@васьвась здравствуйте, мы пролежали неделю в больнице. Пробовали всё : детское питание, смеси, специальное питание для больных. Нам поставили декомпенсацию почек. Вроде стало немного лучше. Стал появляться аппетит, почки поддержали. Но вчера упал на улице на бордюр, результат - перелом шейки бедра. Слов нет… Чем дальше, тем сложнее всё… Уже ни сил, ни нервов у меня нет… Отправили нас просто дома лежать. Сказали за замену сустава при нашем состоянии и букете диагнозов никто не возьмётся. Теперь дома будем лежать, ждать неизвестно чего…

@галий здравствуйте. Мы пока живы, но всё очень плохо. Температура ушла, анализы все встали в норму. Только никак СД не повышается. Нам сказали, что наш микобактериоз почти побеждён. Осталось ждать пока будет СД 100кл и ещё пол года пропить антибиотики. Но тут сразил ковид. И все последние силы забрал. Сейчас при росте 180см вес 44кг, может уже и меньше… Аппетита совсем нет. Из дома не выходит. Сил сказать что их нет, это ничего не сказать. Если жизнь не покинет, это будет чудом.

Пришли результаты на ЦМВ: ДНК ЦМВ 1,0х10*3 копий/мл. Не могу найти норму. Помогите расшифровать, пожалуйста.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста. Мужу поставили полинейропатию. Немеют, холодеют руки и ноги. Выписали Тиоктацид (прокапали 5 дней, потом таблетки) и нейробион. Пьёт с трудом. После каждой таблетки тошнота, “плющит” (как при повышенном давлении). Ещё пришли повышенные титры на ЦМВ. Выписали валганцикловир. Большой вопрос есть: если причина нейропатии в ЦМВ, стоит ли пить тиоктацид и нейробион. Можно ли пить всё вместе ещё и с терапией тивикай, ламивудин, тенофовир. Может у кого-нибудь была похожая реакция? Нам с микобактериозом питаться нужно обильно, а с таким состоянием не получается.

Ничем не можем остановить диарею уже две недели. Имодиум не помогает.

@васьвась а почему в инструкции написано применять с осторожностью при ВИЧ?

@васьвась да, витамин В6 тоже принимаем. А линекс и прочие на терапию не влияют? Кстати, наконец начали расти клетки. С последнего анализа СД4 177.

Здравствуйте, нам назначили лечение: кларитромицин, этамбутол, рифабутин, моксифлоксацин и изониазид. Температура начала немного отступать. Но с ЖКТ беда. Диарея дикая с начала такого лечения. Скажите, можно ли принимать линекс или подобный препарат в нашем случае?

@ilya-antipin спасибо за рекомендации. Записались к Вере Николаевне.

@h-clinic каким образом обратиться, нам до Москвы 2300 км. Возможна ли консультация он-лайн?

@ilya-antipin Нас хотят положить в туб.диспансер. Разве так лечат? А если там ещё туберкулёз прилипнет. Нельзя ли лечится амбулаторно?

@ilya-antipin да, правильно. Мак-инфекция. Поставили на основании биопсии лимфоузла. Вырезали лимфоузел, “стекла” с пробами были в двух лабораториях.

Здравствуйте, кажется мы нашли. Диагностировали микобактериоз лимфосистиемы. Напишите пожалуйста, у кого был похожий диагноз? Везде пишут только про лёгкие. Сдали на вирусную нагрузку - результат в/н 0. Похоже нас ждёт серьёзная химия, хорошо бы выдержать.

УЗИ показало увеличение селезенки в 1,5 раза. Тянущие боли слева (предположительно тоже от селезенки). Могут ли это быть показания к удалению? Где-то читала, что как слезенка отвечает за выработку “имунных клеток”. Это всё конец?

Здравствуйте, мы ещё живы. Но радостных новостей мало. Получили результаты биопсии. Лимфомы нет. Сдавали на все гепатиты, ничего нет. Температура держится так же, сбиваем три раза в сутки. Пьём антибиотики уже 20 дней, результата нет. Из хорошего только то, что есть аппетит. Питание разнообразное и регулярное, но вес не двигается ни на грамм. По прежнему дикая слабость. ИС в нашем центре показал 66. Куда дальше двигаться, что ещё искать? Врачи руками разводят. Гематолог только сказал, что с таким уровнем ферритина железо точно пить не надо.

Как так, печально. В мае было 78… Что же могло так повлиять? Антибиотики? Переход на тивикай? Ещё пересдадим в своем центре…

Помогите пожалуйста разобраться, сдали анализ первый раз в другой лаборатории. До этого в центре просто называли клетки СД, а здесь где смотреть?

@васьвась спасибо за заботу. Вчера назначили левофлоксацин на месяц приёма. Назначили пункцию лимфоузла на 20 июля ( если на тот момент снимут карантин). Сегодня сдадим на вирусную нагрузку, посмотрим что там…

Здравствуйте, рассказываю как у нас дела. В июне легли снова в больницу, в этот раз областную. Провели обследование всего ЖКТ, проверили сердце, сдали анализы на корону. Прокапали антибиотик третьего поколения, железо. Если коротко… Опять ничего конкретного не нашли, только отщипнули один полип в кишечнике. Антибиотик слегка улучшил ситуацию на 3-4 дня, т.е. утром вставал без температуры, потом опять повышалась. На данный момент температура так же повышается каждый день, снижаем три раза в сутки. Ферритин ещё больше - 1400, тромбоциты -734, гемоглобин был 82. Стараемся питаться хорошо, но сил совсем нет. Выйти из дома - испытание. Сегодня пойдем к гематологу + повторную стернальную пункцию делать. Постараемся лечь в стационар. Пожелайте нам удачи.