@ilya-antipin Илья Игоревич и всех участников форума поздравляю с новым годом. Хочу поблагодарить тех, кто был рядом со мной в уходящем году и помог мне преодолеть то, что произошло. Я благодарна вам, Илья Игоревич, что не прошли мимо меня, хотя я уверена, что вы понимали, что меня ожидает в будущем ( муж с мультифокальной энцефалопатией), для меня ваша помощь всё равно оказалась важной и нужной, несмотря на исход. Спасибо всем тем, кто писал мне слова поддержки и ободрения, спасибо за хорошее чувство юмора у участников форума. Вы меня очень поддержали и хоть я вас лично никого не знаю, но я очень признательна вам. Всем желаю добра и здоровья❤.

@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.

@джек Здравствуйте, я жена, того не принимающего терапию 20 лет. Муж мой умер от оппортунистических инфекций. Это страшно и больно для всех. Поэтому начинайте, сдавайте все необходимые анализы и дай Бог вам не столкнуться с тем, с чем столкнулась я и увы мой муж.

@sven гепатита B нет, гепатит C вылечила. Повторный анализ показал отсутствие вирусной нагрузки.

@васьвась Спасибо. Будем надеяться, что получится выкарабкаться.

@ilya-antipin Илья Игоревич, прошла МРТ (грудной отдел позвоночника) итог таков: спондилоартроз, гемангиомы тел позвонков Th4, Th11. Что со всем этим делать? Лишнего веса нет 168 см, 62 кг. Физическая нагрузка в пределах нормы. Вредных привычек не имею совсем. Тивикай, Амивирен, Тенофовир схема. Предполагаю, что нужна консультация ревматолога, только это ещё наверное сверху какие-то лекарства, а не хочется… Но болит постоянно и на обезболивающих тоже не вариант сидеть. Знающие люди, подскажите что делать? 🧐

@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста схема терапии Олетид, Тивикай, Амивирен эфеективна при ПМЛ? Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?

@sven поняла, спасибо. А то ведь вот так что прописали, то и принимаешь. А отмена тенофовира на клетках никак не скажется?

@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста, следует ли нам дальше принимать Ко-тримоксазол и Флуконазол? Такое назначение дали в больнице при выписке, перед тем, как подтвердили диагноз мультифокальная энцефалопатия.

@sven попробуем, спасибо.

@ilya-antipin Здравствуйте, спасибо за ответ. Сегодня были у невролога и инфекциониста. В терапии сменили один препарат( Элпида заменили на Тивикай). Схема теперь такова: Тивикай, Амивирен, Олетид. По одной таблетке раз в сутки. Ликвор на вирус JC не берут, это нужно ложиться в стационар, а нас оттуда выписали и сказали всё, больше мы вам ни чем помочь не можем, идите к онкологу и проверяйтесь на наличие лимфомы в головном мозге. У онколога были, он нас отправил к инфекционистам, так как по снимкам мрт увидел поражение белого вещества головного мозга. Лимфому однозначно исключил. По лечению, невролог ещё назначила уколы Церетон и таблетки Церепро. В общем сказали, что успех лечения зависит от того, как терапия сработает. Как прикрепить сюда фото, я не могу пока разобраться. Можно я вам скину на электронный ящик? По снимкам, что вы показали, картина очень похожая. Почитала симптоматику, у нас всё аналогично. Спасибо вам за обратную связь. Я продолжаю надеяться, что мы сможем пройти этот путь и мой муж выкарабкается. Но какие могут быть последствия? По анализам, клетки с 117 упали до 77. Вирусная нагрузка была 350 стала 365. Такая динамика за месяц. Пропусков терапии небыло. Пьёт чётко каждый день, в одно время. Поэтому и приняли решение сменить терапию.

@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.

@ел Спасибо большое за поддержку.