@bunnythefunny Да всегда пожалуйста.Хотела вам в коментах написать ,но потом решила , что может быть ещё кому то это понадобится , что б не затерялось сделала впервые тему)))Если будут какие то конкретные вопросы- спрашивайте

Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.

Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся

@bunnythefunny ну где то на просторах бывшего ссср и калетра за счастье.Да и в России думаю такие места есть.

@bunnythefunny А какие в этом плюсы?Я бы не стала говорить) .Если вы,тем более,хотите уйти с калетры.Вы ж вирусологически выбираете схему не хуже.И вообще попытаться выбить долутегравир в СЦ.Как показывает мой опыт он там есть.В приказе Скворцовой от 20.11.2018 долутетегравир указан как альтернативный препарат в первой схеме.( в случае побочек и непереносимости существующих ,в том числе)
Поэтому если вы будете просить назначить вам Тивикай,то законных оснований вам отказать у них нет.Только это должно все происходить не на уровне обычных бесед с вашим инфекционистом.
Соберите комиссию,доказывайте,что вам нужен именно этот препарат,а не то что они готовы предложить.Скажут « нет Тивикая» просите,что бы дали бумагу об этом,скажите что попросите в минздраве выделить для вас персонально препарат)))

Перечитала что могла по двойному режиму.С одной стороны куча плюсов,с другой беспокойство в силу того,что тройная терапия за столько лет уже стала привычной и мысль о том,что бы убрать один препарат вызывает тревогу.( думаю,что все,кто переходил на двойной режим испытывали это чувство) И при переходе с калетры на Тивикай лучше сначала идти на тройной? Или же вариант сразу выкинуть Тенофовир? Психологически первый вариант спокойней))) Но есть ли практический смысл в этом?
Резистентность к ламивудину при 7 годах неоределяемой ВН вообще возможна?

@ilya-antipin Вот и я думаю,что дело здесь в отечественной специфике,а не в заботе о ВИЧ инфицированных .

@bunnythefunny несколько лет назад рекомендации по ПТТ были 200 клеток.По достижению его профилактику прекращали.
И если не ошибаюсь,то в США и Европе в рекомендациях так и остался такой же порог.Лично знаю одного человека,кто стартовал с низких клеток - ну не растёт у него ИС уже лет 5. Так и стоит около 200 при ВН 0. И не факт что когда нибудь вырастет выше 350.Следуя логике нашего МЗ ему надо пить теперь ПТТ пожизненно ?Я думаю в вашем случае самое главное сконцентрироваться на Арвт в первую очередь.Посмотреть,что там с анализами ВН и ИС

@васьвась делали бы в таблетках,как Норвир и проблем бы не было.

@bunnythefunny Ну смысл,наверное,есть если вы недавно освободились из мест лишения свободы,питаетесь исключительно перловкой и дошираком по праздникам,каждый день выпиваете боярышник на скамейке во дворе с местными алкашами)))( это шутка,если что) Если нет повышенного риска( например больные туберкулезом в близком окружении) и можете позволить себе Т-спот за 7-8к рублей,то можно сделать анализ и не париться ,имхо.

@bunnythefunny Если вообще говорить о туберкулезе,то он может быть чего угодно и туберкулёз легких это лишь одно из проявлений.
Самый надежный способ - это Т-СПОТ.( если не права,пусть поправят знатоки)Ну и из опыта у меня пневмонию не видели ни на флюшке ни на рентгене,показало только КТ зимой.Флюрография может быть абсолютно неинформативна у ВИЧ инфицированных.А по поводу ПТТ сейчас рекомендация ниже ИС 350 подключать профилактику.( раньше было если ИС меньше 200)

@bunnythefunny ну вы сейчас и так ,по идее,спустя месяц должны сдать анализ,что бы посмотреть как работает тера.Мне с переходом на Тивикай сказали что через 3 месяца возьмут.

@ilya-antipin ссылку посмотрела-сомневаюсь,что у нас возможно провести такие исследования.Кровь на ПЦР геп С лежит с февраля замороженная- нет тестов.В поликлинике по месту жительства 700 человек не могут сдать вирусную нагрузку и иммунный статус.Инфекционист говорит,что мне повезло,что успели сделать в январе ВН и ИС.Опять же там в статье не вполне понятно,влияет ли такой тип гепатита непосредственно на печень .
Я так понимаю,что можно не заморачиваться этим вопросом и просто мониторить анализы.

@ilya-antipin Ну что же,спешу поделиться радостью: сегодня заменили калетру на тивикай.
Правда,как обычно,без ужасов нашего городка не обошлось: « Мы назначаем вам 8 сетку схемы и если что то пойдёт не так,то больше для вас препаратов нет,ну разве что нниоты какие то»
С чего они так решили - не понятно.Видимо они путают резистентность и просто замену препаратов.Говорить,что в любой момент могу вернутся на калетру я не стала.
Илья у меня вопрос по геп С.Если все годы количественный по геп С ниже порога определения,то значит ли это что гепатита у меня нет? Сегодня просто пользуясь случаем,пока оформляли замену посмотрели.То есть количественный ПЦР= качественному?По узи все в поряде.АЛТ И АСТ тоже всегда в нормальных значениях.
Переходить с калетры на Dtg одномоментно? По инструкции значимого влияния не оказывает.Коррекции дозы не требуется.Хочу ,правда,какое то время продолжить калетру,что бы сделать небольшой запас.

@stepanoff а чего боятся то? Он если есть,то никуда не денется.А если нету то куча плюсов- меньше гнать будете.Страшно всегда от неизвестности.Попробуйте расписать на бумаге плюсы и минусы вашего отношения к нежеланию сдавать анализ на ВИЧ.Уверяю,ни одного плюса не найдёте

@ilya-antipin спасибо Илья.Ну примерно так я и предполагала.Надеемся,что пример жены может как то на него повлияет.Тем более ,что ей назначили эфавиренц и зашёл он вообще без побочек.

Не нашла темы,в которой можно задать этот вопрос,но эта вроде более- менее подходит.Подруга на терапии,муж тоже положительный,но терапию принимать не хочет.Диссиденствует,ещё и ее отговаривал долгое время от приема.Вопрос вот какой.Чем может грозить человеку,принимающему терапию жизнь с диссидентом? Повторными заражениями или на терапии это не страшно?И ему тоже?

@игорь а мне ,первым делом,вообще слово « психосоматика» в голову пришло

@lessie У меня подружка начала весной терапию.По идее через месяц нужен контроль эффективности.Пьет уже 3 месяца- ни разу не взяли.Правда,ей прям хорошо эфавиренц зашёл ,никаких побочек.Я уж ей ничего не говорю про всякие резистентности,а то она долго не могла решиться начать((

@lessie сейчас раз в год сдаю,последний раз сдавала в январе.Помню года два назад вообще долго не было тестов.Сейчас инфекционист как то у себя записывает в очередь и назначает когда сдавать.

@ilya-antipin Вы правы,Илья.Нет мотивации у людей.И это ведь не только в сфере медицины.С другой стороны в любом случае должно ведь быть интересно знать о том,чем занимаешься.А так куда годиться,когда тебе говорят: « как вы хорошо во всем разбираетесь ,вам надо к нам на работу или в общественную организацию,которая занимается Вич»
А вообще надо оно мне- забивать всем этим голову в идеале? Вот я бухгалтер и большинство моих клиентов вообще в этом ни бум бум.И это нормально.А тут получается и большинство пациентов ни в зуб ногой и врачи не сильно от нас отличаются.