Skip to content
  • Категории
  • Теги
Collapse
Форум hiv.plus
Пока вы нас поддерживаете – мы существуем.
ТильдаТ

Тильда

@Тильда
Сводка
Сообщения
338
Темы
4
Группы
0
Подписчики
3
Подписки
0

Сообщения

Последние Лучшие сообщения Спорные

  • Любимых никогда не предавайте
    ТильдаТ Тильда

    Любимых никогда, не предавайте
    Они вам верят, как самим себе
    Держите крепче, не отпускайте
    Однажды и они, помогут вам в беде.


    Любимых никогда, не предавайте
    Старайтесь всех, за многое прощать
    За боль, ошибки, их прощайте
    Ведь навсегда, их можно потерять.


    отрывок из стихотворения Д. Гладышенко

    Изначально здесь был огро-о-о-омный текст с плеоназмами и излишними эмоциями, честно говоря, это лишнее, теперь коротко и по существу:
    В жизни всякое бывает, людям свойственно ошибаться и учиться на своих ошибках. Никто не виноват в том, что инфицировался ВИЧ, ни сам человек, ни судьба, ни карма и даже звезды на небе не сошлись, и Вас никто не сглазил и даже не проклял. Просто так случилось, потому что случилось, ищите плюсы, поверьте, их много.
    Не предавайте любимых, цените друг друга, любите и будьте любимы! И да, ВИЧ - не приговор, ВИЧ - это шанс переосмыслить свою жизнь, научиться радоваться простым вещам, шанс начать ценить то, что у Вас есть!

    Статус “+” ~ с января 2017 года, узнали в мае 2019 г.
    Исходные данные на сентябрь 2019г.:
    ИС 300, 17,4 %, стартуем.
    Вместе мы сила, справимся)

    Меня, наконец-то, отпустило. Все хорошо. Благодарю Всех за поддержку!


  • Выбор оптимальной схемы
    ТильдаТ Тильда

    🎄🎄Уважаемые участники форума, поздравляю Вас с наступающим Новым годом!🎉🎉 Желаю всем Вам н/о ВН, высокого ИС, здравомыслящих врачей в СЦ, чтобы Вы их, а не они Вас)) Счастья в Новом году, удачи, денег всем много-много, куда без них)) здоровья, чтобы деньги эти тратить)🥂🥂 семейного благополучия, добра и ещё раз пожелаю счастья много-много) Не устану выражать благодарность за помощь и поддержку, спасибо Вам.
    @ilya-antipin Илья Игоревич, терпения Вам и сил отвечать на бесконечные одинаковые вопросы сами знаете кого и в какой ветке)) не теряйте своего искрометного юмора, энтузиазма и 72 часа в сутках Вам пожелаю))
    @Васьвась оставайтесь таким же брутальным, справедливым, непоколебимым и интересным мужчиной 😉
    @maro надеюсь, Вы всегда будите помогать людям человеческим советом, как сейчас😘 здоровья, благополучия и “лёгких” родов)
    Не очень умею я выражать мысли, если честно.

    Да здравствует то, благодаря чему мы - нисмотря ни на что! 😉


  • Как я добилась смены схемы (на примере Тивикая)
    ТильдаТ Тильда

    @евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)


  • Выбор оптимальной схемы
    ТильдаТ Тильда

    Привет всем) хочу поделиться результатом 🤗:
    До терапии :
    ИС 300 😱
    ВН 390 000💩
    На DTG/TAF/FTC :
    ИС 498 💪
    ВН н/о 💃💃💃
    На момент сдачи терипию пропил 45 дней.
    Спасибо Вам за поддержку и знания!


  • Выбор оптимальной схемы
    ТильдаТ Тильда

    Добрый вечер. Знаете, на меня тут какая-то рефлексия напала по поводу прошедших пол года,хочу сказать, что я всем Вам безумно благодарна, особенно @Ilya-Antipin , @Maro , @Васьвась , @евгения-уфа за поддержку и информационную доступность, Вы помогли мне и моей семье пережить “все это”, благодаря Вам, у меня создалось убеждение, что не так страшен черт, как его малюют)), жизнь вошла в прежнее русло, мы начали больше ценить то, что у нас есть, больше целей появилось, муж стал чувствовать себя полноценным человеком, физическое самочувствие улучшилось. Боюсь представить, что было бы, если бы мы не черпали информацию с форума, нас бы “залечили”, я безумно благодарна Вам всем, что публикуете огромное количество нужной информации для просвещения, отвечаете на вопросы, и просто по-человечески поддерживаете. Сегодня у меня с мужем годовщина, 20 лет со дня знакомства, может, конечно, винишко подействовало 😆, но чувство благодарности не отнять. З. Ы… Через неделю у нас сдача на ВН после начала терапии, пожелайте нам удачи)


  • Что нужно обязательно прочитать, прежде чем задавать вопрос по рискам передачи
    ТильдаТ Тильда

    @toimobash лучше бы не говорили, результат “-”, а она теперь всю жизнь помнить будет Ваш “грешок”, если мудрая женщина, попрекать хоть не будет, но помнить будет всю жизнь.
    У моего мужа “+”, я бы сейчас многое отдала, чтобы не знать откуда, так как наличие самой инфекции меня вообще не напрягает, даже наоборот, хоть за здоровьем следить начал, а вот про факт измены я каждый день раньше вспоминала, сейчас уже отпустило, но все равно,каждый раз, когда я слышу что-то типо " какая ты у меня хорошая" и т.д, в голове кроме " чего ты тогда налево пошёл от такой хорошей" больше никаких мыслей не возникает, понятно, что со временем редко буду вспоминать, но не забуду самого факта. Тем более, если измена была в беременность - для меня это вообще было сверх предательство. Есть, конечно, женщины считающие мужскую измену вариантом нормы, но я не из их числа. Ну, а про “если ВИЧ, то нам не по пути” - нельзя так, я считаю.


  • Любимых никогда не предавайте
    ТильдаТ Тильда

    @nastya00111 я сначала зациклилась на мысли о несправедливости, думала, ну как так-то, отличный муж и папа, ну оступился раз, с кем не бывает? почему это произошло с ним? Потом меня клинила мысль о том, что нас “сглазили”, часто слышали от многих : " ой, какие Вы молодцы, как у Вас все хорошо", даже гадалку искала и Таро мне раскладывали (да, знаю, знаю… ). Потом пришла к выводу, что хрень это все, случилось, потому что случилось, потому что так надо было, чтобы жизнь свою изменить, друг друга ценить больше начать, детям больше времени уделять и делать то, что нравится, а не то, что надо. Каждый из нас для себя вынес своеобразный урок, я, например, что надо не только слушать, но и слышать, ну, негативные детали для себя тоже подметила. Очевидно, что он для себя тоже кое-что вынес, заодно и во мне убедился, а то все бредил о моей к нему безразличности. Контакт у нас вроде есть, а вроде и нет, но в целом, ситуация нас сплотила. Ну а дальше, будем жить как жили, только лучше, ну и “налево” больше никто явно не рискнет)


  • Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?
    ТильдаТ Тильда

    @just_one на мой взгляд, есть и плюс в таких ситуациях - человек показывает свое истинное лицо, если “свалит в закат”, значит скатертью дорожка, не её был человек, если не ситуация с “+”, то любая другая серьёзная ситуация привела бы к такому же исходу, будь то не запланированная беременность или, не знаю, почку отдать надо было бы, ТТТ)) Обратная сторона монеты только есть, если уйдёт в такой ситуации, то нанесёт ещё один удар по голове, помимо новости о “+” ещё и предательство любимого человека пережить надо, но, как сказал один мужчина: “… “+” не лешил меня друзей и супруги, он убрал “лишних” людей из моей жизни.” Надеюсь, что парень девушки хороший мужик, поддержит.


  • Выбор оптимальной схемы
    ТильдаТ Тильда

    Здравствуйте! В первую очередь хотелось бы выразить благодарность разработчикам -грамотным специалистам и опытным участникам форума за неоцинимый вклад и оперативную помощь! Данный ресурс помог мне принять диагноз (почти), найти ответы на многие вопросы, разобраться в некоторых аспектах и перестать паниковать. В процессе изучения и анализирования информации, возникло несколько вопросов, я, как мне кажется, в них разобралась, но хотелось бы увидеть ответ от компетентных людей, чтобы понять насколько верно.
    Насколько я поняла, перед посещением СЦ для назначения терапии, необходимо самостоятельно разобраться в этом вопросе. Оптимальная схема на данный момент DTG/RAL+TDF/TAF+3TC/FTC. Учитывая список ЖВНЛП, а так же желание в дальнейшем перейти на двойную схему DTG+3TC, разумно будет принимать долутегравир+тенофовир+ламивудин, но возникла дилемма после прочтения нескольких веток форума, где нахваливают Эвиплеру.
    1.Правильно ли я пришла к выводу, что все-таки вариант с долутегравиром в преоритете (возможность перехода на двойную схему уже весомый аргумент) ? Так как, во-первых, 3-й компонент - ИИ, а не ННИОТ, то есть, гораздо меньше побочных явлений, быстрее снижает ВН, в случае резистентности возможно вернуться к ННИОТ и ИП и прочие плюсы. Во-вторых, рилпивирин - одно из действующих веществ Эвиплеры, рекомендуют принимать если ВН <100000 копий, то есть снова в пользу ИИ. В-третьих, судя по информации о гос.закупках, препарат долутегравир закупают в разы больше, чем препарат Эвиплера, исходя из этих данных, думаю, вероятность перебоев возрастает, ну и в данный аргумент можно добавить тот факт, что схему Эвиплера “выпросить” в СЦ менее вероятно, чем схему с долутегравиром. В-четвёртых, если рассматривать вариант с самообеспечением, то дженерики долутегравира вполне доступны по цене, а база из 2 НИОТ доступна в СЦ. Исходя из последнего аргумента, возник вопрос.
    2. Можно ли Тивикай, в случае перебоя, заменять, например, Hetgra, а затем возвращаться к Тивикай? В общем, хотелось бы иметь запасной вариант.
    3. Можно ли совмещать Hetgra с базой из 2НИОТ, которые дают в СЦ? Или лучше приобретать составляющие схемы одного производителя? Или, к примеру, приобрести Viropil и держать его под рукой?
    4. Изучила много информации, но к сожалению, так и не пришла к однозначному выводу: какие препараты лучше принимать? Тот же Тивикай или Неtgra?
    5. В СЦ, насколько я правильно разобралась, как “наивному” пациенту назначат схему первого ряда, где 3-й компонент - эфавиренз, возможно ли сразу попросить замену с альтернативной схемы в связи с тем, что работа требует колоссальной ответственности и сосредоточенного внимания, чего эфавиренз, в большинстве случаев, обещать не может.
    6. Как скоро после подавления ВН можно перейти на двойную схему ничем не рискуя?

    С уважением, Тильда


  • Что нужно обязательно прочитать, прежде чем задавать вопрос по рискам передачи
    ТильдаТ Тильда

    @stuppy надо на такие вопросы отвечать после предоставленного чека помощи проекту, иначе не знаю, уже на троллинг какой-то похоже.


  • Начало моей истории
    ТильдаТ Тильда

    @ямарина мужу в СЦ назначили в первый раз Невирапин + Зидовудин+ Ламивудин, во второй раз Элсульфаверин+Тенофовир+Ламивудин, и вот сейчас Долутегравир + Тенофовир+ Ламивудин (муж с самого начала пил долутегравир, был на самообеспечении). Все у Вас будет замечательно! Самое главное, на мой взгляд, быыыыыстренько начать принимать терапию, тем более, если инфицирование недавнее и больше информации изучать самостоятельно с проверенных источников, таких как данный ресурс (чего мы только не наслушались от нашего лечащего…хорошо, что до первой с ней встречи изучили много информации), короче, на первую встречу лучше приходить хорошо теоретически подготовленной, но, повторюсь ещё раз, сугубо моё мнение)) У нас 13 мая будет год, как мы узнали о “+”. Знаете, этот год был самый трудный в моей жизни, в психологическом плане, я на НГ прощалась с этим годом как со злой свекровью🤣🤣)) сейчас все хорошо, муж на терапии, эмоции и страхи ушли, мы даже шутим на эту тему, все устаканилось. Вот и Вам желаю, чтобы этот “начальный” период разбора “что к чему”, “свыкание-привыкание” и т. п. прошёл для Вас быстрее, чем год) Все будет как и прежде, даже лучше) - это Вам говорит депрессивный пессимист- Я))


  • Приверженность и проблемы приверженности терапии
    ТильдаТ Тильда

    Для 100% приверженности) буду рада, если кому пригодится) На небезызвестном сайте AliExpress продаются вот такие брелоки (есть ещё куча других вариантов), очень удобно, на ключи повесил и в случае каких-то форс-мажорных обстоятельств не пропустите приём препаратов.
    2_1570510510892_Screenshot_20191008_115439.jpg
    1_1570510510880_Screenshot_20191008_115356.jpg
    0_1570510510850_Screenshot_20191008_115414.jpg

    И вообще, много там всякой всячины, вплоть до таблетницы с будильником 😉


  • Двойной режим: долутегравир + ламивудин
    ТильдаТ Тильда

    Всем привет! На двойной 8 месяцев, ВН - н/о, ИС 598. Всем здоровья 🍷


  • Долутегравир российского производства
    ТильдаТ Тильда

    @лера вдохновилась после Вашего сообщения, так же пост от @евгения-уфа с фотографиями заявлений изучила, начиталась на форуме какие аргументы можно использовать, настропалила мужа на поход в СЦ к инфекционисту по поводу смены схемы. Врач схему сменить на Тивикай отказалась, отправила к заведующей, та выслушала, объяснила, что долутегравир у них под расчёт на пациентов, которые его уже принимают, сказала, что включит мужа в список, на след год на него закупят тоже, так же пометила, что он на самообеспечении, ещё, сказала, нужны какие - то основания, типо жалоб на состояние здоровья, побочку и т.д., ну и, как я поняла, очень, оооочень они побаиваются заявлений и всего того, что на бумаге и официально, поэтому сказала придти после НГ, решить вопрос с Тивикаем. Итог похода в СЦ : схему заменили, но не на то, что хотели, теперь хоть ламивудин в отдельной таблетке, надеюсь, дадут нам Тивикай после НГ.
    P. S… Мне на Вас всех молиться надо, если бы не форум, жевали бы мы Зидовудин дальше) Немного отредактировала текст, а то снова эмоциональная писанина получилась.


  • «Открытая» жизнь с ВИЧ +
    ТильдаТ Тильда

    @april спасибо за ответ. Какую проблему решит? Проблемы, вроде, и нет никакой, как мне кажется. Есть факторы, которые так или иначе влияют на нашу жизнь, а точнее, на зону комфорта, в данном случае, одним из факторов является стеритипность мышления основной массы людей. Если ВИЧ, значит наркоманка или женщина с низкой соц.ответственностью, по другому быть не может. Поэтому мне стало интересно, есть ли люди, которые живут “открыто”, не стесняются своего статуса, не испытывают дискомфорт если узнал сосед, им все равно что знают на работе, они не скрывают статус. Я не имела в виду, что при встрече нужно говорить : “Здравствуйте, я Пётр и у меня ВИЧ, приятно познакомиться!”)). Как мне кажется, чем больше людей бы не заморачиволось, тем быстрее бы ушла стигма, может я и не правильно рассуждаю, но очень многое зависит от того, как человек сам себя позиционирует, насколько он уверено себя ведёт, как говорит и прочее. Но, собственно, живут “открыто” очень сильные личности, на мой взгляд, и отношение к ним адекватное, потому что они будто вызов бросают обществу " Да, у меня ВИЧ и что?", окружающие видят, что человек при этом занимает, к примеру, какую-то должность, состоит в браке, образованный и т.д, (сама лично сталкивалась с такой женщиной, осталась под впечатлением)и начинают мыслить более рационально (я в розовых очках, да?) В общем, думаю, многое здесь зависит от нас и нашего отношения к ситуации, хотя сама себе я противоречу и предпочитаю шифроваться, дабы где-нибудь не всплыло, муж у меня вообще не парится по этому поводу, и если бы не я, то жил бы “открыто”. Может Вы и правы про инстинкт самосохранения, я не могу судить, так как всегда относилась нормально к плюсам, а за других не могу сказать, уверена только в том, что люди живут устаявшимися стериотипами. Надо снять, наверное, розовые очки по поводу мотивации)


  • Оценка рисков передачи при сексуальных контактах
    ТильдаТ Тильда

    @alex-alex с виду ничего, серьёзно? Вы так людей разделяете, у кого есть ИППП, а у кого нет?) Я с виду ничего, но это не значит, что я не могу передать Вам какую-нибудь хламидию)). Риск у Вас около 0 был, если говорить о ВИЧ, хотите, сдайте ИФА и больше не надейтесь на “с виду ничего”) извините, если обидела)


  • Окончательное решение вопроса ВИЧ-инфекции
    ТильдаТ Тильда

    Как о “+” узнала, мониторила новости о “чудо” вакцинах, о скором излечении, о мышах, и про израильскую Гаморру читала, убедила себя в том, что потерпеть надо каких-то 10 лет максимум!
    Что имеем на самом деле: каждый год пара новостей о том, что вот-вот и вылечим, только эти ближайшие 5-7 лет обещали и в 16 году, и в 17, и до сих пор эти 5-7 лет все никак отсчёт не начнут. Посмотрите на современные тенденции АРВТ, что мы видим? Современные препараты , минимум побочек, при этом с каждым годом они модернизируются, разрабатываются инъекции пролонгированного действия и т. д. Сравните терапию десятилетней давности с современной, а какая будет через 10 лет? Развитие идёт с геометрической прогрессией. Я думаю, что вакцина для профилактики появится в ближайшие 10 лет, лекарство будет позднее, но к тому времени эта проблема уже не будет такой острой:
    во-первых, терапия будет “творить чудеса”;
    во-вторых, уйдут социальные ярлыки, даже сейчас заметно адекватное, нормальное отношение молодого поколения, никто не бежит от тебя, как от чумы, меньше презрения, дальше - больше, ВИЧ будет восприниматься обычным хроническим заболеванием как, например, сахарный диабет, тут даже не знаю, что на самом деле хуже для человека, особенно если инсулинозависимый.
    в-третьих, учитывая наплыв благополучных слоев населения, в будущем не терапии будет сидеть 90% и передача вообще сведётся к минимуму.
    Может я в чем-то ошибаюсь, но в целом, думаю, так оно и будет, народ перестанет париться, это уже не будет таким страшным диагнозом, лекарство будем ждать, но больше для галочки


  • Выбор оптимальной схемы
    ТильдаТ Тильда

    @russian-people спасибо за развёрнутый ответ, но некоторые вопросы Вы не так поняли.

    1. Весомый аргумент - для меня, а не для врача.
    2. Я изучила список ЖВНЛП, знаю, что в СЦ теоретически могут дать, поэтому мне не требуется напоминание про Калетру, так как мне все равно какую схему изначально назначат в СЦ, главное - я знаю, что мне надо от них получить, и что они могут мне это дать, а как сделать так, чтобы получить - другой вопрос. По итогу, дадут долутегравир- хорошо, нет - ну и ладно, сами будем покупать. Про Эвиплеру я закрыла для себя вопрос. Я думаю, что догадаться не покупать дженерики, когда выдают Тивикай- мне посильно)) Про эфавиренз - я уже поняла, что мой довод не сработает скорее всего, но за спрос не бьют в нос. Всё мои вопросы заключались в том, что лучше принимать, что я теоретически могу “выпросить”, купить и т.д. По поводу двойной схемы - я не жду, что мне одобрят её в СЦ, да и мне не требуется их одобрение для начала приема.
    3. Я знаю, что база из 2 НИОТ доступна в СЦ, там был не вопрос, а утверждение, вопрос заключался в другом - можно ли их совмещать с дженериком, ответ я давно получила, спасибо и Вам за ответ на него.

    По итогу, я прочитала академию здесь, читала другие источники, читала материалы, которые тут скидывали, в том числе и рекомендации ЕACS (моя настольная книга теперь), задала вопросы, которые меня интересовали- получила исчерпывающие ответы, сделала выводы, сдали все анализы, которые здесь рекомендуют (в нашем СЦ в этих рекомендациях, помимо ИС, ВН, HLA - 5701, только HBV, HCV, Lues, CMV, Toxo, АЛТ, АСТ и билирубин), заказали терапию, с которой мы определились далеко не без участия данного ресурса (низкий поклон, без сарказма). А что касается СЦ, попробуем попросить нужную нам схему, не получится - ну и ладно, пить то, что они “рекомендуют” мы не будем. Спасибо Вам, за потраченное время для ответа на мой вопрос.


  • «Открытая» жизнь с ВИЧ +
    ТильдаТ Тильда

    @maro может и глупо. Страхи не из-за малообразованности, они не связаны с переживаниями инфицирования детей. Я знаю что, при современном качестве жизни, с ВИЧ рожают здоровых детей, воспитывают, ещё и внуков нянчат. У меня просто психологический барьер, собственные тараканы. Самый большой страх “а вдруг что случится”? Кому нужны мои дети? Умом я понимаю, что звучит это глупо, и попасть в аварию вероятность в разы выше, но как-то не убедительно для меня. Возможно, я бы иначе рассуждала если бы у меня их не было, возможно, через пару лет я буду думать по-другому, но пока как есть.


  • Оценка рисков передачи при сексуальных контактах
    ТильдаТ Тильда

    @alex-alex так бояться надо было ДО, а сейчас какой смысл? Бояки ничего не изменят уже (я не имею в виду, что у Вас обязательно что-то есть, а в целом). А про "у меня семья"для меня вооьще больная тема, я не понимаю, почему во время коммерческой услуги об этом не думалось.

  • 1 / 1
  • Войти

  • Нет учётной записи? Зарегистрироваться

  • Login or register to search.
  • Первое сообщение
    Последнее сообщение
0
  • Категории
  • Теги