@ilya-antipin Перечислила в выходные

@victor889 У меня мышечные боли появились после перехода на Тивикай (до этого был Исентресс, проблем не было). Основой схемы в обоих случаях была Кивекса. Теперь год с лишним я на двойной схеме - проблемы никуда не делись. Шея, плечи, запястья - излюбленные места дискомфорта. Иногда болят ноги от колена и ниже, иногда руки от плеча до запястья, иногда бывает онемение в пальцах. Причем если нервничаешь - дискомфорт усиливается. В общем, поскольку менять Тивикай, а с ним и двойную схему, я не хочу, привыкла жить с тем что есть. В январе будет три года как пью Тивикай… вот три года и привыкаю

@нина У меня Тивикай в плане влияния на ЦНС кривовато пошел - да и сейчас тоже “прихрамывает”, но у меня двойная схема, менять в принципе и не на что. Начинала терапию с кивексы/исентресса - побочки были только от абакавира, после замены Исентресса на Тивикай получила панические атаки, тревожное расстройство, зажимы мышц шеи и прочие “радости”. Антидепрессанты убрали ПА и тревогу, с зажимами тоже стало лучше, хотя и не идеально - не идеально оно и сейчас, но получив диагноз я сразу поняла, что не в сказку попала, и начиная терапию также понимала, что у любого препарата может быть побочный эффект. Убрав из схемы абакавир в целом чувствовать я себя стала лучше, но когда нервничаю проблемы с мышцами все равно появляются. Стараюсь соответственно нервы беречь, ну и для сложных ситуаций есть алпразолам/феназепам. Ну и как вариант всегда можно снова начать антидепрессанты. Идеального здоровья уже не будет, надо как-то адаптироваться

@ilya-antipin дождалась я все-таки!!! ура!!!

@ilya-antipin Перевела

@баронесса СЦ результаты коммерческих лабораторий принимает без проблем. Единственно в принципе непонятно как на схеме с Тивикаем ВН стала определяемой, если не было погрешностей в приеме таблеток. Я почитала все Ваши сообщения, Вы писали что муж начал терапию в 2018 году, но ВН стала неопределяемой в 2020. На тройной схеме с Тивикаем ВН снижалась год? Или я неправильно поняла? С каких показателей он начинал терапию?

@slon Знаете, при всем уважении - я пропустила ту часть, есть у Вас ВИЧ или нет, но8 лет назад терапию еще назначали про принципу “ну не СПИД же и ладно”. Это сейчас ее выписывают без проблем, может не очень современную часто, но выписывают, тогда - нет. И с моим ИС 600 мне сказали на ВК (да-да, при ИС выше 500 ВК была обязательным условием) - мол, Вы здоровее нас, вот будет 350 тогда приходите. И это благодаря форуму (отдельное спасибо Илье Антипину и Екатерине Степановой) я не попалась на эту удочку и ответила “вы не можете отправить меня домой умирать”. И получила назначение. Это благодаря форуму я сразу начала пить современные препараты, пусть и за свой счет, хотя врач уверяла, что “Исентресс это ерунда, а Калетра прекрасно”. Впрочем, за свой счет можно пить что угодно, и Калетра уже видимо не такая прекрасная. И да - хороший врач это великолепно, это огромное везение если попадется именно такой, но такие увы далеко не все. И не всегда мудрость приходит с возрастом - иногда возраст приходит один, поэтому даже 20 лет в кардиологии еще не означают, что перед Вами прекрасный кардиолог. И форум (конкретно этот) - это не перекладывание ответственности на кого-то и не руководство к действию, это рекомендации, основанные на исследованиях и гайдах. И польза тут хотя бы в том, чтобы оценить адекватность назначенных препаратов, а то у нас так любят БАДы выписывать и лечить ВПЧ… Кстати, непонятно что Вы вообще делаете на форуме, если признаете только врачей.

@maro Напишу свое мнение. Я не то чтобы боялась, просто у меня нет запасной жизни и лимит рисков почти исчерпан (спасибо диагнозу). Но! Я давлюсь абакавиром три года. Все три года ВН н/о. Зато редкий вечер у меня проходит без побочек от этого самого абакавира. Однажды я забыла выпить таблетки, и по ощущениям это был лучший вечер за все время терапии. Ко всему прочему я прибавила в весе, хотя всегда была стройная и могла есть что угодно и не полнеть. Плюс нажила панические атаки и тревожное расстройство. Все это вместе плюс сомнительное влияние на сосуды/сердце говорит мне, что от абакавира пора отдохнуть. Не меняла на тенофовир, потому что почек запасных нет тоже. Не вижу смысла менять на TAF, потому что все таблетки это не конфеты, одно лечишь - другое калечишь. И да Бобкэт выше писал про отсутствие данных генотипирования до начала терапии- ну уж чего нет того нет, они у меня уже не появятся, прожди я хоть тысячу лет. Буду смотреть ВН почаще. А если, как там кто-то выше написал, следовать логике “зачем убирать надежнее будет” - так можно вообще сразу препараты всех классов трескать, чтоб наверняка. Я долго взвешивала пользу/риски я своем случае - польза перевесила. А результат скоро узнаю

@ilya-antipin Перевела

@баронесса Нет, млн. это в острую стадию ну или уже спид когда, так 50 тыс. очень реальная цифра. Получается на двойной н/о никогда не была? Видимо мутация к ламивудину присутствовала. Но то что потом на тройной тоже стала определяемой странно. Может все-таки пересдать?

@вероника И не забываем, что TAF в РФ не зарегистрирован, поэтому только за свой счет, поэтому из Индии, и также не забываем об участившихся проблемах с посылками на таможне (тут есть ветка на эту тему). Васьвась всегда забывает упомянуть пикантные детали.

@ilya-antipin вирусологические параметры у него вроде как немного лучше? может тогда его покупать?

@чайка Я с диагнозом 4 года, терапии 3 года, все три года говорю огромное спасибо Илье и Екатерине и ничего не говорю СЦ. Я не люблю когда начинают писать, что вот “у меня друг у которого…” и есть масса болячек хуже вич - хотя бы потому что вич приближает и увеличивает риски всех болячек, и продолжительность жизни и качество жизни - это далеко не одно и то же. И да - с таким “внутренним жителем” жизнь становится сложнее и дороже - это надо принять как факт. Пишу это не для того, чтобы добавить печалей, а просто для понимая ситуации. Три года назад я получала комментарии типа “а что такого” (обычно от бывших наркоманов, которые вдруг взялись за ум и избежали благодаря диагнозу смерти от передозировки), и “ничего не изменится, просто таблетки пить надо” - и вот до сих пор у меня неприятный осадок от навешанной на уши лапши. У Вас хорошие показатели для начала терапии, и раз готовы покупать - значит есть возможности, и опять же если Вы пишите здесь, значит уже изучаете информацию. А шок - это понятно, было бы странно, если бы Вы радовались. Каждый адаптируется по-своему и находит свою точку равновесия, и не думаю что тут есть универсальный совет. Хотя один наверное есть - “узнал о диагнозе, начинай терапию”. Вот этим вопросом Вам и надо заняться. Так или иначе теперь надо жить с тем, что есть.

@баронесса При таких данных да, согласна, может ламивудин не работать. Но потом ведь вернули тенофовир, стала н/о, а осенью опять определяется - получается и к тенофовиру появились мутации? Но как-то прям не верится… По-идее пересдать и посмотреть, если н/о - то вопросы к лаборатории СЦ, если определяется - попробовать сделать генотипирование, если будет 1000 копий или около того

@васьвась Все препараты, которые человек получал, были из СЦ - причем даже ставудин в обозримом прошлом. Поэтому давая советы замены, логично упомянуть, что препарат из списка самообеспечения. Ну так, на всякий случай. Вы действительно часто игнорируете детали - а в них порой вся соль

@ilya-antipin все уразумела)))

@maro Вот и хорошо, что человек прежде чем побежать беременеть, взвесит все за и против. Сделает ЭКГ, посмотрит холестерин. Очень полезно. И еще - никогда не надо забывать, что мы живем не в прогрессивной стране в плане медицины, и во многих других планах. Если автор конечно живет в Германии например, это другое дело. Но что-то я в этом сомневаюсь.

@sven да, ситуация странная, но когда на двойной ВН у человека стала определяться, в схему вернули тенофовир и ВН стала н/о. А через пару месяцев опять стала определяться. Смущает этот момент. Предположим изначально была мутация к ламивудину поэтому двойная схема дала сбой. Но получается потом за пару месяцев возникли мутации и к тенофовиру? И уже тройная схема дала сбой? Тогда нельзя дать абсолютную гарантию что и мутаций к долутегравиру не возникло? Странно все это

@ilya-antipin Очень на это надеюсь!!! Шестой день без абакавира, прям человеком себя почувствовала. Не хотелось бы сюрпризов(((

@васьвась да всем нравится)) просто спросила, мало ли… для расширения кругозора