Атаксический синдром при ВИЧ



  • Здравствуйте, более-менее начала понимать что со мной, слушая врачей, должна сказать, что невропатологи довольно таки хладнокровно ставят диагноз и открывают глаза пациенту. Еле дошла до второго этажа к кабинету невропатолога, конечно не без помощи родных, после выполнения упражнений и проверки нистагмы поставила диагноз Атаксический синдром. Вообще много всего написано в интернете про него. Интересует могу ли я вылечиться полностью? Примерно сколько времени у меня на это уйдет? И как я могу знать что он не прогрессирует? Благодарю за ваши ответы, может быть у кого то была похожая ситуация


  • Редактор

    Атакси́я (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики.

    Т.е. это не диагноз, это описательная часть расстройства, синдромальная, не указывающая на причину, объем и тяжесть, и из чего не вытекает прогноз.



  • @ilya-antipin поняла, спасибо вам большое



  • @mawa у меня было, и с ужасом вспоминаю диплопию, невожможность ходить,заносило в разные стороны и невожможность предугадать где тябя это достанет- на работе,в метро и т. д. Очень((((сочувствую



  • @ladymusik63 здравствуйте, как вы с этим боролись? Сколько на это времени ушло? Говорите было значит сейчас всё это прошло? Расскажите больше про это, заранее благодарю



  • @mawa почитай те 32 страницу в моем профиле. Что в больнице кололи не знаю,но при диплопии мне помогли циллиндрические очки и немного бетасерк,но это слегонца,поверхностно, а кололи что-то серъезное



  • @ladymusik63 здравствуйте, я прочла и не очень поняла там в разброс, вы избавились от этого синдрома сейчас? Сколько времени у вас ушло? Препараты мне тоже колят, но сказали нельзя систематически лечить эту болезнь, 10 дней принимаю лизин, тиоцетам и ещё что-то, буду вам очень благодарна за ваш ответ



  • @mawa Какие у вас проявления? У меня все головокруженя ,головные боли,кот. снимались фармадолом ,циллиндрические очки в связи с диплопией (двоением),шатания и т.д. и непроизвольные кидания из стороны в сторону вылились в менингит с известной этиологией= вич. Уже в больничке, после пзятия ликвора на анализ стало легче. Что кололи из лекврств не помню.Но все точно прошло как села на теру



  • @ladymusik63 зрение ухудшилось, двоится всё, не могу сконцентрировать взгляд, нистагма есть с обеих сторон, шаткость, временами слабость, хожу только при помощи родных, головокружения постоянные, особенно если голову опрокидываю назад или слишком низко ложу, приходится голову выше держать, речь нормальная, онемения руки и ноги были, но два дня уже не проявляются, диагноз поставили: вторичная вирусная энцефалопатия и атаксический синдром, два месяца как выписалась из больницы, врач говорит два месяца мало чтобы были видимые улучшения, у меня повреждение мозжечка



  • @ladymusik63 принимаю теру с апреля, сд4 314, соотношение 24,04%, было вн 15 тысяч копий, сейчас почему то вышло 223 тысячи, врач говорит отдала повторно чтоб проверили так быстро не могло возрасти количество вн, терапия калетра+тенофовир, в сентябре может заменят на долутегравир +тенофовир



  • Участник @mawa написал в Атаксический синдром при ВИЧ:

    калетра+тенофовир, в сентябре может заменят на долутегравир +тенофовир

    А Ламивудин где?



  • @mawa Вот кое-что нашла,что мне кололи и вливали =цефтриаксон, мовалис ,чтобы отека мозга избежать , реосорбилакт,нейротропин,конечно дней десять антибиотики. очки назначили в отделении микрохирургии глаза, иначе ходить было зась. А действительно,где ламивудин?
    Вы знаете,мне кажется,что вас недообследовали,обратитесь в институт по поводу очков циллиндрических. Я без них не могла двигаться даже по квартире. Сейчас уже год без них обхожусь. Может антибиотики поколоть,нужно обратиться к хорошему неврологу,кот. взял бы вас в стационар,мне кажется! Ну как же иначе, надо в неврологическое отделение районной больнице. Я до диагноза в районной! Все будет хорошо!



  • @васьвась сейчас принимаю лопинавир/ритонавир+ тенофовир/ламивудин, в сентябре будет долутегравир+тенофовир/ламивудин (они у меня в одной таблетке)
    К вам был вопрос, если не сложно ответить:
    Вн в июле был 15 тысяч копий, потом у меня начались онемения рук, искажение речи, приняла карбамазепин по совету невропатолога, мне стало хуже, онемения конечно прекратились, но после них чувствовала слабость, ходить совсем не могла, и зрение ухудшилось(двоится всё и смазанно вижу), окулист проверил глазное дно говорит всё нормально, это от головы ц вас наверное, в последние дни жутко тошнило и приём терапии проблематично проходил, к концу вечера перед приёмом буквально рвало, итак два три дня, 26.08 сдала анализы, вн 223 тысяч копий, могли ли пару дней нарушения приёма теры так сильно повлиять на вн? Врач сказала, что может быть забор крови был неправильно осуществлён, попросила заново проверить в лаборатории, говорит если выйдет также 223 тысяч переведу на долутегравир+тенофовир/ламивудин



  • @ladymusik63 я лежала в неврологии 10 дней, как раз в мае когда заметила ухудшения в состоянии, именно в отделении неврологии я продолжала пить агловирин (это препарат индийский валганцикловир), вирус повёл себя очень буйно и мне начали колоть ганцикловир препарат цимевен, мозг полностью блокировал себя и три буквально неделю я помню себя только со слов родных, говорят не реагировала на речь, только спала, кушать через трубку остальное тоже только через катетер, в реанимации пришла в себя, начала адекватно отвечать на вопросы, как только узнали про мой статус, полняли шум и гам, мол это передаётся, как меня вообще держат в реанимации, максимум семь дней можно там лежать, тем более с моим диагнозом, да никого не впускать, нужно делать дезинфекцию, в общем выписали меня, продолжала принимать ганцикловир внутривенно дома, затем три недели опять перешла на вальганцикловир в таблетках, затем оставили только теру, инфекционист сказала теперь лечить голову, в больницу опять не хочу, принимаю лечение невропатолога дома, просто она меня испугала что панацеи от моей болезни нет, она маме так сказала, что за два месяца мозжечок полностью восстановится не может, а на вопросы сколько нужно времени и что именно для этого нужно конкретно ответ не дала, мама очень боится что я на всю жизнь останусь такой, да и я сама хочу вернуться к нормальной жизни, избавиться от головокружения и самостоятельно ходить и видеть какое это счастье



  • Эта запись удалена!


  • @ladymusik63 про цилиндрические очки читала в интернете, написано что они от астигматизма, ваше зрение проверяли и подобрали их специально для вас? Никаких операционных вмешательств на глаза не было? Странно что окулист в недавнем посещении мне не посоветовал их, он проверил глаза сказал здоровые всё в норме это от головы, лечите голову так и сказал



  • Эта запись удалена!


  • @mawa Да или резистентность или ошибка.



  • @mawa Мне кажеться Вас нужно обследовать в нормальном месте где-то.Может это токсоплазмоз в голове ,брали анализы на него?



  • @maro можете больше информации дать про резистентность?
    На токсоплазмоз проверяли, туберкулёз тоже, ВПГ, отрицательно; по ликвору только положительно вышел ВЭБ



  • @mawa Если на терапии растёт ВН,значит препараты не работают,или один из препаратов-это и есть резистентность,устойчивость вируса .
    Вы могли приобрести уже резистентный вирус или приобрести её благодаря плохой приверженности и не соблюдению времени приёма или необходимых доз препарата.
    Вам нужно пересдать анализ и сменить схему,это наипростейший путь.А если ещё и на долутегравир то это должно закрыть вопрос точно,только вот учитывая обстоятельстра с прошлой схемой ,не понятно к какому препарату там устойчивость,было бы не плохо сдать анализы на резистентность к тенофовиру и ламивудину чтобы в будущем не потерять долутегравир.И иметь понимание о том есть ли возможность перейти на двойной режим.



  • @maro спасибо, поняла


 

Нам нужна ваша поддержка!
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете.
Как поддержать проект? Нажать на кнопку, а дальше все просто. Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....
Где мои уведомления на email?
Уведомления нужно перенастроить в профиле пользователя. Как именно – написано здесь. Если что-то не выходит или не ясно, то напишите на почту [email protected] с того email, который использовали при регистрации.