ВИЧ с рождения.
-
Хочется выговориться и поделиться как ощущается диагноз когда ты с ним с самого детства и рассказать свою историю, поплакаться и возможно получить поддержку и полезные советы.
Сразу скажу что не все детали истории знаю полностью.
Я родилась не в самых благоприятных условиях, мать утопала в алкоголе, отец так же и старший брат наркоман. Когда я только родилась мама каким то образом умудрилась избежать постановки на учет, узнала о своём вич только после моего рождения. Не верила и отрицала существование вируса и была приверженцем лечения травушками. Мать сходит с ума на фоне алкоголя и меня забирают в детский дом. Помню лишь маленькие отрывки пребывания там, как над девчонкой с алопецией издевались ребята и подкладывали оторванные хвосты ящериц в кровать. А мне ребята снимали юбку, и смеялись. Возвращаясь к вич - Вирусная нагрузка поднялась до 100000, клетки были на уровне 150±. Там мне начали лечение. В дальнейшем меня забирают родители, отец не был оформлен и доказал свое отцовство. Будучи ребёнком примерно 12-13 лет до этого принимающая терапию и не понимающая что я вообще лечу если ничего нет, 0 симптомов и плюсом насмотревшись на мать сказала родителям нет и всё. Никакого лечения. И вообще у меня болит живот после таблеток. Сначала родители отказывали, но потом видимо не выдержали давления агрессивного подростка. -Если мама не пьет то и я не буду. Это был мой главный аргумент. Да и жить не хотелось, постоянно депрессивное состояние, думала если и умру, то так тому и быть. Надо брать от жизни всё кроме самой жизни… Мать начинает чахнуть на моих глазах, похудела, выпали волосы, кашляет и много разного. Постоянно повторяла что скоро умрет, а я говорила «нет». Умерла на моих глазах. И тут понеслось… Познакомилась с нехорошей компанией ребят, помимо никотина и алкоголя которые появились в моей подростковой жизни добавились и запрещенные вещества. Но пробовала я их скорее из любопытства, что в них такого удивительного раз брат стал зависимым. Было много разных веществ, как и все начинала с травы, потом добавилась и химия, но никаких инъекций. Этот промежуток употребления продлился к счастью недолго, примерно год или полгода. Зависимой от них я не стала и очень этому рада, только никотин остался в моей жизни и по сей день. 16 лет и я знакомлюсь с парнем, хочется любви и отношений. Я понимая что несу риски и в целом мозги начали вставать на место - начинаю терапию. Назначили тройную схему которую уже и не вспомню, начался настоящий ад. Сразу после выпитой таблетки диарея, резь в животе, попытки приема препаратов были мучительными и долгими, пила их с перерывами в неделю или месяц, после одного из таких приемов понимаю что стало невыносимо больно, добежала до педиатра и меня положили в больницу, поставили хронический гастрит с Хеликобактером. После выписки я поняла, что что то надо делать, настояла на смене терапии и мне кое как дали добро - Эвиплера, симптомы жкт были, но не такие ярковыраженные как раньше. Я справилась, наконец увидев вирусную нагрузку 0 ощутила себя здоровым человеком, могу родить здоровых детей, не несу рисков и люблю эту жизнь. Мне очень сильно помог тот самый парень с которым я познакомилась, колоссальная поддержка и принятие, если бы не он возможно я бы не нашла в себе достаточно силы, чтобы снова пытаться начать терапию. Но на терапии я начала худеть, сразу паника - вдруг закончу как мама. Бегу в сц жалуюсь на худобу, говорят больше ешь… Хронический гастрит я активно игнорировала думая что раз пролежала в больнице значит все там залечили и я в ремиссии… До сих пор очень сильно виню себя за это. Очень комплексовала из за худобы, видела как понемногу уходят волосы, думала что умираю и превратилась в ипохондрика, проверяла всё - мрт, сосуды, кровь, все в норме. Переходя к сейчас, мне скоро 22, к хроническому гастриту добавился хронический дуоденит и латентный железодефицит, ферритин - 8, железо - 8, витамин д - 37, сейчас я на антибиотиках от Хеликобактера и других препаратах для жкт, но сомневаюсь, что в этом есть смысл, тк живу вместе с отцом который не станет проходить эрадикацию. Я стала более бледной, уставшей, появилось акне, проблемы с менструацией, волосы посыпались, ушло примерно 50% объема, истончились, все так же низкий вес, сосудистые звездочки на ногах и даже лице, в более сознательном возрасте особенно тяжело проходить через это, нежели когда ты буйный подросток готовый умереть. В окружении нет людей с диагнозом, в сц нет психолога, я не знаю какие у меня права как человек с ВИЧ и мне безумно страшно представлять свое будущее, кажется что дальше только хуже, нет финансов на платные обследования, а из бесплатных врачей даже базовые анализы выбить сложно и очень долго. Я не знаю смогу ли восстановить себя, собрать по кусочкам и морально и физически, делаю все что могу, но очень сложно, смотря в зеркало вижу свою умирающую мать, словно все те травмы (и проблемы со здоровьем), что были раньше и которые игнорировала годами вылились наружу только сейчас. Хочу помочь себе, но не знаю как. Кажется словно из этого состояния нет выхода. Наверно это всё очень глупо, по детски и инфантильно и я до сих пор нахожусь в позиции подростка/ребенка хоть и пытаюсь как то менять жизнь и здоровье в лучшую сторону. В любом случае спасибо, кто прочитал, жизнь сложная для каждого из нас, но мы живем и боремся, это главное) -
Хочется выговориться и поделиться как ощущается диагноз когда ты с ним с самого детства и рассказать свою историю, поплакаться и возможно получить поддержку и полезные советы.
Сразу скажу что не все детали истории знаю полностью.
Я родилась не в самых благоприятных условиях, мать утопала в алкоголе, отец так же и старший брат наркоман. Когда я только родилась мама каким то образом умудрилась избежать постановки на учет, узнала о своём вич только после моего рождения. Не верила и отрицала существование вируса и была приверженцем лечения травушками. Мать сходит с ума на фоне алкоголя и меня забирают в детский дом. Помню лишь маленькие отрывки пребывания там, как над девчонкой с алопецией издевались ребята и подкладывали оторванные хвосты ящериц в кровать. А мне ребята снимали юбку, и смеялись. Возвращаясь к вич - Вирусная нагрузка поднялась до 100000, клетки были на уровне 150±. Там мне начали лечение. В дальнейшем меня забирают родители, отец не был оформлен и доказал свое отцовство. Будучи ребёнком примерно 12-13 лет до этого принимающая терапию и не понимающая что я вообще лечу если ничего нет, 0 симптомов и плюсом насмотревшись на мать сказала родителям нет и всё. Никакого лечения. И вообще у меня болит живот после таблеток. Сначала родители отказывали, но потом видимо не выдержали давления агрессивного подростка. -Если мама не пьет то и я не буду. Это был мой главный аргумент. Да и жить не хотелось, постоянно депрессивное состояние, думала если и умру, то так тому и быть. Надо брать от жизни всё кроме самой жизни… Мать начинает чахнуть на моих глазах, похудела, выпали волосы, кашляет и много разного. Постоянно повторяла что скоро умрет, а я говорила «нет». Умерла на моих глазах. И тут понеслось… Познакомилась с нехорошей компанией ребят, помимо никотина и алкоголя которые появились в моей подростковой жизни добавились и запрещенные вещества. Но пробовала я их скорее из любопытства, что в них такого удивительного раз брат стал зависимым. Было много разных веществ, как и все начинала с травы, потом добавилась и химия, но никаких инъекций. Этот промежуток употребления продлился к счастью недолго, примерно год или полгода. Зависимой от них я не стала и очень этому рада, только никотин остался в моей жизни и по сей день. 16 лет и я знакомлюсь с парнем, хочется любви и отношений. Я понимая что несу риски и в целом мозги начали вставать на место - начинаю терапию. Назначили тройную схему которую уже и не вспомню, начался настоящий ад. Сразу после выпитой таблетки диарея, резь в животе, попытки приема препаратов были мучительными и долгими, пила их с перерывами в неделю или месяц, после одного из таких приемов понимаю что стало невыносимо больно, добежала до педиатра и меня положили в больницу, поставили хронический гастрит с Хеликобактером. После выписки я поняла, что что то надо делать, настояла на смене терапии и мне кое как дали добро - Эвиплера, симптомы жкт были, но не такие ярковыраженные как раньше. Я справилась, наконец увидев вирусную нагрузку 0 ощутила себя здоровым человеком, могу родить здоровых детей, не несу рисков и люблю эту жизнь. Мне очень сильно помог тот самый парень с которым я познакомилась, колоссальная поддержка и принятие, если бы не он возможно я бы не нашла в себе достаточно силы, чтобы снова пытаться начать терапию. Но на терапии я начала худеть, сразу паника - вдруг закончу как мама. Бегу в сц жалуюсь на худобу, говорят больше ешь… Хронический гастрит я активно игнорировала думая что раз пролежала в больнице значит все там залечили и я в ремиссии… До сих пор очень сильно виню себя за это. Очень комплексовала из за худобы, видела как понемногу уходят волосы, думала что умираю и превратилась в ипохондрика, проверяла всё - мрт, сосуды, кровь, все в норме. Переходя к сейчас, мне скоро 22, к хроническому гастриту добавился хронический дуоденит и латентный железодефицит, ферритин - 8, железо - 8, витамин д - 37, сейчас я на антибиотиках от Хеликобактера и других препаратах для жкт, но сомневаюсь, что в этом есть смысл, тк живу вместе с отцом который не станет проходить эрадикацию. Я стала более бледной, уставшей, появилось акне, проблемы с менструацией, волосы посыпались, ушло примерно 50% объема, истончились, все так же низкий вес, сосудистые звездочки на ногах и даже лице, в более сознательном возрасте особенно тяжело проходить через это, нежели когда ты буйный подросток готовый умереть. В окружении нет людей с диагнозом, в сц нет психолога, я не знаю какие у меня права как человек с ВИЧ и мне безумно страшно представлять свое будущее, кажется что дальше только хуже, нет финансов на платные обследования, а из бесплатных врачей даже базовые анализы выбить сложно и очень долго. Я не знаю смогу ли восстановить себя, собрать по кусочкам и морально и физически, делаю все что могу, но очень сложно, смотря в зеркало вижу свою умирающую мать, словно все те травмы (и проблемы со здоровьем), что были раньше и которые игнорировала годами вылились наружу только сейчас. Хочу помочь себе, но не знаю как. Кажется словно из этого состояния нет выхода. Наверно это всё очень глупо, по детски и инфантильно и я до сих пор нахожусь в позиции подростка/ребенка хоть и пытаюсь как то менять жизнь и здоровье в лучшую сторону. В любом случае спасибо, кто прочитал, жизнь сложная для каждого из нас, но мы живем и боремся, это главное) -
Хочется выговориться и поделиться как ощущается диагноз когда ты с ним с самого детства и рассказать свою историю, поплакаться и возможно получить поддержку и полезные советы.
Сразу скажу что не все детали истории знаю полностью.
Я родилась не в самых благоприятных условиях, мать утопала в алкоголе, отец так же и старший брат наркоман. Когда я только родилась мама каким то образом умудрилась избежать постановки на учет, узнала о своём вич только после моего рождения. Не верила и отрицала существование вируса и была приверженцем лечения травушками. Мать сходит с ума на фоне алкоголя и меня забирают в детский дом. Помню лишь маленькие отрывки пребывания там, как над девчонкой с алопецией издевались ребята и подкладывали оторванные хвосты ящериц в кровать. А мне ребята снимали юбку, и смеялись. Возвращаясь к вич - Вирусная нагрузка поднялась до 100000, клетки были на уровне 150±. Там мне начали лечение. В дальнейшем меня забирают родители, отец не был оформлен и доказал свое отцовство. Будучи ребёнком примерно 12-13 лет до этого принимающая терапию и не понимающая что я вообще лечу если ничего нет, 0 симптомов и плюсом насмотревшись на мать сказала родителям нет и всё. Никакого лечения. И вообще у меня болит живот после таблеток. Сначала родители отказывали, но потом видимо не выдержали давления агрессивного подростка. -Если мама не пьет то и я не буду. Это был мой главный аргумент. Да и жить не хотелось, постоянно депрессивное состояние, думала если и умру, то так тому и быть. Надо брать от жизни всё кроме самой жизни… Мать начинает чахнуть на моих глазах, похудела, выпали волосы, кашляет и много разного. Постоянно повторяла что скоро умрет, а я говорила «нет». Умерла на моих глазах. И тут понеслось… Познакомилась с нехорошей компанией ребят, помимо никотина и алкоголя которые появились в моей подростковой жизни добавились и запрещенные вещества. Но пробовала я их скорее из любопытства, что в них такого удивительного раз брат стал зависимым. Было много разных веществ, как и все начинала с травы, потом добавилась и химия, но никаких инъекций. Этот промежуток употребления продлился к счастью недолго, примерно год или полгода. Зависимой от них я не стала и очень этому рада, только никотин остался в моей жизни и по сей день. 16 лет и я знакомлюсь с парнем, хочется любви и отношений. Я понимая что несу риски и в целом мозги начали вставать на место - начинаю терапию. Назначили тройную схему которую уже и не вспомню, начался настоящий ад. Сразу после выпитой таблетки диарея, резь в животе, попытки приема препаратов были мучительными и долгими, пила их с перерывами в неделю или месяц, после одного из таких приемов понимаю что стало невыносимо больно, добежала до педиатра и меня положили в больницу, поставили хронический гастрит с Хеликобактером. После выписки я поняла, что что то надо делать, настояла на смене терапии и мне кое как дали добро - Эвиплера, симптомы жкт были, но не такие ярковыраженные как раньше. Я справилась, наконец увидев вирусную нагрузку 0 ощутила себя здоровым человеком, могу родить здоровых детей, не несу рисков и люблю эту жизнь. Мне очень сильно помог тот самый парень с которым я познакомилась, колоссальная поддержка и принятие, если бы не он возможно я бы не нашла в себе достаточно силы, чтобы снова пытаться начать терапию. Но на терапии я начала худеть, сразу паника - вдруг закончу как мама. Бегу в сц жалуюсь на худобу, говорят больше ешь… Хронический гастрит я активно игнорировала думая что раз пролежала в больнице значит все там залечили и я в ремиссии… До сих пор очень сильно виню себя за это. Очень комплексовала из за худобы, видела как понемногу уходят волосы, думала что умираю и превратилась в ипохондрика, проверяла всё - мрт, сосуды, кровь, все в норме. Переходя к сейчас, мне скоро 22, к хроническому гастриту добавился хронический дуоденит и латентный железодефицит, ферритин - 8, железо - 8, витамин д - 37, сейчас я на антибиотиках от Хеликобактера и других препаратах для жкт, но сомневаюсь, что в этом есть смысл, тк живу вместе с отцом который не станет проходить эрадикацию. Я стала более бледной, уставшей, появилось акне, проблемы с менструацией, волосы посыпались, ушло примерно 50% объема, истончились, все так же низкий вес, сосудистые звездочки на ногах и даже лице, в более сознательном возрасте особенно тяжело проходить через это, нежели когда ты буйный подросток готовый умереть. В окружении нет людей с диагнозом, в сц нет психолога, я не знаю какие у меня права как человек с ВИЧ и мне безумно страшно представлять свое будущее, кажется что дальше только хуже, нет финансов на платные обследования, а из бесплатных врачей даже базовые анализы выбить сложно и очень долго. Я не знаю смогу ли восстановить себя, собрать по кусочкам и морально и физически, делаю все что могу, но очень сложно, смотря в зеркало вижу свою умирающую мать, словно все те травмы (и проблемы со здоровьем), что были раньше и которые игнорировала годами вылились наружу только сейчас. Хочу помочь себе, но не знаю как. Кажется словно из этого состояния нет выхода. Наверно это всё очень глупо, по детски и инфантильно и я до сих пор нахожусь в позиции подростка/ребенка хоть и пытаюсь как то менять жизнь и здоровье в лучшую сторону. В любом случае спасибо, кто прочитал, жизнь сложная для каждого из нас, но мы живем и боремся, это главное)@Liza10 привет
Я болею 17 лет)
Не намного меньше, чем ты
Морально тоже не скажу, что легче, когда ты жил нормально, а потом вдруг получил диагноз
Но есть болезни и пострашнее))
Тебе нужно попасть к грамотному гематологу
Он пропишет капельницы железа, а потом в таблетках продолжать пить, возможно
Дозу витамина Д подобрать и принимать начать
Половина твоих симптомов уйдут
Волосы вернутся
Долечи желудок , потому как железо может не усваиваться из еды и препаратов из-за проблем с системой пищеварения -
@Liza10 привет
Я болею 17 лет)
Не намного меньше, чем ты
Морально тоже не скажу, что легче, когда ты жил нормально, а потом вдруг получил диагноз
Но есть болезни и пострашнее))
Тебе нужно попасть к грамотному гематологу
Он пропишет капельницы железа, а потом в таблетках продолжать пить, возможно
Дозу витамина Д подобрать и принимать начать
Половина твоих симптомов уйдут
Волосы вернутся
Долечи желудок , потому как железо может не усваиваться из еды и препаратов из-за проблем с системой пищеварения@Olgetto
Привет, спасибо большое за ответ) да, морально это сложно для каждого, хоть и наивно, но хочется верить что на нашем веку хотя бы приблизятся к излечению от вич полностью) приятно знать что ты с такой болячкой не один, это придает сил
К гематологу попала платно, она объяснила, что атрофические участки в желудке не дают всасываться железу (и вероятнее всего витаминам цинк,б12, фолиевая, возможно белку) из пищи и дуоденит так же добивает это всё, после эрадикации и отмены препаратов для жкт нужно будет сдавать анализы и наблюдать восстановится ли всасывание, а самое главное была ли эрадикация успешной, направление на капельницы получила
Начало положено, это радует -
@Olgetto
Привет, спасибо большое за ответ) да, морально это сложно для каждого, хоть и наивно, но хочется верить что на нашем веку хотя бы приблизятся к излечению от вич полностью) приятно знать что ты с такой болячкой не один, это придает сил
К гематологу попала платно, она объяснила, что атрофические участки в желудке не дают всасываться железу (и вероятнее всего витаминам цинк,б12, фолиевая, возможно белку) из пищи и дуоденит так же добивает это всё, после эрадикации и отмены препаратов для жкт нужно будет сдавать анализы и наблюдать восстановится ли всасывание, а самое главное была ли эрадикация успешной, направление на капельницы получила
Начало положено, это радует -
Пользователь @Liza10 написал в ВИЧ с рождения.:
была ли эрадикация успешной
Чтобы она была успешной, желательно достать тегопразан. В РФ пока не видел, в Индии он дешевый.
Подробнее в соответствующей теме. -
@Васьвась Мне назначили первую линию - амоксициллин 1000мг 2 раза в день, кларитромицин 500мг 2 раза в день, висмута трикалия дицитрат 240 мг 2таб 2 раза в день, стоит пробовать схему с тегопразаном в случае неудачи?
Пользователь @Liza10 написал в ВИЧ с рождения.:
стоит пробовать схему с тегопразаном в случае неудачи?
Ну что за вопросы? Нет, жди прободной язвы, рака желудка и прочих прелестей.
Какой еще может быть ответ?А лучше начать сразу с современной схемы. Там всего два препарата, тегопразан + амоксициллин.
-
Пользователь @Liza10 написал в ВИЧ с рождения.:
стоит пробовать схему с тегопразаном в случае неудачи?
Ну что за вопросы? Нет, жди прободной язвы, рака желудка и прочих прелестей.
Какой еще может быть ответ?А лучше начать сразу с современной схемы. Там всего два препарата, тегопразан + амоксициллин.
-
Пользователь @Васьвась написал в ВИЧ с рождения.:
А лучше начать сразу с современной схемы. Там всего два препарата, тегопразан + амоксициллин.
Интересно. А поподробней ?
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
-
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
-
-
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
Пользователь @Васьвась написал в ВИЧ с рождения.:
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
Там хорошо по всем ссылкам пройтись. Ну тем, кто не в курсе многого.
-
Пользователь @Васьвась написал в ВИЧ с рождения.:
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
Там хорошо по всем ссылкам пройтись. Ну тем, кто не в курсе многого.
Пользователь @Васьвась написал в ВИЧ с рождения.:
Пользователь @Васьвась написал в ВИЧ с рождения.:
Пользователь @kаshа78 написал в ВИЧ с рождения.:
Интересно. А поподробней ?
Там хорошо по всем ссылкам пройтись. Ну тем, кто не в курсе многого.
Займусь. Это же можно сказать прорыв:)
-
@Васьвась жаль раньше не знала про эту схему, а то на 9 дне уже вышеназначенных, тогда по другому вопрос сформулирую, через сколько лучше пробовать эту схему? Стоит ли выждать до дыхательного теста? У нас они есть, называются «тегопрекс», цена кусачая конечно, 2500 за 50мг 30шт
-
@Васьвась жаль раньше не знала про эту схему, а то на 9 дне уже вышеназначенных, тогда по другому вопрос сформулирую, через сколько лучше пробовать эту схему? Стоит ли выждать до дыхательного теста? У нас они есть, называются «тегопрекс», цена кусачая конечно, 2500 за 50мг 30шт
-
@Васьвась жаль раньше не знала про эту схему, а то на 9 дне уже вышеназначенных, тогда по другому вопрос сформулирую, через сколько лучше пробовать эту схему? Стоит ли выждать до дыхательного теста? У нас они есть, называются «тегопрекс», цена кусачая конечно, 2500 за 50мг 30шт
-
Пользователь @Liza10 написал в ВИЧ с рождения.:
стоит пробовать схему с тегопразаном в случае неудачи?
Ну что за вопросы? Нет, жди прободной язвы, рака желудка и прочих прелестей.
Какой еще может быть ответ?А лучше начать сразу с современной схемы. Там всего два препарата, тегопразан + амоксициллин.
-
@Васьвась в инструкции к нему написано, что третьим добавлять кларитромицин 500
Почему ты говоришь, что два препарата?
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти