Спасибо за хорошие пожелания! Уверенна, кому то эта статья будет очень интересна. Мне пишут люди с такими же полблемами и это правильно т к поддержка и мне и им нужна.

Когда начали падать тромбоциты, медленно, но уверенно, за полгода упали до отметки 16(это критично), было принято решение начинать АРВТ-это терапия помогающая сдерживать развитие ВИЧ-клеток, в моем случае они напали на тромбоциты в первую очередь, ведь все остальные показатели были в норме (Иммунный статус около1200 клеток, вирусная вообще не определялась), врачи даже засомневались а был ли ВИЧ? Но сделав иммуноблот (по-моему, так называется этот анализ) пришли к выводу что все-таки есть.

После начала приема Калетры и Кивексы (АРВТ) анализы быстро восстановились, очень быстро, что в общем- то и ожидалось. Но вот усталость не прошла, я все списывала на бессонные ночи, маленьких детей. В один прекрасный день я почувствовала комочек в горле, мне что-то мешало глотать, я запаниковала, понимала, что-то не так, СОЭ было 50. Врачи ничего не находили, и дальше полгода меня мучили то потливость по ночам, то ощущения стянутости, как будто тебя душили, отекали мышцы на шее. Одним словом, решив, что это хондроз, я отправилась к доктору-остеопату в областной центр. Доктор назначил мне УЗДГ шейных артерий. ВОТ тут -то все и началось. Мы заехали в первое попавшееся платное УЗИ, которое показало множество увеличенных лимфоузлов по обеим сторонам шеи и вокруг яремной вены (что как раз мешало мне глотать). Доктор посоветовал сразу обратиться в онкоцентр. Мы с мужем сразу поехали туда, быстро за деньги сделали нужные обследования (бесплатные надо было бы дольше ждать).

В итоге лимфаденопатия шейных, над и подключичных лимфоузлов, а также затронуто средостение (вот почему я периодически синела, ведь опухоль сдавливала полую вену). Врач -онколог порекомендовал биопсию, только нужна была консультация заведующего, я прорвалась к нему на этаж, т. к. прием уже закончился. Он меня посмотрел и сказал, что не видит места где резать, да и вроде рано паниковать. Вот с ЭТИМ мы и уехали домой. Что я переживала в этот момент трудно передать. И жалость к себе, и страх, неопределенность, неведение. Что со мной и лечится ли, да еще на фоне ВИЧ инфекции. Как всегда, засела в интернете, перечитав кучу литературы, напугавшись еще больше, не находила себе место, охота было завернуться в одеяло и никого не видеть, да заглушить эти чувства какими -нибудь психотропами. Промучившись в раздумьях еще день, мы опять отправились на прием к зав отделению, что бы он согласился взять биопсию, ведь везде четко написано, что без этого диагноз не установить. Меня отправили опять домой, ну чтоб «че-нить подросло ещё», ну не видят они место взятия материала. Этим вечером сестра показала мне передачу о ЛГМ с Пивником А.В. Пересмотрев её несколько раз и прочитав, что это за доктор, я уже в конце недели была у него на приеме. Уже тогда я решила, что это мой доктор, что буду делать все как он говорит, просто необходимо ему доверится. Тем более у нас в городе гематолога, с таким опытом, да еще занимающегося ВИЧ инфекцией просто нет. Александр Васильевич осмотрел меня, расспросил обо всех болезнях и, естественно, написал делать биопсию, но он может только рекомендовать нашим врачам делать так как он считает, отправилась домой.

И всю дорогу только и думала, хоть бы это был туберкулёз лимфоузлов, ведь это лечится гораздо проще и с меньшими осложнениями. После рекомендации московского доктора, как-то все веселее пошло, меня быстренько взяли на биопсию. Одно хорошо, наш Самарский онкоцентр хорошо знает Пивника А.В., да и в принципе Москве доверяет. Легла на биопсию (оформили с утра, в 14.00 вынули лимфоузел, в 16.00 я уже ехала домой). Пока доктор вынимала лимфоузел (это делается под местной анестезией) поделилась со мной, что лимфоузел очень приличный, не похожий на больной и вряд ли мы здесь что-то найдем. Дома меня все успокаивали, что доктора пачками вырезают эти опухоли и уж точно на глаз бы сразу определили все. НО… сама доктор, которая делала мне операцию позвонила через 3 дня и попросила приехать, сказала нашли, а что нашли при встрече обсудим.

Пока я ехала 2 часа в такси, придумывала всякую «бредятину»: начиная от рака горла (глотать было уже очень трудно), до метастаз в последней стадии. И когда я, забежав к ней, узнала, что это ЛГМ, я заплакала и радостно сообщила ей, что это лечится , она вопросительно на меня посмотрела, но со мной согласилась, все же такой бурной радости не ожидала. Радовалась я тому, что сажусь в поезд, что еду в Москву к доктору, который точно знает, как это лечить, да что просто все прояснилось, да ещё подтип оказался нормальный-нодулярный склероз. Доктор расписал план лечения: по схеме АБВД (я её ласково прозвала Абвгдейка), стандартные дозы, невзирая на то, что я принимаю другие препараты против ВИЧ , которые усилят действие друг друга. После этого начался второй этап. Собственно лечение. Химию делали мне в областном онкоцентре, т. к. я не местная предложили у них лежать, курс был каждые 14 дней, т.е.

В первый день мне вводили сначала капельницу с противорвотным, потом доксорубицин струйно, но медленно, потом капали следом блеомецин и винбластин, просто шприцы друг за другом в капельницу вливали, а в конце дакарбазин разбавленный сильно физраствором, т.к от него сильно жгло вены. И начались «веселые деньки». Я осознала всю суть этой самой АБВгдейки. Обычно больные терпимее переносят эту схему лечения, но т.к. у меня была химия на фоне ВААРТ, то и эффект был усилен. Сказать, что у меня болело конкретно - это неправильно, болело абсолютно всё. Началось все с тошноты и слабости, боли в том месте где опухоль основная, в первый день температура обязательно, все это сопровождалось либо поносом, либо запором, и конечно рвотой. Так первые три дня.

На четвертые сутки начинают падать лейкоциты, меняется кровь, падает гемоглобин, растут тромбоциты. В эти 5 дней пока мне делают стимуляцию костного мозга (нейпомакс, лейкостим, граноген) самый ужасный период, это когда я не могу встать, болит все, кишечник не работает, везде грибы. Со мной ложится моя сестра, т. к. капельницы практически 24 часа в сутки и еще кто-то должен выносить судно. После того как начинают расти лейкоциты, что-то начинаешь соображать, отвечать на вопросы внятно. Кушать невозможно, я питалась специальной смесью. Поддерживающая терапия: флуконазол (противогрибковое) что-нибудь для сердца(рибоксин), потом плазмолит, калий, антибиотики , каждые 6 часов, метрогил, уколы железа, снотворные и обезболивающие, в плечо - нейпомакс. Все системы утром и вечером, то есть по нескольку пузырьков подряд, перерыв между ними 4 часа. Это очень тяжело, когда все болит и ещё нужно под системой лежать и не корчится от боли, т. к. вены очень плохие, и ни дай бог игла вылетит, вен просто нет(спасибо бурному прошлому)- вот это испытание. Мне потом это в кошмарах снилось. Пытались поставить подключичный катетер , опытные реаниматоры всю меня расковыряли, но опухоль сдвинула все вены с привычных мест так ,что в итоге ничего не получилось. В общем через неделю, все становится не так плохо, растут показатели крови, снижается количество лекарств, начинаю совершать мелкие выползки по коридору.

Так продолжалось 2 курса. Местные врачи уже хотели отправлять меня на лучи , так как очень тяжело переносилась химия. Мы решили проконсультироваться у Пивника А.В. Я поехала с весом 45 кг, в сопровождении мужа в Москву, в надежде, что Александр Васильевич увидит мой плачевный вид, и разрешит мне прекратить химию, потому что продолжать все это не было сил. Какая наивность, ведь доктор не волшебник, засим отправил меня еще на на 2 курса, пока. Велел терпеть. Когда я ехала, непосредственно на химию, я так плакала, я очень боялась, что не выдержу, умру от неё, злилась на всех, даже на докторов, думала, а сами то пробовали? Чтоб говорить -терпи. Металась в мыслях, а может «бросить»? В общем, как говорится, «мыши плакали, но ели кактус». Вот и я каждый раз со слезами ехала. Но все равно оттягивала процедуры, один раз даже распсиховалась так, что доктор, увидев моё состояние, сам предложил до завтра отложить введение.

Потом всё как-то постепенно становилось лучше и лучше, медленно, но верно я выходила из состояния какого-то бесконечного состояния боли. Знаете, когда я только шла на первую химию, я недопонимала, что это такое и как все серьезно. Мне говорили, что после химии , как после похмелья. Я знала, что это такое и даже больше. Ведь какие бывали «ломки» я знала очень хорошо, поэтому думала, ну что может быть тяжелее. МОЖЕТ. Теперь я это знаю, НО. Все это переживаемо, я тому наглядный пример. Теперь спустя 7 месяцев после ПХТ, врачи местной больницы, которые слабо верили, что с моими диагнозами можно выжить, просто восхищаются, это заметно во взглядах, даже говорить не надо. Ну, во-первых, они меня все выучили наизусть, т. к. я дотошно, строго каждый день сдавала нужные анализы, кровь развернутую, я сдавала каждый день, т. к. лейкоциты могли за день упасть с 5.4 до 1 и менее и это за сутки.

Я даже сталкивалась с насмешками местных лаборанток, «ну вот что ты каждый день ходишь, изменится что ли за день что-то”, причем сказано так с раздражением, не любят у нас в глубинке советы Московских светил, «они же сами все знают». ТО ЕСТЬВСЕ СПОСОБЫ БЫЛИ ХОРОШИ, с кем-то просто доверительные отношения, с кем деньгами, с кем-то шоколадом или кофе, кого-то просто можно взять измором, но в любом случае, все делала так как надо мне, как говорил Александр Васильевич, строго следуя его рекомендациям. Еще не мало значит поддержка семьи, во-первых, финансово, во-вторых, когда ты не можешь адекватно оценить ситуацию, со мной была сестра, которая знала все мои дозы и схемы и когда что прокапывать, и где вены лопаются, а где пустые, и вообще у неё, наверное, талант за больными ухаживать. Потому что со мной пыталась лежать моя мама, это было мне тяжело, все она делала больно, название лекарств путала, я злилась, ждала, когда моя сестра приедет. Вообще я много злилась, от своей беспомощности, от боли, от усталости. Злилась на «очередную бабульку», которая оказывается со мной в палате и начинает охать про меня и, что «так жалко детей-то моих, они ведь совсем маленькие». Да я и сама с ума от этого схожу, зачем об этом говорить. Стремилась общаться с теми, кто позитивно настроен.

Вот со мной лежала женщина, почти с безнадежным диагнозом, но мы с ней так хохотали, когда отпускало после химии. Когда появлялся аппетит, моя сестра бежала в магазин, сметала все с прилавков, в надежде, что я что-то захочу. Попробовав еду, и поняв, что она не имеет вкуса, СОВСЕМ, я просто помню какое сочное и сладкое яблоко, а почувствовать его не могу. Мне вспоминался фильм «Пираты карибского моря» где эти полупризраки -полулюди на «черной жемчужине» мечтали попробовать на вкус яблоко. И вот я мечтала, пока моя соседка по палате много говорила про огород, я представляла клубнику, как я её буду есть. Мечты сбываются: сейчас сметаю с огорода, все что можно. А еще, я во время лечения представляла, как приеду к Александру Васильевичу и он мне скажет, ЧТО ВСЁ, ЛЕЧЕНИЕ ЗАКОНЧИЛОСЬ.

Так оно и произошло, он еще и обнял меня, мне тоже этого хотелось, так как нравится мне этот человек. Хороший доктор, опытный, всегда деликатно настойчивый, это значит, если ты ему доверился, будь добр исполнять все от и до. Всегда я могла позвонить или написать и проконсультироваться по ходу лечения. Даже как-то грустно, что вроденаше общение закончилось. Но я, когда в церкви пою, все время его вспоминаю, молюсь о его здравии.

ВЫВОД опытным путём такой:
Желание жить и лечиться
Найти доктора, которому доверяешь
Поддержка близких людей.

И ещё, все способы хороши, ведь это твоя жизнь. Я говорю о том, что лечение может быть трудным, но надо искать способы и силы, проделать этот путь. Буду очень рада, если эта история кому-то поможет.

Если есть желание пообщаться пишите на [email protected] Ирина

Продолжение… «История болезни» Восстановление шло долго. Первый год не покидала мысль о том. Что лучше так не жить, сильно болел кишечник и все мышцы, плохо чувствовали пальцы ног и рук, тошнило очень часто. Я принимала сильные обезболивающие — трамадол. Муж мой, конечно, не выдержал такого воздержания, т.к. любовница из меня «никудышная» была, да еще и маленькие дети…Жизнь расставила все на свои места и выяснила кто есть кто… Невзирая на то, что ИС до начала терапии был высокий и процент хороший и ВН не определяемая, организм все равно оказывается страдал, сильно старался из последних сил, отсюда и рак и долгое восстановление.

Но АРВТ творит чудеса, и через 3 года я почувствовала прилив сил, начала активно заниматься спортом. Что я в принципе делать не любила. Помню иду в спорт зал, а сама всех ненавижу вокруг, до того не охота было, но сказать надо, что после занятий чувствовала себя намного лучше, такое ощущение, что, разогревшись все тело дает разгон всей системе и кровеносной, и лимфатической. И я втянулась и детей своих втянула.

Они серьезно занимаются спортивной аэробикой и я с радостью езжу с ними на соревнования по разным городам. Разводились мы долго, а разъезжались еще дольше, хотя на момент его ухода из нашей жизни я уже была вполне себе симпатичная и молодая и уже полна сил. Но отношения испортились в конец. После того, как мой муж покинул наше совместное жилище, буквально сразу на группе АН мы познакомились с парнем. На тот момент я вспоминала слова профессора, который говорил, что через год я могу рожать…Я загорелась этой идеей. Для меня это было как цель, как возможность доказать всему миру и себе конечно, что я что-то могу, что я не беспомощная, не инвалид, хотя по документам мне дали бессрочно 2 группу.

Так вот , чувствуя большую его симпатию ко мне. Я подошла первая и предложила просто стать любовниками. Самое смешное - он не согласился, захотел серьезных отношений. И окружил меня такой заботой, которую я никогда не встречала раньше. На тот момент у детей началась школа 1 и 2 класс, разные смены. Он учил с ними уроки, помогал собирать портфели, гладил им брюки и во всем мне помогал. Расчет был верный. Меня можно было подкупить только любовью к моим детям. И через 3 месяца мы узнали, что у нас будет ребенок. Как восприняли эту новость? Все по-разному. Родные боялись за меня и отговаривали. Врачи естественно пугали, гормональный всплеск и т. д. Пивник А.В., которому я верю безгранично сказал, что это вполне нормально и что все несчастья от подорванного ВИЧ-инфекцией здоровья и, когда теперь я стабильно на АРВТ, мои шансы такие же как у людей без ВИЧ.

Конечно я хотела уже девочку, т. к. у меня уже 2 сына. Но Бог, наверное, хочет меня защитить и поэтому родился Сашенька. Рожала в Семашко. Очень достойно я б хотела сказать. Никак не ощутила какой-либо дискриминации по отношению к статусу, только на кесарево взяли последней меня. Ох и «наслушалась схваток» я там, пока лежала в родовой на системе.

Девочки, кто сам рожает, вы просто героини для меня!!! Хотелось бы закончить все на позитивной ноте, но это было бы неправда. Год назад умерла от рака моя сестра, я очень переживаю до сих пор. ВИЧ-инфекции у нее не было. Просто так угодно было, чтоб болезнь оказалась сильнее. А в декабре под новый 2019 год умер мой муж… ХОБЛ на фоне астмы…как сказали врачи на фоне ВИЧ!!! Это уже другая история, в ней много непонятно.

Скажу одно, как выяснилось позже, его на учет поставили давно. Но без его ведома, когда-то лежал в больнице и когда-то сдавал анализы…т.е. Дискордантым парам хочу сказать, что заражение произошло конечно не от меня (ВН стабильно неопределяемая), а из прошлой жизни, когда мы многие «увлекались наркотой» Я полностью погрузилась в работу и в детей. Мне это помогает. Это очень здорово, вкладываешь в детей и это приносит свои результаты! Я надеюсь у меня будет возможность написать продолжение и этой истории, позитивное продолжение этой истории!!!

Хочу поделиться своей историей, немного о себе. Меня зовут Ирина, мне 34 года, у меня двое прекрасных деток 3 и 5 лет, муж, хорошая работа и любимый дом. Каких –то 7 лет назад было все иначе. Я долгое время, начиная с 15 лет употребляла наркотики, но мне повезло, я смогла их бросить при жизни, все мои товарищи давно либо сидят, либо лежат на кладбище. Скажу из личного опыта: не всем так везет, обычно наркотики очень тяжело бросить. Лежала я в реабилитационном центре по принципу «12 шаговой программы». Вышла из центра - и как жизнь заново увидела, все так 12 лет употребления сказывались на психики. Как ребенок, все как в первый раз. Захотелось жить сильно-сильно, выйти замуж, родить ребенка, я все время торопилась, мне было все интересно, как -будто наверстывала упущенное время. У меня был гепатит С (15 лет) и ВИЧ был у меня 8 лет, относилась к этому спокойно, т.к. при правильном и своевременном лечении, можно держать эти болезни под контролем, что с помощью препаратов можно жить долго и счастливо, рожать здоровых детей, чем собственно и начала заниматься. Быстро вышла замуж, родила детей, подряд двух мальчиков (детки здоровы). И ощущала себя вполне счастливо, каждый вечер засыпала с какой-то благодарностью богу, судьбе, что так все сложилось. Эту идиллию начали нарушать постоянные нервные состояния, потом появилась усталость (если раньше я могла 2 раза в день полы помыть, то сейчас и один раз давался с трудом). Все списывала на маленьких деток, все-таки погодки, ночами считай не сплю.

Далее под катом.

@настойчивый договорились!

Я тоже перешла месяц назад на двойной режим, в СЦ попрежнему выдают абакавир, но врач в курсе, что просто так выдает!

@ilya-antipin 😊 спасибо, не буду “баками и оаками” себя накручивать!

@ilya-antipin контроль крови с какой периодичностью и все как обычно ( ис, вн, биохимия и развернутый?)

@ilya-antipin спасибо, т.е , если сильно “сыконтно”, то калетру меняем на долутегравир, а если не страшно, то и абакавир убираем сразу!

@ilya-antipin доктор, подскажите, схема калетра +абакавир+ламивудин, сейчвс в процессе заказа долутегравир, собираюсь перейти на 2 препарата(дол+лам). Переходить сразу или все таки сначало заменить калетру на долутегравир, а потом если все ок, отменить абакавир?

@smokymo написала этим людям, мою не берут изза какого то штрих кода на упаковке.

Спасибо вам огромное за инфу, а вот у меня вопрос, кто эти люди, которы скупают препараты и Арвт и противоопухолевые? Наткнулась на обьявления, подумала, а может получать в СЦ калетру и абакавир и продавать, что скажете что за тема такая?

@maro вк https://m.vk.com/edit
[email protected]

@maro 11 лет без теры, так то все логично, устал иммунитет так работать

@maro нет, Лимфома началась через полгода после начала Арвт 2011 год, точнее сказать обнаружили ее. Вообще гематолог (Пивник АВ) говорит, что это особенность Лимфомы Ходжкина появляться на больших клетках в отличие, например, от неходжскинских лимфом

@smokymo возможно, но препарат поменять все же хочу

@smokymo я еле убедила сегодня, что мне ИС пересдать нужно, т к за всю историю болезни такого статуса низкого небыло, а вы говорите почему препарат не меняют.

@maro по вашей ссылке с английским никак не могу справиться, чтоб там попытаться заказать

@maro да, я поэтому с терой тянула, только тромбоциты.

@smokymo что толку мне вн контролировать( я буду конечно) , если он неопределяемая всегда , а проблемы возникают

@smokymo абакавира много у меня, с запасом брала. Я же правильно понимаю что менять давно надо калетру. Вы консультируете или мы коллеги по болезни?