анализа не могут отличить носительства от собственно заболевания. А носительство есть практически у всех. От этого и пьем фтизиоактив. В любом случае спасибо за информацию. Узнала кое -что новое для себя.

положительный результат квантиферонового теста не свидетельствует о заболевании человека туберкулезом. И потому после получения положительного результата исследования для отличения носительства микобактерий от заболевания туберкулезом нужно проводить в обязательном порядке дополнительные обследования (такие, как бактериологическое и микроскопическое исследование мокроты и мочи, рентген грудной клетки и т.д.).

Источник: https://www.tiensmed.ru/news/kvantiferonovii-test-ab1.html

Т спот тест правильно пишется и называется T-SPOT.TB. По своей сути T-SPOT.TB – это практически такое же исследование, как и квантифероновый тест, поскольку у пациента проводится забор крови, и она инкубируется в пробирках с антигенами микобактерий туберкулеза. Только при производстве квантиферонового теста после инкубации крови производится измерение в ней количества гамма-интерферона, а при выполнении T-SPOT.TB измеряется количество самих иммунных клеток (лимфоцитов), вырабатывающих гамма-интерферон. Поэтому, в принципе, и квантифероновый тест, и T-SPOT.TB являются способами непрямой диагностики инфицирования микобактериями туберкулеза, основанными на одном и том же методе. Просто в одном методе проводится измерение одного продукта, а в другом – другого, получаемого в результате одной и той же реакции в одинаковых пробирках.

Источник: https://www.tiensmed.ru/news/kvantiferonovii-test-ab1.html

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Но видимых признаков какого-то заболевания нет (температуры, кашля, больного горла, болей вообще где-либо).

Тогда нет разумной тактики, кроме наблюдения и диагностических мероприятий согласно поступающим намекам. На сегодня намеков явных не видно.

IRIS вам не грозит по факту наличия инфекции, это именно гиперреактивный сценарий, там не один фактор, а сочетание.

Оказывается оба эти анализа не могут отличить носительства от собственно заболевания. А носительство есть практически у всех.

Нет, совсем не так. Этот раздел прочитайте. Все под носом лежит, нет, тащат какие-то странности сюда.

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Все под носом лежит, нет, тащат какие-то странности сюда.

Ну не ругайтесь, научимся. )) Спасибо за терпение и ответы

Температура сегодня к вечеру 37.7. С чего бы?

Я уже почти упокоилась, все тихо было. Думала отлежимся потихонечку, попьем таблеток, а тут температура. Значит сидит всетаки какая-то зараза внутри. Как узнать?

@svetlana69 Переждите недели две три,если не будет хуже.Это нормальное состояние на терапии при начале с плохих клеток,по крайней мере часто так бывает,проходит недели через три. Если ничего другого не нашли то нужно потерпеть.

Как считаете можно что-то выпить, если температура выше 38? Высокая температура тоже стресс для организма. Чем безопаснее сбить, чтобы совмещелось с принимаемыми препаратами?

@svetlana69 хотите аспирин, иубпрофен. Или парацетамол.

Температура выше 39. Сбили, через несколько часов поднялась снова. В описании ГЧ на абаковир описана лихорадка. Началось все как раз на 12 день от 1 приема. Анализ на ГЧ будет только завтра. Насколько безопасно прекратить прием на 1 сутки до получения результатов?

@svetlana69 вопрос правильный не такой – насколько небезопасно продолжить? Не безопасно. Тут однозначно сразу останавливать. Если это не оно, то сутки погоды не делают даже при еще не подавленной ВН – она и условно вчера была не подавленная.

Останавливаем только абаковир? Фосфазид и эфаверенц в обычном режиме?

Еще и сыпь появилась.

Илья, отзовитесь, пожалуйста. В утренний прием не дала ни абаковир ни фосфазид (побоялась без ответа рисковать). В вечерний прием фосфазид дать? Т.е оставить 2 препарата до понедельника, пока врач не выйдет на работу? Или вообще пока приостановить терапию. Видите, как все совпало с выходными. Не спросишь у врачей, СЦ закрыт.

@svetlana69 Сыпь даёт эфавиренз часто,останавливайте и идите к врачу .Дайте антигисиаминное.Эфавиренз ещё две недели будет в организме,его точно не принимать.Я вот понять не могу,как так могли дать абакавир без этого теста?Кто за это отвечать будет?

@maro Так вот, мало того, что дали, так еще и про существование теста ничего не сказали. Это я сама вычитала в интернете, нашла лабораторию, которая его делает и сдали платно. Но т.к, тест не делают на месте, а возят кровь в Мск., то готовят его 12 дней. В СЦ я сказала, что сделали сами. Они извинились и сказали, что у них такой технической возможности нет, поэтому и не сделали.

@svetlana69 Ужасно просто.Мое мнение отменить все до посещения врача,но ждем Илью.Если будет хуже(отеки там или температура выше ) везите в стационар инфекционистам .

Сначала началось что-то типа насморка на 5 день примерно. (если это можно считать гриппоподобным симптомом о котором пишут в инструкции к абаковиру). Температура началась 3 дня назад, т.е на 10 день после 1 приема. Сначала 37 с хвостиком, потом с каждым днем все выше. Вчера днем добралась до 39,3, пульс 116. Я испугалась и дала эргоферон, температура спала на пару часов. Пот просто лился. Подошло время приема, выпили лекарство. Потом начался жуткий озноб и температура поползла опять вверх. Снова 39,3 я уже ничего не давала, побоялась снова такойй тряски с ознобом. К утру снова вспотел, и температура стала снижаться. Утром увидели еще и сыпь. Лекарство не пили. Сейчас 38,4. Пульс 106.

@svetlana69 Гиперчувствительность подозревать конечно основания есть,но я думаю скорее синдром восстановления плюс аллергия на эфавиренз.

Давление 122/80, пульс 102. Удивительно, но давление впервые за последний месяц достигло таких значений. Весь август давление было пониженным. В районе 100-110 и даже 90. Пульс высоковат конечно. Температура 38,2. Вспотел так, что проснулся буквально в луже.
Пришел на почту анализ на ГЧ.
Абакавир. Прогноз появления реакции гиперчувствительности (РГЧ). Исследование аллели 5701 локуса В главного комплекса гистосовместимости человека (HLA B5701) результат - не обнаружено.*
Сыпь сохраняется. Стала бледнее на руках, но появилась на груди.

В 20.00 надо бы пить абаковир. В 8.00 утром не пили. Выпить по результатам теста?

Участник @maro написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

эфавиренз

Отменить, остальные 2 препарата продолжать пить. Также добавить Цетрин. Если не поможет, то дня 3 поколоть Преднизолон или Дексаметазон.

@васьвась Цетрин это типа супрастина по действию? Я впервые слышу о таком, сейчас посмотрела в интернете.

В лекарствах ориентируюсь п принципу “Гугл в помощь”. Бог миловал, до недавнего времени ничем не болели, кроме ОРВИ, простуд, гайморита и ничего не принимали.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Цетрин это типа супрастина по действию?

Да. Только более современный.

К вечеру сыпь выглядит так.
Из инструкции на эфаверенз:
Кожная сыпь, как правило, легкой и умеренной степени обычно проходит при продолжении лечения. Менее чем у 1% больных, получающих препарат, наблюдается тяжелая сыпь, в т.ч. буллезная, с мокнутием, десквамацией или язвами. У больных с тяжелой сыпью, сопровождающейся образованием волдырей, десквамацией, вовлечением слизистых оболочек или лихорадкой, препарат необходимо отменить.
Вот как понять это сыпь какой степени?
Надо дотянуть до понедельника, пока врачи выйдут на работу.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Вот как понять это сыпь какой степени?

Не надо ничего понимать. Сделайте как я написал.

@svetlana69 Это аллергическая сыпь,надо бы укол гормональными…

Участник @николаевич написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

надо бы укол гормональными

Я это порекомендовал на крайняк. Дело в том, что у нее СПИД, а иммуносупрессанты при таком ИС нужно применять с осторожностью.

@васьвась это у мужа,а не у неё.

@svetlana69 Эфавиренз не пейте остальные пейте два препарата,Васьвась правильно сказал,в пн ехать к врачу просить замену,желательно тивикай.

Участник @васьвась написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Я это порекомендовал на крайняк. Дело в том, что у нее СПИД, а иммуносупрессанты при таком ИС нужно применять с осторожностью.

Антигистаминные таблетки, наверное, не помогут. Я с похожей сыпью в больницу попал с ВИЧ в терминальной стадии.

@svetlana69 Когда поедете к врачу(в понедельник) захватите снимки сыпи и термометра. Эф. я бы тоже пить не стал.1 день погоды не сделает, примите 2 препарата.

Участник @николаевич написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

1 день погоды не сделае

И 2 недели не сделают на двух препаратах. Эфавиренз месяц выводится.

@svetlana69 если мы грешим и думаем на РГЧ. то убирать только абакавир, естественно. Но тут абакавир вроде как реабилитирован.
Сыпь скорее связываем с эфавирензем – менять, дифференцировать с синдромом восстановления следует.

@васьвась выводится ≠ концентрации хотя бы IC50 концентрации сохраняются так долго.

Участник @васьвась написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

И 2 недели не сделают на двух препаратах.

@Ilya-Antipin , я про 2 недели написал, так как в наших клинических рекомендациях при отмене схемы с Эфавирензем рекомендуется битерапия двумя НИОТами в течении 2-ух недель.

@васьвась если есть такая рекомендация, то она от фонарная. CYP2B6 генотип для начала нужно знать, чтобы прогнозировать сроки. В любом случае, на IC95 (концентрация 46,7 нг /мл) можно рассчитывать в среднем и обоснованно в диапазоне 5-6 дней. Утверждать про 2 недели – волюнтаризм. Дальше… очень разные сценарии.

Медианный значения ухода ниже IC95:
CYP2B6 GG – 5,8 дней
CYP2B6 GT – 7,0 дней
CYP2B6 TT – 14 дней

Треть с генотипом CYP2B6 TT покажет IC95 через 3 недели, и лишь у 5% людей с вариантом CYP2B6 GT.

PMID: 16392089.

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Утверждать про 2 недели – волюнтаризм.

Если ВН неопределяемая, то несколько дней 2 НИОТа её удержат. Рисками резистентности здесь не пахнет. ИМХО .

@васьвась ну, как мы видим выше, неделю там будет в крови три компонента вполне. Может больше, или нет. Далее уже не точно. Естественно при базовом подавлении риски минимальные.

Пришел сданный вчера анализ на с*-реактивный белок. Результат 138.99 мг/л. Результат того же самого за 21.08 - 4,15 мг/л. Т.е все таки воспаление. Обещанный синдром восстановления иммунитета. Как я понимаю организм борется с невыясненным врагом. Ведь до АРТВ мы так и не определили заболевание, которое тлело в организме с марта. Все это время СРБ не выходил за пределы нормы. (раза 3 сдавали).

Все таки у нас спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Каждый врач лечит свой угол организма и ни за что больше не отвечает. Пульманолог отправила к инфекционисту, как только увидела ВИЧ и даже смотреть не стала. Фтизиаторы, типа исключили туб и тоже отправили лесом. Инфекционист выписала терапию и отправила домой сидеть пить и наблюдать. И никто не отвечает за человека в целом. Будет плохо - вызывайте скорую. И что? Приедет фельдшер на скорой, он что разбирается в особенностях протекания таких вещей у людей с ВИЧ. Дай бог, чтобы несовместимых препаратов не вкололи. На неделе я хоть бегала в СЦ с вопросами, а на выходных вообще помощи ждать неоткуда.

Вот анализ на СРБ сама себе придумала и сделала. И предыдущие тоже. Никто ни разу его не назначил.
Сейча надежда только на то, что антибиотик широкого спектора действия - кларитромицин, убьёт наш микроб до кучи со всем остальным. Пушкой по воробьям. Никто не проверял его на чувствительность. Все наугад. Воистину в наше время людей можно лечить только молитвой.

@ilya-antipin если есть такая рекомендация, то она от фонарная. CYP2B6 генотип для начала нужно знать, чтобы прогнозировать сроки. В любом случае, на IC95 (концентрация 46,7 нг /мл) можно рассчитывать в среднем и обоснованно в диапазоне 5-6 дней. Утверждать про 2 недели – волюнтаризм. Дальше… очень разные сценарии.
Медианный значения ухода ниже IC95:
CYP2B6 GG – 5,8 дней
CYP2B6 GT – 7,0 дней
CYP2B6 TT – 14 дней
Треть с генотипом CYP2B6 TT покажет IC95 через 3 недели, и лишь у 5% людей с вариантом CYP2B6 GT.
PMID: 16392089.

Илья, я понимаю, форум не то место, где можно просить Вас расшифровать более подробно то, о чем Вы написали. Но я ничего не поняла. (( Можно ссылочку какой-нибудь источник по данной теме для ликбеза.

@svetlana69 ЦРБ лишь один маркер IRIS, гамма-интерферон, IL-2, TNF-альфа, IP-10 и D-димер… вот профиль этой истории мог бы даже задать направление поиска. При ТБ и криптококковой инфекции профилирование определенное есть, впрочем, история двумя этими оппортунистами не исчерпывается. Потому… искать широко загребая.

@svetlana69 для вас это следует понять так: уровни эфавиренза будут хорошими точно с неделю после прекращения, и можно ехать на двух препаратах вполне, а дальше – без гарантии уже, т.к. сильно зависит от генетики человека.

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

гамма-интерферон, IL-2, TNF-альфа, IP-10 и D-димер

IL-6 , ФНО…

@васьвась TNF-α и есть ФНО. Tumor necrosis factor-alpha. IL по списку же, 2, 6, 7, 12, 13, 17, 18 тогда уж. Двойку выше уберите мысленно, ее там быть не должно. IL в ассортименте, так вернее было бы. Я когда писал хотел перечислять, потом передумал и хотел просто написать IL, в итоге вышло что-то промежуточное. Нет, второй там конечно не король.
Если говорить о динамике, то характерен взлет IL-2, например. где-то в начале, с дальнейшим падением, а, например IL-7 выходит на плато и держится долго, намекая на высокую роль в патогенезе. А вот IL-4 и 10 напротив при IRIS проседают. Впрочем, маркеры – маркеры, в диагностике их роль минорная или ноль.

Положили в стационар. Отменили терапию на 3 дня. Потом, сказали, будут менять схему.

@svetlana69 Это правильно.Держитесь.

Рискую нарваться на гнев со стороны просвещенного народа, но всё-таки напишу свой вопрос. В последнее время перечитала кучу всякой информации в интернете на темы ВИЧ, иммунитета и т.д. И вот что мне непонятно - где образуются в организме те самые CD4 клетки. По информации из инета - в тимусе. Читаем про тимус - по разным источникам он полностью исчезает из организма (рассасывается) после 30 лет, где-то пишут, что после 50. У меня в этом месте просто ступор. И что? Представим себе человека без ВИЧ. Как он будет жить после 50 лет ( или после 30). Насколько мне известно, все клетки организма полностью обновляются за 6 лет. Что CD4 исключение? Организм хранит их в запасе на всю оставшуюся жизнь? Мало в это верится. Так откуда они берутся после 50 лет?
Не претендую на развернутый ответ здесь. Просто дайте ссылку на грамотный интернет-ресурс. А то в сети столько всякого намешано, что неспециалисту отделить бред от научного подхода сложно.

@svetlana69 что-то у вас всё перемешалось. Ещё и источники читаете какие-то мусорные.

Все виды лейкоцитов производятся в красном косном мозге.

В тимусе (вилочковая железа) происходит созревание и обучение Т-лимфоцитов, иначе Т-клеток.

И никуда тимус не девается! Ни в 30, ни в 50, ни даже в 100 лет, или пока человек жив. С возрастом он уменьшается в размерах и не так активно «ведёт обучение» клеток иммунитета, как в молодом возрасте.

Почитайте об этом хотябы в Википедии, а не в своих интернетах.

Участник @april написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

С возрастом он уменьшается в размерах и не так активно «ведёт обучение» клеток иммунитета, как в молодом возрасте

Ну чуток его остается. Но дело не в этом. Тимус в свое время успевает напроизводить долгоживущих т-лимфоцитов, которые живут десятки лет.

@васьвась Вот в этом и вопрос. Если клеток осталось 2, а возраст за 50, то какие перспективы их восстановления? Ведь все, что тимус напроизводил на годы вперед погублено вирусом.

@svetlana69 благоприятные перспективы. Произведёт ещё. Нет же речи о том, чтобы после 50 выйти из стадии СПИДа и обрести лошадиное здоровье заново. Для поддержания жизни будет достаточно.

Грустно все это. Жил-был человек. Хороший человек. Водку не пил, наркотики не пробовал. Ну курил по молодости лет 10, не фанатично, пачку дня за 3. После 30 бросил. В тюрьме не сидел (любимый вопрос фтизиаторов). На лыжах горных классно катался, вел вполне здоровый образ жизни, активный. Это я к тому, что в тех же интернет-ресурсах ВИЧ-инфицированным предлагают завязать с наркотиками, наладить режим питания и перестать вести асоциальный образ жизни. Потом неожиданно заболел, что-то типа простуды или бронхита и не смог из этого состояния выбраться. Я писала уже выше, как искали мы черную кошку в темной комнате в течение 5 месяцев, а в результате ВИЧ и 2 клетки. И ведь были звоночки, зостер вылез 6 лет назад, через 2 года повторился. У меня тогда мысль про ВИЧ мелькнула, но мой минус тогда меня подвел. Мне как раз операцию делали и брали анализ. Я подумала, что раз у меня минус, то это гарантия, что и у него тоже. Вот так (( Столько времени упущено и назад не отмотать. Вот и пытаюсь искать хоть какие-то зацепки, какую-то надежду на то что можно хоть немного восстановиться.

@svetlana69 восстановитесь. Не сдаваться, терапию и все рекомендации по часам, болячки планомерно лечить по мере обнаружения. Сейчас беречься максимально. Читайте академию на сайте, форум - все есть. Спрашивайте.

@svetlana69 а вот так если?

@ilya-antipin Спасибо, Илья.
Это:
It was previously believed that the human thymus remained active as the site of T cell differentiation only until early adulthood and that later in adult life the thymus atrophies, perhaps even vanishing. Recent reports indicate that the human thymus is active throughout adult life. Thus several factors may contribute to the supply of T cells in adult life: generation in the thymus, extra-thymic differentiation, and the fact that memory T cells are long-lived and survive for decades.
вселяет какую-то надежду.

@svetlana69 мы не очень можем управлять этим пока, в любом случае. А так бы… решалась бы задача восстановления иммунного статуса.

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

мы не очень можем управлять этим пока, в любом случае. А так бы… решалась бы задача восстановления иммунного статуса.

Можем. И восстанавливается.

http://cbio.ru/page/55/id/3631/

https://nauka.vesti.ru/article/1229055

http://www.aidsinfonet.org/fact_sheets/view/481?lang=rus

@васьвась т.е. у нас есть некая стандартная терапия, с известной и доказанной эффективностью и безопасностью, о которой мы знаем, что ее применение нам даст вот такой прирост за такое время? А что же в EACS и DHHS ничего не видно? Скрывают? Или все же не совсем есть?

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Или все же не совсем есть?

Есть. Но между открытием чего-то и оформлением этого чего-то в гайды лежат годы. Такова бюрократическая процедура.

По примеру с Dovato - кому-то давно было очевидно, что эта схема рабочая и он на нее перешел, а кто-то ждал одобрения FDA, и даже после одобрения остались подсыкивающие люди, боящиеся слезать с тройной схемы.

@васьвась я не понимаю, как донести эту элементарную простую как палку мысль вам, уже много лет не понимаю.

Нет никакого очевидно. Есть доказано или нет. Любые подпороговые данные можно учитывать, можно даже как оффлейбл использовать, но это не меняет главного – нет ничего очевидного до того, как доказано по текущим требованиям. Если же мы берем иное в плане руководства к действию, то давайте жрать гомеопатию. Миллионам очевидно же. Или, дайте мне формулу, по которой я смогу отделять правильную очевидность от неправильной.

@Васьвась вы представляете, надеюсь, что 95% пилотов с n=22 или около того, вот как выше по ссылке, при более масштабном исследовании оказываются пшиком? Или не знаете этого? Ну, вот это так. И если это так, то с какого перепугу нам что-то должно быть очевидно из пилотных КИ?

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

элементарную простую как палку мысль

Я ее понимаю. Все эти фазы-процедуры цена безопасности. Они полезны в глобальном смысле. Но иногда от этих традиций можно или даже нужно отступать ради здоровья или жизни конкретного человека. Я не призываю массово всем колоться джинтропином. Тем более всем и нельзя. Но в ситуации когда испробовано все доказанное , а человек долго висит в глубоком СПИДе , такой офф-лейбл, соматропин может стать спасением.

@васьвась или не стать, или прикончить. Потому, что данных качественных нет об эффективности, и о безопасности тоже. Не советую.

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Потому, что данных качественных нет об эффективности, и о безопасности тоже

Тысячи спортсменов его колят не одно десятилетие. Дозы и побочки известны. Довольно изученное вещество.

@васьвась “Спортсменов” - это допинг, так-то. Качки в спортзале колят.

Участник @stuppy написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Качки

Тоже спортсмены)

@васьвась в обывательском смысле - да. Профессиональных спортсменов мониторят по куче параметров на большом длиннике, можно делать достаточно достоверные выводы в большем объеме, чем “норм сеня покачался”, “последний месяц прет”, “бицуха +2”

Участник @stuppy написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

в обывательском смысле - да.

Нагрузок там не меньше, а часто и больше, чем в любом другом виде спорта. Я про профи или продвинутого, опытного любителя.
Бицепс +2 можно надуть пампингом (легкими весами), а вот выжать лежа 2 своих веса или присесть с таким же - это уже серьезно. Знаю таких. Я любитель, мне жать свой вес хватает, чтобы выглядеть более-менее и чувствовать себя комфортно.

@васьвась а я про нагрузки ничего и не писал

@ел , https://forum.hiv.plus/topic/1135/чат-в-ватсаппе-для-вич

@васьвась мы говорим разве о спортсменах? Я что-то пропустил момент, когда мы перешли к спортивной медицине, мы вроде говорили о ВИЧ-инфекции и СПИД.

@васьвась спасибо

Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

мы говорим разве о спортсменах?

В контексте употребления этого вещества , испытания соматропина на людях, многолетний опыт его применения. Здесь да, спортсменов в процентном соотношении будет больше. И они за эти годы изучили дозы, длительность курсов и пр. нюансы. Так что гормон роста нельзя считать темной лошадкой. Тот же Tesamorelin изучили вдоль и поперек прежде чем одобрить. А это те же яйца только сбоку.
Правда изучили не в плане восстановления ИС, но в плане безопасности достаточно.
Уверен, впереди много интересных КИ соматропина и его эффектов на иммунную систему и омоложение организма.

@васьвась А вы попробуйте ГР и вас отпустит ,ну вот правда ) Чудо не случится, когда сначала начнёте его искать качественный, потом колоть каждый день месяца три-шесть, а потом подсчитаете убытки и бонусы… тут самое интересное - да, подгорит жирок на животе и вылезут вены на мышцах, посочнее и суше будет вид на любом питании. Но сало прилипнет обратно сразу же после курса. Сразу. Все закончится. А что будет с ИС? Если он близок к норме, то ни-че-го. Практически тоже, что и без него. На спиде не знаю) Процент не изменится, СД8 не снизятся. На КТ с вилочковой железой ничего не произойдёт.
А что может быть плоховатого от «безобидного», волшебного ГР? Всего лишь диабет, гипотиреоз, гипертрофия сердца, аллергия от низкого качества.
До акромегалии не доколетесь.

Сегодня наконец вытащила из врача информацию о новой применяемой схеме. Почему-то упорно не говорили, типа при выписке вам все скажут а здесь дают вовремя. Врач из СЦ приходила в стационар в 11 и назначила новую схему. Старую прекратили в понедельник. Перерыв 2 дня. Новая схема: Теновир 300 1 р. в д.; ламивудин 150 1 р. в д.; долунтегравир 50 1 р. в д.
Абакавир они все таки отменили несмотря на анализ (сыпь, лихорадка и пр.) Хотя, я думаю, что сыпь была все таки на эфаверенц. А лихорадка продолжается до сих пор и с терапией по всей видимости не связана.

Участник @таис написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Если он близок к норме, то ни-че-го. Практически тоже, что и без него. На спиде не знаю) Процент не изменится, СД8 не снизятся. На КТ с вилочковой железой ничего не произойдёт.

Спорные утверждения. Тем более есть обратные наблюдения, насчет той же регенерации тимуса.
А от чего мне “отпускаться”? С удовольствием бы проколол. Но сейчас решаю другие проблемы. А там затрат конца и края не видно.

Новая схема: Теновир 300 1 р. в д.; ламивудин 150 1 р. в д.; долунтегравир 50 1 р. в д.

@Svetlana69 Ламивудин точно 150мг раз в день? Должно быть 300мг или две по 150.

@Васьвась @Ilya-Antipin или так бывает для взрослых дозировок?

@svetlana69 ламивудин – 300 мг! Однократно, два раза по 150 в день или три по 100 – не важно вообще.

@васьвась Значит вы теоретик, пока. А я про опыт и цифры, анализы. Но это не КИ, в КИ даже жиросжигания не было бы) Кощунственная вещь, но на нсби есть материалы о том, что и в спорте наивысших достижений не приносит существенного профита распиареный нашими барыгами, по причине жестких запретов на стероиды, чудо преп, кстати допинг контроль это и была причина его юзать раньше, когда не ловился. Не все, что делают спортсмены реально работает или работает хорошо. Какие то доли процента для победы или просто преп попадает под запрет именно за то, что его юзают / пример мельдоний/ Без ас гр ничего не даёт в спорте.
На ИС 3 ед 4 месяцев не оказал влияния, был рабочий. КТ опять же, ну даже понятно было тут
Больше квартала ставить это безумие уже

@ilya-antipin Да, это просто опечатка. По 150 2 раза в день

Участник @васьвась написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Тенофовир вместо Фосфазида и Дарунавир 800 или Тивикай вместо Эфавиренза еще быстрее снизят нагрузку и это более безопасные препараты.

Исходя из этого ламивудином заменили абаковир. В этом есть плюсы? Или эта замена не очень? Про абаковир пишут пока что он дает минимум побочек. Ну если нет гиперчувствительности.

@svetlana69 абакавиром можно заменить тенофовир. Например. Ламивудином можно заменить эмтрицитабин, например. Не очень понял мысль.

@таис , я про Ивана, ты - про болвана. Тема обсуждения - регенерация Тимуса и восстановление ИС. И попутно - омоложение организма. По этим параметрам есть данные. Пока их маловато для кого-то. Но они внушают оптимизм.

@ilya-antipin Про замену теновиром фосфазида написал Васьвась. Я процитировала его выше. Из неупоминаемых им препаратов остались абаковир в старой схеме и ламивудин в новой. Вот я и подумала, что это они заменили друг друга. Никакой другой логики

Про тенофовир пишут, что он на почки очень плохо влияет. Может погорячилась врач с отменой абаковира? Тест то был все таки отрицательный

@svetlana69 вы в курсе, что тенофовир безраздельно доминирующий на мировом рынке НИОТ? Не абакавир. Подумайте над этим )

@ilya-antipin Не в курсе ). Чтобы размышлять на эту тему самой нужно хорошо ориентироваться в препаратах , схемах и прочем. Я пока такой подготовкой не обладаю. А доминирование на рынке может быть обусловлено банально ценой. Но о ценах я пока тоже представления не имею.

Читаю о препаратах - побочки описываются одни страшнее других. Вот и думаешь, какое из зол меньшее.

@svetlana69 Не читайте.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

побочки

Сугубо индивидуально. Эфавиренз, впрочем, известен своими приколами, но кому то и он как конфетки идет.

Каждый из нас специалист в какой-то области. Я в своей весьма неплохой. И, поверьте, в работе очень часто приходится сталкиваться с нерациональными, а иногда и вовсе безграмотными решениями специалистов, вроде бы одним со мной делом занимающихся. Увы, такова жизнь. Поэтому верить во врача, как в бога в наше время рискованно.

@svetlana69 чтобы сделать выводы, нужно понимать, как правильно сравнивать препараты. Точнее, какие клинические исследования посмотреть, а какие не смотреть, и что в них смотреть.

Проблема тут в том, что основные исследования TDF vs ABC будут датированы примерно периодом за года три до выхода препарата на рынок, ну и там после чуть тоже. Давно. А тут засада в обвязочке, исследования будут на фоне или довольно старых ННИОТ или ИП, а нас уже ингибиторы интегразы, и вот с ними уже гонять никто ничего не будет. К тому же абакавир будет обычно в паре с ламивудином, а тенофовир в паре с эмтрицитабином.

Может сложиться впечатление, что тенофовир более суров, однако, дело тут в том, что он многократно чаще абакавира назначался, а значит изучался куда пристальнее, и данных по нему несравнимо больше.

Исходите из того, что если у вас здоровые почки, и нет остеопороза, все хорошо с сердцем, и РГЧ не светится в тесте, то вам без разницы, абакавир или тенофовир.

@ilya-antipin разумеется не отечественный(РФ имею ввиду)

@russian-people а нет никакого отечественного тенофовира. Я верю в тенофовир Майлэн Лабораториз Лимитед, Люпин Лимитед, Ауробиндо Фарма Лтд, Маклеодз Фармасьютикалз Лтд, Эйсбрайт Фарма Пвт.Лтд и прочее, зарегистрированное для производства тут, и не очень верю в промышленный регулярный оргсинтез в ООО БИОН, АО ИИХР или даже АО Фармославль.

@ilya-antipin пока на себе человек не проверит и не попробует тенофавир, изготовленный Иркутск Фармасинтез , его я имел ввиду под словом отечественный, то разумеется выводы можно делать по какой то литературе или по другим источникам и печатным изданиям.

@svetlana69 В моём случае было вот что: диаскин тест, общий анализ крови и мочи, ну и так же мокроту на МБТ, делали так же бронхоскопию(малоприятная процедура) Разумеется Рентген или КТ легких. Если есть деньги то всё это в разы проще и быстрее. За деньги есть ряд анализов, но я не сталкивался с этим. С “книжек” вам советы давать не буду.

Участник @кто_я написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

но кому то и он как конфетки идет.

Да он всем как конфеты идёт сначала, только одних штырит, сны цветные и т.д, а есть по сильнее сюрпризы с Эфаверенза. Не так давно после его назначения у девочки началась сильная аллергия, в итоге госпитализация и диагноз Отек Квинке. Девочка писала не так давно, с Красноярска вроде. А если в общих чертах, то он всем как конфеты идет СНАЧАЛА. Потом начинает ЦНС с тобой общаться как будто ты ей в “карты проиграл” шалит вообщем, у каждого по разному, у кого то доходит до не ярко выраженных мыслей о суициде например, у кого то просто паника не понятная. Кто то не спит(но это не только с эфаверенза, если брать ВААРТ препараты) Так что НЕ вкусные это конфеты я тебя уверяю. Если ты его пил и так говоришь, то может тебе он и заходил как конфеты. Есть конечно кто его долго пьет, возможно какой нибудь Efavirenz Hexal, но с нашего эфаверенза тут наверно вряд ли найдутся те, кто его долго принимал и скажет что это были вкусные конфеты, я тебя уверяю.

Участник @russian-people написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

тенофавир, изготовленный Иркутск Фармасинтез

Из препаратов выданных первый раз по первой схеме два - регаст (эфаверенц) и олитид (абаковир) были произведены в том самом Фармсинтезе Иркутск.

Новых пока в руках не держала. Выдают поштучно в больнице. Упаковки хранят там же. Считаете что препараты не очень? Посоветуйте, какие лучше и эффективнее. В какую сумму примерно может обойтись самообеспечение по нашей схеме на хороших препаратах?

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

В какую сумму примерно может обойтись самообеспечение по нашей схеме на хороших препаратах?

Ламивудин вы получаете бесплатно, Долутегравир Индийский ±30-40$. Смотря где брать.

@russian-people Иркутск – тотальный контрабас субстанции черт знает откуда. Непредсказуемая история.

@ilya-antipin ну Китай я думаю) ближе всех они к нам)“дёшево и сердито”

@russian-people понятно, что Китай, но какой именно Китай – там уже как повезет. А Китай очень разная история. Можем за доллар за кило сделать, можем за 1000 долларов за кило сделать, качество – соотв.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

олитид (абаковир)

в сравнении с их тенофавиром, ныне верфотеном, олитид как по маслу пошёл мне. Болели почки очень с тенофавира и просил заменить. Говорил что именно с него болят почки, анализы и узи в норме были.

@russian-people
Олитид нестабильного качества. Меня от одной партии крапивница обсыпала, другая-все норм. Там субстанция- 4 индийских завода,1 Китай и 1- мы сами, как повезет…

@ilya-antipin Участник @ilya-antipin написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

понятно, что Китай, но какой именно Китай – там уже как повезет. А Китай очень разная история. Можем за доллар за кило сделать, можем за 1000 долларов за кило сделать, качество – соотв.

И как этого избежать. Ведь если СЦ закупает иркутские препараты, то индивидуально для нас других не будет. Надо, думаю проанализировать возможности самообеспечения. Где брать с гарантией качества и сколько будет стоить комплект.

Участник @васьвась написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Ламивудин вы получаете бесплатно, Долутегравир Индийский ±30-40$. Смотря где брать.

И где брать?
А ламивудин где делают? Может тоже быть из Иркутска?

@svetlana69 В понедельник должны быть результаты анализа на ВН. Посмотрим, как изменилась за месяц. Была около 2 млн. Сегодня первый день с температурой меньше 38. Похоже у нас тот самый ВСВИ. Может пошел на спад наконец-то?

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Может тоже быть из Иркутска?

Амивирен их детище и не только, я о ламивудине сейчас. Озоновский ламивудин либо гептовир или амивирен в СЦ в основном выдают нам. Если бюджетные таблы пить планируете то 1 вариант как правило. Возможны и два других, что будет в наличии в СЦ вашем вообщем, но скорее всего Фармсинтез иркутск.

Участник @николаевич написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Меня от одной партии крапивница обсыпала, другая-все норм.

Я соглашусь с тобой конечно, что там качество л/с оставляет желать лучшего, но некоторым просто деваться некуда и приходится пить то что дают в СЦ. Я после смены схемы, 7 месяцев пью и пока касаемо аллергии не было моментов никаких. Попиваю иногда цетрин (периодически зуд появляется) ну а так чтоб как ты говоришь именно с олитида тьфу тьфу тьфу не было.? Тоже тебе схему меняли и заменили на олитид, а те препараты какие были оставили?

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Где брать с гарантией качества и сколько будет стоить комплект.

Где – вопрос технический, решаемый. Есть ветки. спросите, почитаете. Гарантий нет, есть более или менее репутации. Работает вроде.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

И где брать?

В Индии или в России тот же Индийский. В Индии дешевле, но надо самой списываться на английском с Индусами, немного шарить в международных переводах и есть риски , что таможня “не даст добро” . В России дороже. Но все легко и просто. С карты на карту оплатила, несколько дней и все дома.

@svetlana69
Может меня сейчас участники закидают тапками, но история с легкими на низком статусе у меня тоже была. Оказались все фтизиатры, анализы ничего не показывали. Четыре бронхоскопии тоже ничего не показывали. Только картина неясного генеза на КТ . Диссеминированный процесс. В итоге я улетела в Германию, где врачи настояли на приеме противотуб терапии за две недели до начала приема арвт. Соответственно противотуб терапию мне назначили частным образом в одном известном институте, где с вич тоже наблюдают, на основании рекомендаций иностранных коллег. Через два месяца начался синдром восстановления, когда я уже думала, что все позади. И продлился он около 3,5 месяцев, где с каждым днём становилось лучше. Первые два месяца высокая температура и состояние слабости, от проблем с легкими. Собственно вылезло , то что сидело с мощной силой ( не понятно канечно что именно)))) как будет у вас, никто предсказать не может, но мой совет « пристегните ремни» и пейте пейте пейте все Таблетки , которые вам прописывают. Не увидела в ваших рассказах, назначена ли вам профилактика туберкулёза. На стадии восстановления мне помогали уколы или свечи вольтарена. Реально облегчали состояние. Долго их нельзя. Делала перерывы. Но это было спасением. Удачи!

Если искать просто по запросу в интернете, то слишком разная цена получается - в разы, что само по себе настораживает.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Если искать

Что искать?

Участник @васьвась написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Что искать?

Ну например долутегравир. Просто по запросу “долутегравир, купить” - и куча ссылок. А какой кот, в каком мешке и за какую цену …. Я не то, чтобы хочу сейчас кинуться покупать. Я хочу разобраться в вопросе. Имеет ли смысл покупать то, что дают бесплатно? Какого качества то, что дают? Какая есть альтернатива, где и за сколько?

Кроме того много пишут о том, что неплохо иметь свою заначку, хотя бы на месяц, на случай перебоев с лекарством в СЦ.

@svetlana69 у вас есть следующие варианты:
в РФ только Tivicay (ViiV/GSK), обычно что-то в районе 11-12 т.р., регулярно бывает ниже на 3-4 т.р., иногда больше, когда со сроками все не очень, видали и по 3430.

В т.ч. из Индии Naivex (Hetero), Instgra (Emcure) – эти двое от 2-2,5 т.р., но в Индии, т.е. чем ближе к этому расчетная цена банки (с учетом доставки), тем лучше, Hetgra (Heet) еще дешевле, не знаю сегодня сколько для нее нормальная цена, 2 т.р., наверное, потолк, и это если уже в РФ.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Кроме того много пишут о том, что неплохо иметь свою заначку, хотя бы на месяц, на случай перебоев с лекарством в СЦ.

Это верное утверждение

Участник @russian-people написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Тоже тебе схему меняли и заменили на олитид, а те препараты какие были оставили?

Была Кивекса,заменили на какой-то абакавир-норм., потом Олитид норм. 6 мес.-одна партия, потом-другая, от нее аллергия, купил Зиаген(грейБритан)-норм., попробовал Олитид-сыпь. Года 3 назад было. Сейчас сам-себе лам+дол.

@эмилия А клетки какие были ?

@эмилия Да, противотубпрофилактика назначена. Фтизиоактив, он же изониозид 300 мг. 1 раз в сутки. В больнице с одной стороны хорошо, что под присмотром, с другой отношение там ко всем как бы помягче выразится… Я даже не знаю, какие лекарства он получает. Сказали, что травят грибы, которые нашли в крови. Чем, не знаю. Какой-то, антибиотик. Какой? Терапию приносили как попало ±1,5 часа. В итоге мы сдвинули сами время на попозже, чтобы принесли уже с гарантией и пили по будильнику и моему телефонному звонку. А дозвонится по телефону до человека с температурой 39 ой как сложно. Температуру сбивали диклофенаком. Причем узнали мы об этом почти неделю спустя. Плохо ему было от уколов этих. Говорил врачу, что плохо. Температура падала резко за 15 минут, потом в дрожь бросало, через несколько дней вообще начались нарушения координации. Хотели пункцию уже брать из за нарушений координации. Спрашивает, что ставят. Ответ - что доктор назначил. Потом одна проговорилась. Мы попросили отменить диклофенак. на следующий день лучше стало. Никаких пьяных шатаний. Тут анализ крови пришел. Печеночный показатели за эту неделю упали. Врачи говорят - на терапию, а я думаю, что от этого гадкого диклофенака.
В палате соседи с неизвестными болячками. Врач говорит, что исключено инфицирование. На чем такое утверждение основано не знаю.
Сейчас температуры высокой вроде нет. Второй день нет. Не знаю что это было. Синдром восстановления или что-то другое. Если восстановление, то проскочили мы его, или еще волна возможна? В общем яснее от всего этого не стало. И что дальше делать тоже пока неясно.

@svetlana69 насколько мне известно, после прочтения ряда статей, диклофенак стали запрещать везде. Но везде, это не у нас, как всегда. Чем его можно заменять, я не знаю?
А в палате был, хоть, старенький, сраненький Дезар или вообще, без подобного оборудования?

Участник @один-из-нас написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Чем его можно заменять, я не знаю?

Смотря что нужно, общая логика выбора такая:

И тут далеко не все НПВС, мелоксикама не вижу вот. Селективных ингибиторов ЦОГ-2 тут нет, например вообще.

Хотя, анальгетический эффект лучше смотреть в The Oxford league table of analgesic efficacy, а не вот это выше.

Участник @один-из-нас написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

А в палате был, хоть, старенький, сраненький Дезар или вообще, без подобного оборудования?

Да висел на стене. Вопрос в том, что не включают его регулярно. Хотя он может работать при людях, т.к. лампы закрыты и вентилятор гоняет через него воздух. Я включала, когда приходила, пациентам с температурой не до чего - они почти зомби. медперсоналу, похоже просто некогда.

Вместо диклофенака стали давать в плошке болтушку из глюкозы с аспирином и димедролом. Она сбивала температуру гораздо медленнее, мягче и без таких глючных последствий с координацией

Вообще у меня сложилось впечатление, что на пациентов такими клетками медики смотрят уже как на почти покойников и, соответственно, в средствах не стесняются. А родственников не просто не обнадеживают, а категорично рубят в глаза правду-матку. Может для того, чтобы в случае чего у родственников даже мысль не зародилась, что медики могут быть в чем-то неправы - типа, мы же вас предупреждали заранее. ((

Заинтересованности вытащить человека любыми путями нет. Вот скажи они, например, что нет у них по ОМС ничего кроме диклофенака, но хорошо бы чтоб родственники купили и принесли препарат N. Я бы купила и принесла. Тем более, что предложила это врачу в первый же день - говорите. Нет, у нас все есть. Что есть? Диклофенак?

@svetlana69 да просто среднестатистическому врачу похрену, и с клетками, и без клеток, и во всех отделениях средненьких городских больниц, которые не на особом каком-то положении. Государственная медицина первичного звена в рф в стабильном состоянии - в коме

Участник @stuppy написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

во всех отделениях средненьких городских больниц, которые не на особом каком-то положении.

Уверяю, и в платном отделении клиники Администрации президента, если за операцию на заплатить в карман столько же сколько в кассу, пролежишь 5 час.голым на каталке перед операционной. И в федеральных НИИ и центрах если оплата только в кассу, отношение очень прохладное, а по ОМС-даже не интересно…

@николаевич в Волынке, что ли? Ну цивильнее врачи, получше городской, но с дмсными даже не сравнится, одно название. Президент, даже директора департаментов министерств понятия не имеют поди, что она существует

Участник @stuppy написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Президент, даже директора департаментов министерств понятия не имеют поди, что она существует

я думал,что САМ со свитой там гастроскопию делает)))))))))))))

Участник @эмилия написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Москва?

Нет конечно. Вполне заурядная городская инфекционная больница. С нашей болячкой кроме как в инфекционку никуда не берут. В палате похоже все с ВИЧ. Видимо их всех таких в одну палату складывают.
Насчет печени. С четверга стали капать альбумин. А я ношу каждый день сок из свеклы яблока и моркови. По свеклу читала, что ее стоит отстаивать сутки. А два других компонента свежевыжатые. Т.е. свеклу отжимаю “на завтра”, а яблоко с морковкой на сейчас.

Про “печеночные показатели” это фраза врача. Сама я анализ на биохимию не видела и что там из показателей в какую сторону ушло сказать не могу.

Насчет платных клиник. Мы конечно много обследований и анализов сдали платно. Приходишь, платишь и делаешь что хочешь, никто не интересуется зачем тебе это, кто направил. Но с другой стороны и в лечении врач платной клиники ограничен. Он не может выдать направление в стационар, например. Т.е если это потребуется, то он может порекомендовать сходить к участковому и там попросить направление. Как правило это заканчивается повторными анализами, уже бесплатными, но в порядке ОМСовской очереди и только потом, если врач сочтет нужным, то…

@svetlana69 Вам памятник можно ставить. Сил Вам и моральных и физических желаю. В больницах очень плохо, с персоналом, конечно. Но, это по ряду причин. Дезар надо включать самим, чаще всего так. И порядок поддерживать, чтобы вони не было, от объетков и грязного белья.

@svetlana69 да.у меня и тенофовир и ламивудин из Иркутска -фармсинтез 😕

@svetlana69 меня тоже шатало пару раз от уколов диклофенака,сама пила из ПВНП нимесулид, как обезбаливающее и жаропонижающее справлялся целых пол года!)

@puma У половины России такие же лекарства . Не на что покупать дженерики, к сожалению или к счастью .

Люди, это просто кошмар! Сегодня наконец принесли после обеда коробочки с терапией и отдали на свое усмотрение. Муж говорит: “Не понимаю ничего. Приносят то 2 таблетки утром, то три. Сегодня на вечер одну принесли. Как пить?”. Назначен тенофовир 300 1 р. в д.; ламивудин 150 1 р. в д.; долунтегравир 50 1 р. в д.
Я пошла спрашивать у медсестер что приносят утром с ламивудином, а что вечером - тенофовир или долунтегравир. Медсестра говорит 3 утром, вечером только ламивудин. Как 3 утром? Вчера было 2 утром. В общем я поняла, что на пчках написано 1 р.в день и 2 р в день и каждая смена это понимала, как хотела. Я просто представить себе не могу как все это приносилась все предыдущие 1,5 недели и в каких сочетаниях! Конечно тетка запереживала. Говорит, что быть такого не могло. Это типа он сам что-то напутал или утром не все съел. Так в том и дело, что ел так как приносили. Лучше бы сразу отдали на руки. Мы думали, что все под контролем у медиков. Муж с температурой и никакой совсем был не мог все контролировать как положено. Вот как теперь быть? Насколько страшно то они натворили? Илья, как теперь схему выправлять?

@svetlana69 думаю, что ничего страшного пока быть не должно, но срочно нормализовать.
Добиться, чтобы ВСЮ АРВТ приносили в одно время. Нефиг там разносить. И мужу шпаргалку написать, какого вида каких таблеток должно быть.

ВАРТ отдали на руки. Теперь все будем контролировать сами. Как лучше сочетать 3 утром и ламивудин вечером или 2+2?

@svetlana69 зачем лишние запары? Всё однократным приёмом, какой смысл разносить ламивудин или половину дозы ламивудина? Всё за раз и нет проблем. Лучше первая половина дня.

@svetlana69

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

ВАРТ отдали на руки. Теперь все будем контролировать сами. Как лучше сочетать 3 утром и ламивудин вечером или 2+2?

ВСЕ вместе,все таблетки сразу, в одно и тоже время с едой или без-этой схеме-все равно, главное “выдрессировать” прием в одно время, каждый день по будильнику. Купите в аптеке пластмассовую таблетницу на 7 дней и разложите в каждую ячейку по 4 табл. Оч.удобно,всегда видно выпил или забыл.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

ламивудин 150 1 р. в д

Не перепутайте. 2 таблетки по 150, 1 раз в день. Итого 300

@svetlana69 2 ламивудина по 150,1 тенофовир,1 долутегравир,всё вместе ,лучше в первой половине дня(у некоторых влияет на сон).Схема отличная,в процессе перейдёт на двойной режим.

@ilya-antipin Илья, прошу еще раз совета. По анализу ПЦР на ЦМВ вир нагрузка 9,4*10в 3. В больнице давали валганцикловир. Давали 2 раза в день. И фантики от них были с дозировкой 450. Сейчас на дому врач из СЦ написала 900 2 раза. т.е 4 таблетки в сутки будет. Не многовато? Я читала, что такая дозировка для лечения, а профилактическая как раз 450 2 раза. Нам какую при такой нагрузке?

@svetlana69 нет, не много, адекватно.

Дали выписку из стационара. Там точно указано, что давали 2 раза по 450. почти две недели давали. Т.е мои догадки были верны. Зачем сейчас увеличивать? Через какое время стоит повторить ПЦР, чтобы понять что вальганцикловир действует и нагрузка снижается? Опять же лейкоциты при выписке 2,1, а вальанцикловир их снижает, судя по описанию к препарату. Ритинита нет. Пока по крайней мере. Просто ЦМВ присутствует, а что он делает и что повредил на сегодняшний момент неясно.

@svetlana69 тут спорно. С одной стороны, можно сказать, что есть вероятность, что доза в стационаре была субоптимальной. С другой – динамика если была-есть, то… как вышло, так и вышло. 2 по 900 в сутки – не много, не необычно. Тем более, когда есть подозрения на поражения ЦНС связанные с…
ЦМВ пневмонит требовал еще и иммуноглобулинов, например.
ЦМВ энцефалит – больших доз.
Потому… нет подавления полного? Вполне возможно, что эскалация доз обоснована. Возможно я не вижу каких-то иных аргументов, которые видит врач а месте.

Простите, если не в ту тему пишу. Перенесите, если что не так. Так вот, сдала на прошлой неделе ИФА повторно по рекомендации СЦ. Результат отрицательный. Мне сказали, что все, можно расслабится. Но меня что-то гнетут сомнения. Ведь я не тот фоб, который от одного случайного контакта переживает. Тут 10 лет (или более) с носителем. И методы контрацепции защиты от ВИЧ не предполагали. Про симптомы молчу, т.к. у него тоже никаких симптомов практически не было пока с ног не свалился. Вот так - ничего-ничего, а потом сразу в пропасть. Если начать в себе копаться, то конечно можно наскрести фактов к размышлению. И ОРВИ уже много лет практически без температуры и по месяцу длится и герпес вылазить стал на губах иногда ну и т.д. Так вот я к чему - может еще что-то сдать, чтобы уже раз и навсегда исключить у себя сомнения?

@svetlana69

• Тестирование на ВИЧ: общие сведения
• Обзор ключевых документов: сроки тестирования на ВИЧ и вопрос периода «окна»

Читаем Все известные пути передачи ВИЧ-инфекции. В норме вопросов оставаться не должно.

@svetlana69 то, что Вы отрицательная после стольких лет, не такая уж редкость. Так бывает. Считайте что Вам повезло или чудо. У меня срок минимум 7 лет. Успокаивайтесь

@Ilya-Antipin здравствуйте! Хотелось бы знать ваше мнение про препарат турбосан? Интересно))

Продолжение нашей истории. После стационара мы проходили 2 ,5 недели в дневной стационар. Продолжали капельницы против кандиды и лечили ЦМВ вальганцикловиром. Результат при выписке: ПЦР на кандиду - “не обнаружено”, ПЦР на ЦМВ “не обнаружено”. Температура нормализовалась, общее состояние улучшилось. ВН с 2 млн. упала до 14100. Клеток стало 23, 5,4 %. Было 2, 0%. Вроде можно вздохнуть. Теперь о минусах. АЛТ 60, АСТ 70, креатинин 117. Это биохимия. При том, что все биохимические показатели на начало лечения были в норме. В ОАК лейкоциты 2,03. Остальные показатели с отклонением, но не таким значительным. Что-то чуть улучшилось, что-то ухудшилось. Помимо терапии по назначению врача предписано продолжать ПТТ, пить кларитромицин до 100 клеток и бисептол до 200. Флюконазол 2 раза в неделю до 100 клеток. Вот я думаю, что будет с бедной печенью пока клетки вырастут до требуемых значений. Мне вообще раньше в голову не могло прийти, что антибиотики можно пить в таком количестве и так длительно. Насколько будет безопасно отдохнуть от них чуток. Оставить только бисептол раз в день и флюконазол 2 раза в неделю как назначено, а с остальным приостановить. Ну и посидеть на даче. Не ходить в магазины и прочие скопления людей. Просто гулять на свежем воздухе себя на участке. Что думает Илья по этому поводу?

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Теперь о минусах. АЛТ 60, АСТ 70, креатинин 117

Не гневите Бога, совсем не много))) Еще есть запас, чтобы начать волноваться:
Цитата: В норме активность АСТ в крови низкая.
Чрезмерно высокая активность АСТ (более чем в 10 раз больше нормы) обычно вызвана вирусными инфекциями. Также она может значительно увеличиваться в результате приема лекарств или иных веществ, которые являются токсичными для печени, а также из-за болезней, замедляющих приток крови к печени (ишемии).
При хроническом гепатите активность АСТ обычно превышает норму не более чем в 4 раза. Она колеблется между нормальной и несколько повышенной, поэтому часто для выяснения степени заболевания и назначается анализ. Такие заболевания, как непроходимость желчных путей, цирроз и некоторые виды рака печени способствуют умеренному повышению АСТ. После перенесенного инфаркта и при повреждении мышц активность АСТ также может повышаться, обычно намного больше АЛТ.
При большинстве заболеваний печени активность АЛТ в крови выше активности АСТ, так что соотношение АСТ/АЛТ будет низким. Однако существует несколько исключений: алкогольный гепатит, цирроз и повреждение мышц.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Вот я думаю, что будет с бедной печенью пока клетки вырастут до требуемых значений.

Будет лекарственный гепатит, который пройдет и печень восстановится.
Все у вас очень приличненько!

P.S. “Насколько будет безопасно отдохнуть от них чуток”-опасно! Можно получить резистентность к принимаемым антибиотикам.

Участник @николаевич написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Можно получить резистентность к принимаемым антибиотикам.

Может я что-то не так понимаю, но в моем понимании резистентность можно получить, если не долечить существующую инфекцию. Оставшийся микроб выживет и привыкнет. Но сейчас инфекции-то, как я понимаю, нет. Это профилактика. Т.е пейте “на всякий случай”, пока иммунитета нет. Я имела в виду минимизировать риск этого самого случая, т.е посидеть от людей подальше.

@svetlana69 Может вы и правы…Мне не назначали туб.профилактику, когда начал терапию при 140 клетках. Пол-года сидел дома,никуда кроме СЦ (на машине) не ходил. Сейчас клеток 700 и спустя 6 лет терапии я пол-года принимаю изониазид, лечу латентный туберкулез. Где-то все-таки словил микобактерию,наверное было лучше пропить вначале профилактику)))

Участник @николаевич написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

Будет лекарственный гепати

Совсем необязательно. Превышение АЛТ до 5-тикратной нормы - не критично.

Печень выдерживает десятилетия наркомании и алкоголизма. Можно отрезать половину печени и через несколько недель она станет целой.

Участник @svetlana69 написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

а с остальным приостановить.

Пейте все назначенное.

@svetlana69 Не того боитесь !!!Пейте назначенные лекарства и радуйтесь что они существуют.Печень имеет свойство востанавливаться,а вот если он что-то сейчас найдёт то пожалеете обо всём.Если вы не понимаете то с грибками и прочим он сталкивается каждый день,а назначенные препараты просто убивают их сразу же.Очень мало клеток,нет пока повода радоваться и расслабляться.Цитомегаловирус у нормалтных людей вообще не переходит в активную фазу,а Ваш может от него ослепнуть например с такими клетками ттт.Грибок с нормальным имунитетом если и прийдет то не в пищевод,как может быть в Вашем случае,или например стоматитом на весь рот(это ужас),про туберкулёз молчу.Пневмоцистная пневмония тоже молчу.Токсоплазмоз??Тоже не очень.По поводу всего этого у нас тут есть наглядные примеры если интересно.И поверьте мне ,если вдруг что-то подобное вы найдёте ттт,то печень пострадает гараздо значительнее.Не хотела вас пугать,просто чтоб стало немного понятнее что и зачем.И это далеко не весь список.

С печенью понятно. А что с лейкоцитами? 2,03 это очень мало. И даже не ясно на лекарства это или съел ЦМВ.

@svetlana69 может где-то тут ответ?
https://zakon.today/gematologiya_1095/patologiya-kletok-beloy-130316.html

Участник @maro написал в Поражения легких при продвинутых стадиях СПИД:

может где-то тут ответ

Или тут:
Ганцикловир и его пролекарство валганцикловир способны вызывать супрессию кроветворных клеток красного костного мозга, особенно его лейкоцитарного ростка, проявляющуюся лейкопенией [44]. Частота и тяжесть данного нежелательного эффекта широко варьирует в различных группах пациентов. Так, многие пациенты с онкогематологическими заболеваниями или продвинутыми стадиями ВИЧ также имеют другие факторы, способствующие развитию миелосупрессии [45]. Диссеминированная ЦМВ-инфекция также нарушает кроветворную функцию красного костного мозга, при этом назначение ганцикловира или валганцикловира обычно сопровождается улучшением гематологических показателей. Данная группа лекарственных средств должна использоваться с осторожностью у пациентов с предшествующими цитопениями и не должна назначаться, если абсолютное число нейтрофилов менее 500/мкл или число тромбоцитов менее 25 000/мкл.

ЦМВ был. Валганцикловир пили. Сейчас его кол-во снизилось до неопределяемого уровня. Есть ли вероятность, что он снова реактивируется после прекращения приема валганцикловира