@нина У меня Тивикай в плане влияния на ЦНС кривовато пошел - да и сейчас тоже “прихрамывает”, но у меня двойная схема, менять в принципе и не на что. Начинала терапию с кивексы/исентресса - побочки были только от абакавира, после замены Исентресса на Тивикай получила панические атаки, тревожное расстройство, зажимы мышц шеи и прочие “радости”. Антидепрессанты убрали ПА и тревогу, с зажимами тоже стало лучше, хотя и не идеально - не идеально оно и сейчас, но получив диагноз я сразу поняла, что не в сказку попала, и начиная терапию также понимала, что у любого препарата может быть побочный эффект. Убрав из схемы абакавир в целом чувствовать я себя стала лучше, но когда нервничаю проблемы с мышцами все равно появляются. Стараюсь соответственно нервы беречь, ну и для сложных ситуаций есть алпразолам/феназепам. Ну и как вариант всегда можно снова начать антидепрессанты. Идеального здоровья уже не будет, надо как-то адаптироваться

@irinai У Екатерины пациент на Тивикае и сам категорически его менять отказывается. ВН никак в н/о не уйдет, хотя изначально была невысокая - около 8000 копий. Про остальные случае я не особо в курсе, но знаю что успехов пока не добились, и эти 10 пациентов так и остаются сложными загадочными случаями, хотя уверена и замена схем там была. Вы можете записаться в клинику на онлайн-консультацию и подробно все это узнать. Я туда собираюсь в конце месяца, тоже спрошу. Вот небольшая статья по этому поводу - тут пишут что замена неэффективна… https://life4me.plus/ru/news/vich-11386/

@настойчивый я месяц. да, сдавала на этой неделе, н/о.

@7753191 Вы действительно видимо внимательно читали форум, раз нашли такое старое сообщение - книга кстати тоже не новая, 2014 года, Поищите в сети, наверняка есть. Я не сильна по части поддерживающей информации - но Вы же прочитали много постов, есть люди которые уже болеют десятилетия, пьют терапию, живы. Ну наверное это уже внушает оптимизм.

@slon Знаете, при всем уважении - я пропустила ту часть, есть у Вас ВИЧ или нет, но8 лет назад терапию еще назначали про принципу “ну не СПИД же и ладно”. Это сейчас ее выписывают без проблем, может не очень современную часто, но выписывают, тогда - нет. И с моим ИС 600 мне сказали на ВК (да-да, при ИС выше 500 ВК была обязательным условием) - мол, Вы здоровее нас, вот будет 350 тогда приходите. И это благодаря форуму (отдельное спасибо Илье Антипину и Екатерине Степановой) я не попалась на эту удочку и ответила “вы не можете отправить меня домой умирать”. И получила назначение. Это благодаря форуму я сразу начала пить современные препараты, пусть и за свой счет, хотя врач уверяла, что “Исентресс это ерунда, а Калетра прекрасно”. Впрочем, за свой счет можно пить что угодно, и Калетра уже видимо не такая прекрасная. И да - хороший врач это великолепно, это огромное везение если попадется именно такой, но такие увы далеко не все. И не всегда мудрость приходит с возрастом - иногда возраст приходит один, поэтому даже 20 лет в кардиологии еще не означают, что перед Вами прекрасный кардиолог. И форум (конкретно этот) - это не перекладывание ответственности на кого-то и не руководство к действию, это рекомендации, основанные на исследованиях и гайдах. И польза тут хотя бы в том, чтобы оценить адекватность назначенных препаратов, а то у нас так любят БАДы выписывать и лечить ВПЧ… Кстати, непонятно что Вы вообще делаете на форуме, если признаете только врачей.

@баронесса https://www.cmd-online.ru/analizy-i-tseny/katalog-analizov/msk/virus-immunodeficita-cheloveka-1-tipa-opredelenije-rnk_032102/

@vadim55 Потому что у Вас невысокий ИС и высокая ВН. Для надежности. И не надо бояться абакавира - я его три года пила. Не так уж он и страшен, хотя перейдя на 2-х компонентную схему без него стало лучше по ощущениям.

Вчера ездила на Соколиную гору, Тивикай выписали на полгода (правда пока его нет в аптеках), что будет в следующем году врач сказала неизвестно - сколько будет закуплено и будет ли вопрос . А так да, все прекрасно.

@вероника И не забываем, что TAF в РФ не зарегистрирован, поэтому только за свой счет, поэтому из Индии, и также не забываем об участившихся проблемах с посылками на таможне (тут есть ветка на эту тему). Васьвась всегда забывает упомянуть пикантные детали.

@баронесса Может Вам заказать онлайн консультацию в эйч? У них есть пациенты с подобными нестандартными случаями, но в итоге - как раз сегодня разговаривали с Екатериной Степановой на эту тему - все добились ВН н/о

@васьвась А давайте все-таки делать правильно? Сделать неправильно всегда успеешь. Кстати, Вы вообще не на терапии. Со стороны оно всегда все просто, легко, красиво - не Вам же потом разбираться с вирусологическими неудачами, а этим людям, которым Вы даете такие “классные” советы. Или потом лечить Вы их будете?

@novichok А вот эта была очень важная бумага. И обычно она большая, а не по типу чека из магазина. Я видела несколько результатов анализов на резистентность - и какие-то мутации есть всегда, минорные, полиморфизма, и все коды мутаций всегда прописаны. Я сильно сомневаюсь что Вам этот анализ делали. По крайней мере при ВН н/о я еще не встречала за 4 года ни одного случая, чтобы был сделан такой анализ. В следующий визит обратите на это внимание

@васьвась Все препараты, которые человек получал, были из СЦ - причем даже ставудин в обозримом прошлом. Поэтому давая советы замены, логично упомянуть, что препарат из списка самообеспечения. Ну так, на всякий случай. Вы действительно часто игнорируете детали - а в них порой вся соль

@on-ali Только в полгода

@васьвась Опоздание на час с какой периодичностью? Пропуски на день как часто? Про неделю - очень смело, особенно с учетом рала, особенно с учетом планируемой беременности. То есть Вы спокойно беременной женщине скажите - ой, подумаешь, пропустила недельку, фигня. Период полувыведения ралтегравира примерно 9 часов (вот специально для Вас инструкцию достала) - то что через неделю в крови ралтегравира уже не осталось - фигня. Генотипирования до начала терапии не было - фигня. Потенциальное наличие минорных мутаций к НИОТ - фигня, которых кстати тоже через неделю в крови уже нет. Какая была ВН до начала терапии - само собой, тоже фигня. И вот человек например на 36 неделе беременности, неделю пропускает, а Вы ему все - фигня. Попадает в роддом с определяемой ВН (или Вы даете 100% гарантию что она точно через неделю пропуска приема не определится?) - конечно, тоже фигня! С этим ребенком не выйдет - родит еще одного, делов то! И самое главное - что это будут не Ваши проблемы, Вы все также будете пить чай, жевать печеньки и давать советы. И не нести никаких последствий, если в следствии этих советов что-то пойдет не так.

@novichok Я хожу в H-clinic уже больше года, впечатления только положительные. Поэтому если есть возможность - конечно лучше сразу туда.

@ilya-antipin Очень на это надеюсь!!! Шестой день без абакавира, прям человеком себя почувствовала. Не хотелось бы сюрпризов(((

@ohman Я тоже планирую в следующий раз сдавать после НГ, с Эпивиром жаль что непонятно как сложится - будет в наличии, не будет. Пока вчера съездила взяла впрок 3 упаковки, потому что к амивирену не готова я морально. Из какого там сырья его лепят - думай/гадай

@maro Не было у меня зависимостей. Настолько разум меня еще в этой жизни не покидал, ну надеюсь и не покинет. Наследственный момент возможно, в любом случае я всегда за грамотное лечение. Как говорит Илья, все это чинится, ну и славно)