Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((
-
Здравствуйте, уважаемые форумчане.
О статусе узнал в 2014 (на тот момент мне было 26 лет)
Пришел в центр, сдали нагрузку, ИС - отпустили домой, сказали - приходи раз в полгода с флюрой, будем следить за показателями.В 2018-м году на цифре ИС = 300 и ВН в районе 100 000 дали первую линию терапии - Эфавиренц, Тенофовир, Ламивудин. Через 1.5 месяца уже сидел у врача и слезно просил поменять, так как ловил по нервной системе дикие удары.
Сменили на Калетру. Сначала был понос, потом, вроде устаканилось. Но прибавил в весе 20 кг, стал тучный и неповоротливый. Но других побочек особо не было. Побаливало в районе печени (как выяснилось позже - желчный “троило”). Ферменты были в норме, холестерин скакнул вверх, но удержался в пределах между 6 и 7. Так я продержался около 1 года и 8 месяцев и под натиском некоторых людей (с ВИЧ и 1 консультанта из клиники) решил уйти с ингибиторов протеазы, раз уже они такие опасные и не современные. Калетра уронила ВН до неопр. и ИС подняла до 450.
Дали Интелленс. По ходу пьесы словил ощущение, что как-то не так работают почки (по факту вылез простатит) и мне зачем-то поменяли тенофовир на абакавир (без теста, сделал его позже - все норм).
Но, через полтора месяца уже конкретно затроило от двойного удара - печень (или желчный, тогда толком не разобрался) и немного нервная система. Пришел, обосновал - дали Тивикай. Время - середина 2021 года, ВН - 0, ИС - около 600.
Был на 7 небе от счастья, что вот наконец я на современной линии терапии. Две недели пил - разболелись мышцы так, что просто присесть на корточки без боли не мог. Мышцы были и забитые и болезненные. На тот момент меня отчего-то никто не надоумил сделать тест на креатинкиназу и понять, оттуда ли ноги растут. Недели две я пил Тивикай, Абакавир или Теновофир (уже не помню), Ламивудин, потом мне предложили сменить на двойную схему и все равно боль то ли в мышцах, то ли в суставах была настолько невыносимой, что мне пришлось прийти к врачу и попросить о смене схемы. Мне выдали Интелленс. И те же симптомы, никакой разницы. На ровном месте лучшие в своем роде и профиле безопасности препараты дают худшие побочные эффекты из тех, что у меня были. Прошу сменить теру - разводят руками, говорят, теры другой нет, или пей эту или ходи отсюда.
Пытаться нормальным языком объяснить свои дальнейшие действия я не могу. Я поплыл. Я просто бросил пить теру. Был в каком-то ступоре-отчаянии…Весной 2022 года, спустя 10 месяцев пришел в СЦ, они ошарашено на меня посмотрели, взяли анализ - ИС - 160, ВН - 160 000.
Направили к заведующей. Все объяснил. Она предложила вернуть Интелленс + Абакавир + Ламивудин. Начал принимать в середине мая, в середине июля начал ловить странное комбо побочек - дико болел правый бок (как будто печень вылазиет), постоянное ощущение таблеток во рту и самое главное - нарастающее ощущение, что голова вот вот лопнет от давления.
Пришел в СЦ - ВН 60 000, ИС - 245.
Предлагают перейти на Тивикай или Исинтресс, никак не верят, что я ловлю на них такие побочки. Дают Э
Я снова плыву, снова жесткий ступор, не понимаю, что мне делать.Через пару месяцев вспоминаю, что есть такая клиника H-Clinic, записываюсь к серьезному доктору и еду на личный прием.
Она меня внимательно слушает и предлагает на выбор 4 варианта схем:
-
Биктарви
-
Тивикай + Тен + Лам
-
Делстриго
-
Дарунавир/ритонавир + Тен + Лам.
Хапаю Биктарви, время декабрь уже, ВС и ИС не проверяю, уже просто понимаю, что там полный писец. Начинаю пить - снова удар по всем мышцам. День на 8-й с начала терапии ловлю жесткую одышку от препарата, опять же никто меня не надоумил проверить креатинкиназу.
Хапаю второй препарат - Делстриго, начало приема 9 января, тут вообще полный финиш. Такого удара по нервной системе я не ловил ни от какого препарата. День на пятый я не могу ни уснуть, не успокоиться, панические атаки накрывали одна за одной, ничего не помогало их снять. Плюс тотальное нежелание ничего есть. Понимаю, что деваться уже некуда, начинаю пить до упора. Попадаю в больницу.
Там берут анализы - Креатинкиназа 730, СОЭ 55.
Отменяю Делстриго, психиатр назначает для выхода из жесткого пике фенозепам + азафен (легкий антидепрессант), через 5 дней отмены я уже и спать могу нормально, и чувствую себя намного лучше (капельницы калий+магний+гептрал).
Понимаю, что остается лишь 1 схема для отката - Дарунавир. Верю в него всей своей измученной душой. Мне 35 лет, у меня семья, жена и ребенок 7 лет (оба ВИЧ-), я не хочу оставлять их одних в этом мире, я хочу быть им опорой и поддержкой, насколько меня будет хватать.
18 февраля начинаю прием Дарунавир 800/Ритонавир 100, Абакавир, Ламивудин.
Держусь на схеме 24 дня - ломается ЖКТ. Не принимает еду, весь воспалился. Вирусолог разрешает прервать терапию на 7 дней и скоро разобраться, в чем дело. Вроде желчный исполняет. Максимально его пролечиваю, возобновляю терапию, но уже с тенофовиром, так как каждый раз у меня проблемы с желчным выходили на абакавире. Кушать могу, постепенно мне легчает. Но теперь новый удар - спустя 25 дней от начала приема меня начинает знатно рубить по нервам. Я параллельно пью для прикрытия оных азафен и фенозепам (1 гр всего в сутки), но фен уже не справляется - кроет депрессия чернейшая так, что хоть на стену лезь. Плачу каждый день просто от любой ернуды. Плечи и голова горят…Фух…Народ, я понимаю, большинство из Вас мне предложит смириться и сдаться, реально уже схем нет, переходить не на что…Но моя дочь сегодня лежит у меня на спине и говорит: “Как же сладко вот так вот с папой лежать”…
Ну вот как я могу сдаться?..
Что делать?..Технически, я не пробовал Рилпивирин (Эвиплеру), но там тоже указывают на депрессию.
Технически, я не измерял на Тивикае с Исинтрессом Креатинкиназу, там есть прикол в ее поднятии в первые недели, потом плато, потом снижение. Я бросал препараты максимум к концу второй недели.
Технически, есть Калетра. Есть ли она у меня после стольких тер. неудач или про нее можно забыть?..
Есть тот же атазанавир. Но по ощущениям, на нем могут выдержать единицы…или нет?..В-общем, все те, кто хочет обвинить меня в тупости, в глупости - не торопитесь, я сам себя во всем этот расписал уже неоднократно. Помогите профессиональным советом - что делать?.. Держаться на Дарунавире пока крыша не поедет?.. Или что-то менять?..
Я в глубоком отчаянии, друзья…((((
-
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Держаться на Дарунавире
Плюс ритонавир и ламивудин . Когда нагрузка станет неопределяемой, абакавир/тенофовир можно будет откинуть.
Принимать после еды.Психикой заняться, она тоже может много эффектов давать, которые можно спутать с побочками от АРВТ.
Так как БАК (включая КФК, АСТ, АЛТ, ГГТ) не сдавался до и после назначений, нельзя сказать от чего эти траблы. Психосоматика, АРВТ или сопутствующие заболевания со стороны печени/желчного/суставов и пр. -
Нет, отчего же, все исследования есть, вот по ссылкам
https://disk.yandex.ru/i/_ii4T-y_5rY3-A - 6 февраля (до больницы, до начала приема Дарунавира, после отмены Делстриго)
https://disk.yandex.ru/i/Nx0zeZvv3G0LFQ - 15 марта (вынужденный перерыв в неделю с приемом Дарунавира для восстановления ЖКТ, на момент был 24-й день терапии)
https://disk.yandex.ru/i/VYyJ-MQbYBSyIQ - 24 апреля, уже дико штормит по нервам на Дарунавире, пью 2 таблетки Феназепама, 4 таблетки Азафена - кое-как удерживаюсь в рамках адекватности. Депрессия черная, бессоница, тревога, голова и шея постоянно горячие.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Нет, отчего же, все исследования есть, вот по ссылкам
https://disk.yandex.ru/i/_ii4T-y_5rY3-A - 6 февраля (до больницы, до начала приема Дарунавира, после отмены Делстриго)С этого надо было начинать. Там у тебя аллергия явно . Повышение мочевой кислоты. Суставы болят от подагры, скорее всего. А не от Тивикая. Худеть на специфической диете.
Потребление большого количества животного белка, избыточная масса тела, повышение артериального давления, прием алкоголя, мочегонных препаратов, резистентность к инсулину, гематологический рак и другие факторы могут повышать уровень мочевой кислоты и способствовать развитию подагры.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
https://disk.yandex.ru/i/VYyJ-MQbYBSyIQ - 24 апреля
Плохо видно. Сюда бы скрин закинуть. Но итак понятно, что сопутсвующие заболевания лечить надо, как я и предполагал.
-
@васьвась в последнем анализе мочевая кислота в полной норме, я вообще не знаю, отчего она зимой стрельнула. Фактор какой-то неопределенной аллергии есть, понять не могу, что это и откуда. Ходил к аллерголоку - развела руками. Буду пробовать еще.
Сейчас при росте в 190 см вес 100 кг, это не 124 кг, что были на калетре, дорогой друг.
По интуиции мне ближе всего уйти на Тивикай и уже четко отслеживать все цифры, которые могут указывать на боль в мышцах и суставах. Если реально креатинкиназа и снижаемая со временем - то история с ИИ для меня, по-видимому, закрывается.
Я еще для себя пытаюсь понять - в данный момент у меня, скорее всего, очень низкий иммунитет (50 - 100, предполагаю, результат будет 1 числа). Возможно ли, что удар по нервной системе от дарунавира ни что иное, как токсикоз тканей, где он лупит по вирусу? Или я херню сморозил?..
-
@васьвась можно скачать, скачанный файл нормально отражает все. Потом удалишь. Такую портянку тяжело было как-то по-другому утрамбовать. Будь другом - скачай, посмотри и скажи, что ты там видишь своим наметанным взглядом. Я уже на исходе по душевным силам, для меня любой хороший совет на вес золота…
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Возможно ли, что удар по нервной системе от дарунавира
Дарунавир один из самых нейтральных для ЦНС. Там еще белка много в крови. Мяса сколько ешь?
Причины повышения уровня общего белка в крови
Острая и хроническая инфекция (включая туберкулез),
нарушение функции коры надпочечников,
аутоиммунные заболевания (ревматоидный артрит, системная красная волчанка, склеродермия),
аллергические состояния,
некоторые редкие системные заболевания,
потеря жидкости (диабетический ацидоз, хронический понос и др.),
дыхательная недостаточность,
разрушение эритроцитов, -
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
скачанный файл нормально отражает все.
У меня нет яндекс-диска. Я ничего там не вижу, кроме дико повышенного иммуноглобулина (непонятно какого).
-
@Васьвась
https://ibb.co/HKjX3rf - вот ссылка на анализ от 24 апреля. -
@васьвась Неужели Дарунавир по нервам не бьет вообще и Вы с высоты своего опыта нигде не слышали, чтоб он него крепко шалила нервная система?..
Я разделяю прием Дарунавира (Кемерувир у меня)/Ритонавира (16:00) c Тен+Лам (23:00).
Сразу же после приема через час начинается разгон в голове, как будто выпил очень много-то чего-то стимулирующего, типа кофе. Потом идет резкий спад через 4-5 часов (до приема тен+лам) и уже идет апатичное состояние. Тен+Лам ничего не добавляют к состоянию.
Но Дарунавир выпотрошил нервы люто. Или это ритонавир, все-таки?..
Я в первом посте писал, что меня ведет психиатр, один из самых опытных в городе. Схему подбирала аккуратно, а она все равно не вывозит…
В-общем, полный туман…
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
вот ссылка на анализ от 24 апреля.
ЛДГ снижена.
Возможные причины снижения результата:
присутствие оксалатов и мочевины, ингибирующих фермент,
лекарственные средства, снижающие активность ЛДГ (амикацин, аскорбиновая кислота, гидроксимочевина, дофибрат, эналаприл, метронидазол, налтрексон, противосудорожные препараты, цефотаксим).Белок также повышен. И IgE. Здесь копать в сторону аллергии и паразитов.
На форуме невозможно отгадать отчего и почему у тебя проблемы. Но вектор надеюсь ты понял. Вместе с подбором АРВТ решай остальное.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Вы с высоты своего опыта нигде не слышали, чтоб он него крепко шалила нервная система?..
Не слышал. В инструкции тоже таких побочек нет.
-
@васьвась а не бывает такого белка на стадии СПИДа?.. Или того же Иммуноглобулина?.. Не кореллирует?..
Я, конечно, все те же вопросы задам врачу на приеме 1 числа, но она одна, а Вас здесь небезразличных с багажом знаний пару десятков наберется, может кто что подскажет…
-
Недели две я пил Тивикай, Абакавир или Теновофир (уже не помню), Ламивудин, потом мне предложили сменить на двойную схему и все равно боль то ли в мышцах, то ли в суставах была настолько невыносимой, что мне пришлось прийти к врачу и попросить о смене схемы. Мне выдали Интелленс. И те же симптомы, никакой разницы.
ТУТ ОШИБКА, ВЫДАЛИ ИССЕНТРЕСС!
-
@dedmusos У Вас проблемы со здоровьем, уже имеющиеся, наложились на побочки терапии, к тому же потом Вы вообще запаниковали, когда то одно не подошло, то другое. Ощущение “давления” бывает от абакавира, я помню к этой побочке так и не привыкла. Боли в мышцах у меня были на Тивикае, и на нем много всего было, он довольно криво лег на ЦНС, но я твердо решила его не менять, пропила курс антидепрессантов, Тивикай оставила. До него пила Исентресс - побочек не было, он вообще мягкий как пух был. Дарунавир не пила, но на форумах мне не попадалось, чтобы он влиял на ЦНС. В целом у Вас все препараты были нормальные, ну кроме калетры. Мочевая кислота это вряд ли от таблеток. Холестерин возможно, и вес 100 это честно говоря многовато, в целом для здоровья неполезно. Там выше по тексту Дарунавир посоветовали, но Вы и его забраковали. Может все же еще Исентресс попробовать? С тенофовиром-ламивудином? На Исентресс я только один или два раза читала, чтоб жаловались.Ну и нервной системой заняться.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
то ли в суставах
Попробуй лечить их отдельно. Посмотри в сторону подагры и рематоидного артрита. Худей дальше. Поищи паразитов тоже.
-
@Ilya-Antipin (или @Ilyа-Аntiрin)
Можно попросить Вас дать свое авторитетное мнение?..
Извините за настойчивость, на кону жизнь((… -
@лера а почему Вы отказались впоследствии от мягкого Исентресса?.. По нервам, говорите, не бил, по мышцам тоже. Терапевтическая неудача?..
Мой вес был 124 кг на Калетре, сейчас около 100 кг при росте 190 см, ИМТ - 27.7, это не так уж и много, не критично, как минимум.
Я, конечно, понимаю, что дело, скорее всего в самой нервной системе, но как ее прикрывать тогда, если я сижу на антидепрессанте и транквилизаторе и они в паре не вполне справляются с тем, чтобы выровнить нервную систему?..
-
@dedmusos От Исентресса я отказалась, потому что вышел Тивикай с более высоким порогом устойчивости к резистентности, однократным приемом, к тому же потом я перешла на двойную схему. Антидепрессанты это же вопрос не одного дня, я пила полгода, если не больше. Это не быстрый процесс. Я не очень вчитывалась, через сколько Вы бросали ту или иную схему, но может Вы быстро отчаиваетесь? Ну КФК поднялась… Мой отец когда начал пить статины, у него она тоже сильно увеличилась, а потом все пришло в норму. То есть я не говорю что надо прям до смерти давиться, если совсем не идет, но все же… К слову Тивикай мне дался настолько тяжело, что помимо проблем с мышцами под вечер я практически не могла ходить из-за болей в позвоночнике, а голову вообще приходилось поддерживать рукой. Но я твердо решила, что хочу двойную схему, а мотивация - великая вещь. Просто не все и не всегда получается гладко. Ожидание и реальности они такие, не всегда совпадают
