@васьвась Схожу ,схожу,решено уже)) Но просто хотелось поинтересоваться у коллег,кто тоже принимает Тивикай.

Доброго времени суток.Периодически болит голова,причём не каждый день,а раз в 2-3 дня.При этом таблетки особо не помогают,чуть приглушают просто.Ну и не понятно,то ли это от Тивикая, то ли какая то другая причина.Васьвась отправляет к неврологу и на МРТ))))Но может все же причина в DTG? Там частая побочка- головная боль
Пью теру утром,попробовать перенести на Вечер ?
И если у кого то тоже болит голова на нем,то чем спасаетесь?

@stuppy а они вам откажут по куче других причин,не переживайте.

@еленка Ну если как какое то временное решение-в долгосрочном плане она не оч хороший препарат.И если есть возможность сегодня получить что то более современное ,лучше этим воспользоваться .Понос тоже разный бывает .У нас один хороший знакомый не смог ужиться с Калетрой.Потому что ему приходилось бросать Авто по середине улицы и бежать в ближайшие кусты)))

@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.

@лера Мы с мужем просто уже на принцип пошли.Дали понять,что если нам сейчас откажут,то мы не остановимся и пойдём дальше.Хотя предлагали и Элпиду и Интеленс на комиссии.С Исентрессом у нас в Уфе категорически « нет» ,только для беременных ее держат.

@лера Мы друг друга не поняли, видимо.Я не стою горой за то,что только Тивикай и ничего больше.Мой случай- просто как пример.Почему говорю о приказах- у нас в СЦ отмазываются ,что « мы просто не можем вам назначить такой сильный препарат,это четвёртая сетка и больше ничего после него вам не поможе,потому берите эфавиренц вместо калетры и ступайте» .И ссылаются на приказ Минздрава,что ,мол ,они бы рады ,но низззя.Вы читали этот приказ? А там в нем прямая возможность получить DTG прям со старта.И лучше написать ИИ в заявлении,глядишь и прокатит.Ну не прокатит,согласится на другое.
А так дадут сейчас какой нибудь невирапин,потом калетру,потом Телзир и будут всю хрень перебирать.
И что в этом плохого,что человек будет просить DTG и получит его,я не понимаю.Ну или Исентресс ?

@еленка Да это во всех регионах так.Просто неужели вы думаете,что 10% получающих современную терапию это какие то блатные? Среди моих знакомых есть 2 человека получающих Тивикай и они ,мягко говоря не оч обеспеченные люди.Покупать даже за 3000 дженерики уж точно бы не смогли.Один вообще сказал: « ну не хотите по хорошему,я пошёл в прокуратуру,посмотрим сколько у вас по закупкам и сколько вы выдаёте»
Тоже сразу чудом Тивикай нашёлся .Я не сторонница таких методов ,поэтому пошла по законному пути.У нас в СЦ было несколько скандалов,связанных с продажей препаратов.И я думаю так во многих местах.Понимаете,вы и ваше здоровье большинству врачей до одного места.
Просто большинству людей не хочется брать ответственность за своё здоровье,заниматься образованием в плане своего диагноза и они верят врачам ,которые вешают им лапшу на уши.
Поставьте себе цель добиться нормальной терапии и идите к ней.

@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно.

@еленка здесь,на форуме в « Правовые и юридеческие аспекты ВИЧ инфекции» я писала,о том,как я добилась выдачи Тивикай в СЦ.Не получается с телефона вставить ссылки.Почитайте

@еленка не надо слушать,что они вам говорят.Я и не сомневалась,что вам по другому ответят.Пусть письменно обоснуют свой отказ.Калетру предложите ей попить самой.Пишите заявление в 2 экземплярах на имя заведующего СЦ с перечислением побочных эффектов ,я ещё писала заявление о выдаче копии медицинской карты и отдаёте секретарю,где должны поставить входящий номер.По закону на обращение должны ответить в течении месяца.Мне даже отдавать не пришлось эти заявления.Ни один начальник не возьмёт на себя ответственность отвечать))) Можно ведь со всем этим пойти дальше- в прокуратуру ,например.Или написать в МинЗдрав.Или ВВП)))Купить DTG. никогда не поздно,но лучше добиться этого бесплатно.

@root вы каждый день делаете пожертвования?

@кто_я это если переходить по ссылке,то да.Но покажите мне такого человека,кто по ней переходит каждый день? Просто может это я такой человек,но мне в некоторых вопросах просто необходимы напоминания.

@ilya-antipin А возможно как то на самом сайте создать счётчик- например : «только то денег собрали» « столько то нужно»
Я на днях пока тему не увидела « помощь проекту» вообще об этом выехала.Ну и захожу через вкладку « непрочитанное» сразу.Наверное ,многие так делают.Может ,Вам ,Илья стоит скажем раз в неделю сообщать в этой теме о том сколько собрали,какие есть нужды и сколько на них надо денег?

@еленка Почитайте приказы скворцовый от 20 ноября 2018 года с 797 и по 802 если не ошибаюсь.Там есть основные препараты первой линии и альтернативные препараты.Вы хотя бы сами для себя должны понимать что вам просить.Мне когда начали говорить при замене,что Тивикай это четвёртая линия,мне аж смешно было.Предложила всем вместе почитать приказ их непосредственного начальника где долутегравир идёт как альтернативный препарат первой линии в случае непереносимости или побочных эффектов.
По факту из нормального без больших конфликтов могут дать элпиду или интеленс.По побочкам будут получше,но все индивидуально

@авб жизнь вообще штука рисковая.Вероятность погибнуть в дтп поболее риска умереть от ВИЧ но вы ж не сидите на форумах автолюбителей,пытаясь понять ,что происходит в их головах,когда они летят на красный через двойную сплошную со скоростью 200+. Что бы не было рисков,ещё в 16 веке придумали презерватив.

@еленка у них работа такая- а что вы хотели,что бы она сказала: « Боже,как это мы вам назначили такой препарат? Давайте ка что нибудь современное подберем»? Людям в России до сих пор назначают препараты,которые в развитых странах давно ушли со сцены.Мне как то Видекс давали,вместо чего то на месяц,но так как у меня на такие случаи есть запас,я его само собой пить не стала,а отправила в помойку.Просто кому то эфавиренц заходит вообще без побочек даже в первые дни.Кто то его с едой пьёт и не жужжит.А кому то не заходит.Так смысл ставить на себе эксперименты?

@alinka70rus я не специалист в этом,лучше пусть кто то более шарящий ответит) Я бы ещё ошибки лаборатории не скидывала бы со счетов.Или перепутанные анализы.

@еленка я имела в виду сменить эфавиренц- если поставите цель,то все получиться.Читала на другом форуме,что в развитых странах сейчас вообще не рекомендуется старт терапии с ННИОТ,если не делался тест на резистентность перед этим.

@еленка Если вы изначально настроены,что не получится,то и делать ничего для этого не будете и ,конечно,ничего не получиться .