ВИЧ и психическое здоровье
-
@еленка Почитайте приказы скворцовый от 20 ноября 2018 года с 797 и по 802 если не ошибаюсь.Там есть основные препараты первой линии и альтернативные препараты.Вы хотя бы сами для себя должны понимать что вам просить.Мне когда начали говорить при замене,что Тивикай это четвёртая линия,мне аж смешно было.Предложила всем вместе почитать приказ их непосредственного начальника где долутегравир идёт как альтернативный препарат первой линии в случае непереносимости или побочных эффектов.
По факту из нормального без больших конфликтов могут дать элпиду или интеленс.По побочкам будут получше,но все индивидуально -
@евгения-уфа Огромное спасибо за помощь
-
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Почитайте приказы скворцовый от 20 ноября 2018 года с 797 и по 802 если не ошибаюсь.Там есть основные препараты первой линии и альтернативные препараты.Вы хотя бы сами для себя должны понимать что вам просить.Мне когда начали говорить при замене,что Тивикай это четвёртая линия,мне аж смешно было.Предложила всем вместе почитать приказ их непосредственного начальника где долутегравир идёт как альтернативный препарат первой линии в случае непереносимости или побочных эффектов.
По факту из нормального без больших конфликтов могут дать элпиду или интеленс.По побочкам будут получше,но все индивидуальноПобыла я в нашем СЦ)) После моих слов о замене препарата Регас на долутегравир у заведующей глаза стали как блюдца) В общем мне было культурно сказано чтобы я даже не вспоминала о таком препарате и об остальных тоже, максимум это Калетра. Пока лечение отменили до моего прихода в норму после побочных действий, сказали как полегчает приходите назначим новое. В общем не знаю радоваться или нет этому, и уже начинаю склоняться просто о покупке долутегравира, хоть и удовольствие не из дешёвых(.Спасибо Вам огромное за советы)
-
@еленка не надо слушать,что они вам говорят.Я и не сомневалась,что вам по другому ответят.Пусть письменно обоснуют свой отказ.Калетру предложите ей попить самой.Пишите заявление в 2 экземплярах на имя заведующего СЦ с перечислением побочных эффектов ,я ещё писала заявление о выдаче копии медицинской карты и отдаёте секретарю,где должны поставить входящий номер.По закону на обращение должны ответить в течении месяца.Мне даже отдавать не пришлось эти заявления.Ни один начальник не возьмёт на себя ответственность отвечать))) Можно ведь со всем этим пойти дальше- в прокуратуру ,например.Или написать в МинЗдрав.Или ВВП)))Купить DTG. никогда не поздно,но лучше добиться этого бесплатно.
-
@еленка здесь,на форуме в « Правовые и юридеческие аспекты ВИЧ инфекции» я писала,о том,как я добилась выдачи Тивикай в СЦ.Не получается с телефона вставить ссылки.Почитайте
-
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
Не получается с телефона вставить ссылки.Почитайте
https://forum.hiv.plus/topic/928/как-я-добилась-перехода-на-тивикай-в-сц
-
@еленка Заявления это хорошо, но также стоит учесть, что если Тивикай не закуплен или его закуплено 10 упаковок, то врач за свой счет Вам его приобретать не будет - пиши не пиши. К тому же есть закон о бесплатном лечении ВИЧ, но нет закона о том, чтобы это были обязательно современные препараты. Может как вариант проще просить например Интеленс - у него меньшее влияние на ЦНС, лучше переносимость, и он не в таком дефиците обычно
-
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
у него меньшее влияние на ЦНС, лучше переносимость
Переносимость лучше чем у дтг? Откуда такая статистика?
-
@васьвась нет, лучше чем регаста. Там же человек регаст пытается поменять
-
-
@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно. -
@лера Да я всё это понимаю, она и сказала мне что заявку давали на много, а её жестко урезали и получают данный препарат всего 10% и то те кто их давно получал, а новым ничего не светит. И интеленс тоже сказала, что нету и что у меня не так мало клеток чтобы его принимать, я ей и о нём говорила(
-
@евгения-уфа Вот тут вы правы)) есть всё, но не для всех, у нас в принципе так во всех здесь больницах, а поликлиники это жуть просто. Врач крайне удивилась, что такая реакция у меня, якобы вы одна такая, но что-то я сильно в этом сомневаюсь, всё меня пыталась отправить к психиатру, это говорит у вас проблемы с психикой, только с чего бы они были, если я со своей работой абсолютно спокойная и уж явно вовремя сна у меня никак не могла быть стресса, потому как от препаратов почти всегда как убитая спала с вечера до утра. Просто назначают препараты в принципе не смотря на имеющиеся заболевания, у меня тахикардия+всд, возможно это и послужило такой реакции.
-
@евгения-уфа Про приказы мне тоже было сказано “Ну это ж приказы, а финансирования нету” и тыкнули носом в какую-то табличку с препаратами, вот то что в розовой зоне они прям огонь)) А я таких и названий не видела нигде если честно(
-
@еленка Да это во всех регионах так.Просто неужели вы думаете,что 10% получающих современную терапию это какие то блатные? Среди моих знакомых есть 2 человека получающих Тивикай и они ,мягко говоря не оч обеспеченные люди.Покупать даже за 3000 дженерики уж точно бы не смогли.Один вообще сказал: « ну не хотите по хорошему,я пошёл в прокуратуру,посмотрим сколько у вас по закупкам и сколько вы выдаёте»
Тоже сразу чудом Тивикай нашёлся .Я не сторонница таких методов ,поэтому пошла по законному пути.У нас в СЦ было несколько скандалов,связанных с продажей препаратов.И я думаю так во многих местах.Понимаете,вы и ваше здоровье большинству врачей до одного места.
Просто большинству людей не хочется брать ответственность за своё здоровье,заниматься образованием в плане своего диагноза и они верят врачам ,которые вешают им лапшу на уши.
Поставьте себе цель добиться нормальной терапии и идите к ней. -
@евгения-уфа Покажите мне закон, где написано что Вас ОБЯЗАНЫ лечить современными препаратами. Не приказы про первые-вторые-десятые линии, а вот именно закон. Закон про бесплатное лечение ВИЧ есть. Покажите мне тот, где указано, что лечение должно быть Тивикаем. Я получала терапию 4 года назад, болея меньше года, при сохранном ИС и мизерной ВН, когда это было почти нереально - назначали ВК, где я отстаивала свои интересы. Причем посмотрев мои анализы мне сказали что я здоровее их и хотели отправить домой, на что я ответила что они не могут отправить меня домой умирать и я никуда не пойду. В итоге назначили абакавир+ламивуди+стокрин, но я покупала сама исентресс. Поэтому я не против заявлений и считаю, что можно попробовать разные варианты, но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
-
@еленка Причем тут количество клеток и назначение Интеленса? Это явно запудривание мозгов какое-то. Элпида вообще наше изобретение - тоже дефицит? Дарунавир, которой идет уже сто лет и мы дженерики делаем - тоже нет? Обычно все-таки предлагают какой-то вариант, может не тот что Вы хотите, но приличнее того что на данный момент назначено
-
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
Я скинул парню с юхива ссылку на Женину тему. Он сделал все как написано, дали Эвиплеру. Тоже хорошо. Ходит, жрёт её и не нарадуется.
-
@васьвась Вот, как вариант, Эвиплера. А потом может и до Тивикая дойдет. А может и Эвиплера нормально будет.
-
@лера Мы друг друга не поняли, видимо.Я не стою горой за то,что только Тивикай и ничего больше.Мой случай- просто как пример.Почему говорю о приказах- у нас в СЦ отмазываются ,что « мы просто не можем вам назначить такой сильный препарат,это четвёртая сетка и больше ничего после него вам не поможе,потому берите эфавиренц вместо калетры и ступайте» .И ссылаются на приказ Минздрава,что ,мол ,они бы рады ,но низззя.Вы читали этот приказ? А там в нем прямая возможность получить DTG прям со старта.И лучше написать ИИ в заявлении,глядишь и прокатит.Ну не прокатит,согласится на другое.
А так дадут сейчас какой нибудь невирапин,потом калетру,потом Телзир и будут всю хрень перебирать.
И что в этом плохого,что человек будет просить DTG и получит его,я не понимаю.Ну или Исентресс ?
