@dante Может Вам пункцию сделать? Ну невозможно же так нервы себе дергать. Я когда получила диагноз, стала со всех сторон себя рассматривать, на шее спереди лимфоузел нашла - ну тут конечно паника, глотать стало трудно (к счастью слово лимфома я тогда вообще не знала), пошла сделала УЗИ - а это оказался не лимфоузел, а узел щитовидки. У меня их вообще много на щитовидки, вот и отправили пункцию делать. Ну и потом раз в год их на УЗИ посматривала. Если Вам станет легче, то еще задолго до вич, во времена чудесной юности, у меня были заушные лимфоузлы, причем явно так прощупывались и держались долго, полгода или больше. Не знаю откуда взялись, потом сами пропали и снова появились уже когда я получила диагноз. Но опять же - хорошо что я тогда не знала всех этих умных слов, иначе точно оказалась бы в дурке. Моя мама всю жизнь у себя искала онкологию (ее сестра умерла от рака) - в итоге теперь мама вот уже лет 15 пьет антидепрессанты. Не надо себя так доводить. Вы за этим жизни не видите.

@zub32 После упрощения схемы конечно за свой счет. А так по-разному - просто посещения СЦ я всеми возможными способами стараюсь минимизировать.

@васьвась это все логично, и со стороны я бы также говорила - но когда дело касается непосредственно тебя, и шаг делать тебе, внутренний параноик берет верх, сразу пульс за 200, и “мильон терзаний”. Хотя на данный момент я в общем-то вполне к шагу готова. Немного напрягает что нет данных генотипирования до начала терапии, но тут уж ничего не поделать

@nameless32 Вы давно болеете? Показатели у Вас хорошие, ВН н/о - при ВН н/о полгода и больше рисков для партнера Вы не несете. Риски болезней, тех же ССЗ, при вич выше, но не драматически. К гинекологу не забывать наведываться - цитологию и кольпоскопию делать, раз в год минимум. В первые полгода, даже год наверное я панически боялась что прицепятся другие болячки (хотя начала терапию с ИС около 500), сдавала на все что только можно - потом это отпустило. Я не очень понимаю фразу “принять диагноз”, просто я этот факт болезни уже не могу изменить и работаю с тем, что есть. Вот уже 4 года скоро. У меня изначально был акцент не на продолжительность жизни, а на качество жизни. Поэтому терапию начала рано и терапию выбрала и приобрела хорошую. Чтоб минимально разбираться с побочками и не пить еще таблетки от этих побочек. А уж сколько кому отмерено - никто не скажет. 50-ти летие хотелось бы отметить. Диагноз я получила в 32.

@victor889 У меня мышечные боли появились после перехода на Тивикай (до этого был Исентресс, проблем не было). Основой схемы в обоих случаях была Кивекса. Теперь год с лишним я на двойной схеме - проблемы никуда не делись. Шея, плечи, запястья - излюбленные места дискомфорта. Иногда болят ноги от колена и ниже, иногда руки от плеча до запястья, иногда бывает онемение в пальцах. Причем если нервничаешь - дискомфорт усиливается. В общем, поскольку менять Тивикай, а с ним и двойную схему, я не хочу, привыкла жить с тем что есть. В январе будет три года как пью Тивикай… вот три года и привыкаю

@ekaterina-stepanova Екатерина, рада Вам!!!

@ilya-antipin дождалась я все-таки!!! ура!!!

@nameless32 Для себя я сразу присмотрела ингибиторы интегразы, с них начала, на них и сейчас - первая схема была кивекса+исентресс, потом кивекса+тивикай, сейчас тивикай+ламивудин (недавний апгрейд до 2–х компонентной, эту тему со временем тоже можете изучить). Замена зависит от возможностей СЦ и Ваших. Я изначально рассчитывала только на свои возможности. А так - в классе ННИОТ можно заменить на рилпивирин или этравирин. Или сменить класс препарата. На те же ингибиторы интегразы например.
Все самые актуальные схемы в руководстве по терапии вич в США. Не все у нас доступно, но посмотреть можно - там внизу ссылочка на гайд. https://hiv.plus/events-and-prospects/DHHS-oct-2018

@баронесса СЦ результаты коммерческих лабораторий принимает без проблем. Единственно в принципе непонятно как на схеме с Тивикаем ВН стала определяемой, если не было погрешностей в приеме таблеток. Я почитала все Ваши сообщения, Вы писали что муж начал терапию в 2018 году, но ВН стала неопределяемой в 2020. На тройной схеме с Тивикаем ВН снижалась год? Или я неправильно поняла? С каких показателей он начинал терапию?

С Днем рождения!!!

@maro Напишу свое мнение. Я не то чтобы боялась, просто у меня нет запасной жизни и лимит рисков почти исчерпан (спасибо диагнозу). Но! Я давлюсь абакавиром три года. Все три года ВН н/о. Зато редкий вечер у меня проходит без побочек от этого самого абакавира. Однажды я забыла выпить таблетки, и по ощущениям это был лучший вечер за все время терапии. Ко всему прочему я прибавила в весе, хотя всегда была стройная и могла есть что угодно и не полнеть. Плюс нажила панические атаки и тревожное расстройство. Все это вместе плюс сомнительное влияние на сосуды/сердце говорит мне, что от абакавира пора отдохнуть. Не меняла на тенофовир, потому что почек запасных нет тоже. Не вижу смысла менять на TAF, потому что все таблетки это не конфеты, одно лечишь - другое калечишь. И да Бобкэт выше писал про отсутствие данных генотипирования до начала терапии- ну уж чего нет того нет, они у меня уже не появятся, прожди я хоть тысячу лет. Буду смотреть ВН почаще. А если, как там кто-то выше написал, следовать логике “зачем убирать надежнее будет” - так можно вообще сразу препараты всех классов трескать, чтоб наверняка. Я долго взвешивала пользу/риски я своем случае - польза перевесила. А результат скоро узнаю

@юлия26 Особо ничего. Я заболела в 32 года, и до этого момента у меня проблем со здоровьем не было - в поликлинике была за всю жизнь пару раз, и вредных привычек не было, что мне было менять? Стала панически бояться общественного транспорта, кашляющих/чихающих, вообще появилась легкая паранойя как бы еще какая болячка не привязалась. Раз в 4 месяца сдаю анализы на ВН, остальные реже, пью витамин Д, раз или два в год обязательно визит к гинекологу - раньше я к этому относилась более халатно. Ну и поправилась на 4 кг с начала терапии. Похудеть крайне трудно, поэтому по возможно ограничиваю мучное и сладкое, хотя очень люблю и то и другое. Вроде все.

@баронесса Нет, млн. это в острую стадию ну или уже спид когда, так 50 тыс. очень реальная цифра. Получается на двойной н/о никогда не была? Видимо мутация к ламивудину присутствовала. Но то что потом на тройной тоже стала определяемой странно. Может все-таки пересдать?

@ilya-antipin Перечислила в выходные

@ilya-antipin вирусологические параметры у него вроде как немного лучше? может тогда его покупать?

@тильда Болею 5 лет, рассказала только родителям - и расширять этот список не собираюсь. Рассказала из соображений, что если я вдруг (не дай Бог) окажусь в больнице, им все равно сообщат как ближайшим родственникам, и уж лучше пусть они узнают эту неприятную информацию от меня, чем от посторонних людей. С родителями у нас хорошие отношения, поэтому не было никакой критики, только поддержка. Детей нет и точно не планирую, поэтому по этой части вопроса ничего сказать не могу. Остальным людям я считаю эта информацию не нужна - сегодня человек тебе друг, завтра враг, а мне в этом городе жить. И лишние слухи/сплетни/проблемы мне ни к чему.

@баронесса При таких данных да, согласна, может ламивудин не работать. Но потом ведь вернули тенофовир, стала н/о, а осенью опять определяется - получается и к тенофовиру появились мутации? Но как-то прям не верится… По-идее пересдать и посмотреть, если н/о - то вопросы к лаборатории СЦ, если определяется - попробовать сделать генотипирование, если будет 1000 копий или около того

@ilya-antipin Перевела

@ilya-antipin все уразумела)))

@тильда Не обращать внимание. Может он опасается что Вы в ссоре или просто в какой-то момент можете его этим диагнозом упрекнуть (и тем как он его получил), а тут вроде он сам себя “задевает”, опережая события и обиды. Ну и неприятие тоже может присутствовать - ведь прошло еще мало времени