Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?

Участник @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

@ol-ka ну, более или менее. Так еще жить можно.

Жить то можно) главное, чтобы деньги капали.

@zuarasici
Я хочу сказать, что в Москве с медициной все в порядке. Если не бояться говорить о своём диагнозе, то Тебя на ручках носить будут и заообследуют абсолютно бесплатно при твоём желании.
И вакцины в поликлиниках есть, и 25-он сделают при необходимости бесплатно. . Главное быть грамотным и не шифроваться.
У страха на самом деле глаза велики)

Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

то Тебя на ручках носить будут и заообследуют абсолютно бесплатно при твоём желании.
И вакцины в поликлиниках есть, и 25-он сделают при необходимости бесплатно

Это где такие волшебные поликлиники в Москве, уточните район пожалуйста я к ним прикреплюсь :))

@senya_s
Я на Коломенской прикреплена, мой друг в строгино.
Главное, чтобы были показания и обоснования от врача на дорогостоящие манипуляции и анализы. А показания у нас есть. Если что-то не могут сделать в данной поликлинике, направляют туда, где это делают.
Мы просто права свои не знаем и совершенно не настойчиво в их защите.
Доктор редко, что сам предложит. Надо быть грамотным и уметь вести диалог.

@ol-ka ну между знать свои права, вести диалог и на руках носить будут, мягко говоря пропасть.

@настя2019
Конечно это фразеологизм.)
Не знаю, кому как, но мне “везёт” с врачами пока. Грамотные, понимающие, готовые максимально к оказанию помощи, от них зависящей. Чего и всем желаю)

@ol-ka перечитала вас, так и не поняла, а чем состоят ваша везёт. Всё время какие то разные данные. То скажи свой статус тебе все блага мира, то блага мира, если есть показания. То знай свои права и умей вести диалог. 🤔

@Настя2019
Мне кажется, что если я Вам объясню каждый пункт конкретно, вы все-равно не поймёте, потому что не настроены на понимание.
А в длительную дискуссию и тем более спор мне вступать не хочется. Сори
Впрочем, если кратко, то не все зависит от денег. С чего и начинался разговор.
А дальше сами выстраивайте логическую цепочку.

@ol-ka блин, там ещё и деньги… 🤔

Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

то Тебя на ручках носить будут и заообследуют абсолютно бесплатно при твоём желании.

Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

И вакцины в поликлиниках есть, и 25-он сделают при необходимости бесплатно. . Главное быть грамотным и не шифроваться.

Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Впрочем, если кратко, то не все зависит от денег. С чего и начинался разговор.
А дальше сами выстраивайте логическую цепочку.

В логике вам не откажешь.Главное оптимизм, умение вести диалог и правильный размер взятки! А так все бесплатно…

@николаевич
Бред. (про взятки)

@ol-ka Блин,пропустил “НЕ” все зависит от денег.Сорри…

В Москве есть грамотные врачи, оборудование, тест-системы. А общая позиция медицины сейчас такова, что вам никто ничего не должен. Надо уметь находить контакт с врачами, относиться к ним с уважением и помнить, что они тоже люди. Уж коробку конфет принести раз в полгода и комплимент сказать, нормального человека не должно затруднить…
А если с каким-то конкретным врачом нет контакта, то это не ваш врач, поменяйте на другого… По-моему, спич об этом…

@h-clinic
В общем, да. Спасибо за понимание.
Да просто начать с того, что одеться прилично и опрятно чтобы врача посетить
.
Уже к вам отношение другое будет. Люди не парятся. Ну и правильно. Соответственно и отношение врачей - не париться по отношению к таким пациентам.

Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

А если с каким-то конкретным врачом нет контакта, то это не ваш врач, поменяйте на другого…

Проблема в том что в поликлиниках хоть меняй врача хоть не меняй - их квалификация одинаковая и при его смене оборудование и тест-системы волшебным образом не появятся. А в платных медцентрах пока ты “своего” врача найдешь - разориться можно.

@h-clinic ну те тупо все сводим к лизанию жоп и всяткам. Это ничего общего к медицине не имеет…

Участник @настя2019 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

ну те тупо все сводим к лизанию жоп и всяткам

Браво, восхищен такими определениями! Ещё раз повторюсь - никто никому ничего не должен. А в бесплатной медицине - не должен от слова совсем. Будете жаловаться - возможно получите минимум, положенный Вам по протоколам. Времени и нервов можете убить много, результат почти всегда неудовлетворительный. Не проще ли выстроить коммуникацию с врачом?

Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Проблема в том что в поликлиниках хоть меняй врача хоть не меняй - их квалификация одинаковая и при его смене оборудование и тест-системы волшебным образом не появятся.

Речь изначально шла о медицине в Москве. Здесь врачей много, квалификация их очень разная и найти “своего” вполне возможно. Есть и оборудование и тест-системы.
В регионах всё может быть очень печально, с этим не спорю…

@h-clinic конечно шансов, чем в регионе больше. Но… Как я говорю, за мкадом вообще жизни нет. Если в Москве ещё на уровне работают больницы, фиг с ним с поликлиниками, то в регионах ничего не работает, в большинстве своём. Это очень печально

Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Браво, восхищен такими определениями! Ещё раз повторюсь - никто никому ничего не должен. А в бесплатной медицине - не должен от слова совсем.

Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Речь изначально шла о медицине в Москве. Здесь врачей много, квалификация их очень разная и найти “своего” вполне возможно. Есть и оборудование и тест-системы.

Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.

Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Не проще ли выстроить коммуникацию с врачом?

Конечно проще,чем того же ждать от врача. Кто к кому пришел-тому и конфеты,соленые огуцы или тур.поездки*
*Имеются исключения

Эта запись удалена!

Участник @and написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

там концентрация зла высока

Отличное выражение,возьму себе!

Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Отличное выражение,возьму себе!

С языка сняли!)))

Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.

Я с Вами полностью согласен. И “бесплатная медицина” не бесплатна, только, как часто бывает в нашей стране, она не для людей. Причем страдают здесь и врачи и пациенты.

Коммерческая медицина, при всей неоднозначности отношения к ней широких слоев населения, позволяет врачу сохранить человеческое достоинство и реализовать своё право на достойную жизнь. Позволяет работать без выгорания, повышать свою квалификацию и уделять достаточно времени и внимания пациенту.

Впрочем, нельзя сбрасывать со счетов и роль отдельных личностей(врачей), которые несмотря на нищету и перегруженность идиотской бумажной работой остаются людьми с большой буквы и продолжают свое служение.

Что тут сказать, это Россия, здесь всегда так было и, наверное, всегда так и будет. В России люди рождаются не для счастья. Суровый полигон, на котором воплощенные души тренируют специальные навыки…

Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.

Я с Вами полностью согласен. И “бесплатная медицина” не бесплатна, только, как часто бывает в нашей стране, она не для людей. Причем страдают здесь и врачи и пациенты.

Коммерческая медицина, при всей неоднозначности отношения к ней широких слоев населения, позволяет врачу сохранить человеческое достоинство и реализовать своё право на достойную жизнь. Позволяет работать без выгорания, повышать свою квалификацию и уделять достаточно времени и внимания пациенту.

Ну тут же все тоже самое, что и в омс, как начальство скажет, так и будет. Вот банально вчера приехала подруга, она гинеколог в очень крутой клиники Москвы. Вот приходит пара, муж предоставляет 5 анализов из разных клиник, что у него 0 сперматозойдов. Она не направляет его в свою лабораторию перестать результаты, за что получает штраф в виде лишении премии за месяц и выговор, что не развела пациента на 6 такой листочек, и упустила прибыль компании. Так что у всех своя цель, и это не помощь пациентам, а прибыль, помощь это как средство достижение цели, и манипуляции, я тебе помогу, если ты у меня оставишь тут свой головой доход на анализы, которые тебе не нужны.
С да же ситуацию, когда назначают фуфлоцин из своей же аптеки.

Муж более с 1998 года, ни когда не верил что болен, сейчас заставила третий день пить терапию, ис 144, во 120 000. Сделали кт легких все в норме, выписав терапию врач в сц говорила что нельзя с наркотиками. Он ей все время объясняет что ничего не употребляет, она всегда так удивляется:“Как не употребляете?” По поводу терапии есть у меня вопросы, но ничего менять не хотим, пусть если все будет хорошо клетки поднимутся вн снизится, тогда и подумать можно. Ни бисептол, ни профилактику туберкулеза не назначила. Он до терапии месяц пил фтизоэтам и вангалцикловир и все. Смущает что у него проблемы с суставами и жкт, она как будто не слышит. Устала. Но не унываю, сказать не кому что он болеет. А по поводу нормальных лекарств, есть они и закупки есть, только не для всех. Сама занимаюсь закупками лекарств для трех больниц и параллельно вижу кто и что покупает.

@екатерина-мячикова , к фтизиатру за тубпрофилактикой. Полукурсами ее пить нельзя, бисептол, флуконазол, витамин Д3 обязательно. Врача сменить. Терапию - по ситуации. Тоже можно если что сменить.

@васьвась я бы не был так категоричен тут в отношении профилактики ТБ. Показано, да, то, что не назначено – странно, но отсутствие профилактики тут не так, чтобы «код красный».

@васьвась , Доброе утро, Сульфаметоксазол + Триметоприм давать 480 мг 2р/д каждые 12 часов, сколько дней, пока ИС не будет 200? Vitamin D3 5000 ME, если пока не знаем уровень давать 1таблетка 1р/д, шеть дней? Флуконазол 1р/д 150мг.,сколько дней, пока ИС не будет 200? По поводу ПТТ поеду в понедельник с ним к фтизиатру, врача точно будем менять, потому что, врачу говорилось о наличии токсоплазмоза, что у него он есть и показатели увеличены. Но она как будто не слышит, хочется ее взять и привести к себе в больницу для того чтобы поставить слуховой аппарат, при чем бесплатно) Терапию однозначно будем менять, так как есть более современные препараты. Еще вопрос, целесообразно ли сейчас сдать анализ на соотношение СД4/СД8, и отдельно на СД4?. Спасибо.

Участник @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

но отсутствие профилактики тут не так, чтобы «код красный».

Но месяц ее пить - еще хуже чем не пить совсем, может оказаться.
Я где-то кидал исследование, может на арвт.ру, что даже при высоких клетках, тубпрофилактика снижает смертность. А при 144 кл. и в РФ… Думаю выгод больше чем рисков.

Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Сульфаметоксазол + Триметоприм давать 480 мг 2р/д каждые 12 часов, сколько дней, пока ИС не будет 200? Vitamin D3 5000 ME, если пока не знаем уровень давать 1таблетка 1р/д, шеть дней? Флуконазол 1р/д 150мг.,сколько дней, пока ИС не будет 200?

Профилактическая дозировка бисептола:

При ИС менее 100 клеток/мкл и если присутсвуют антитела (IgG) к токсоплазме - 960мг 1 раз в день до ИС 100 клеток/мкл.

При ИС менее 100 клеток/мкл и если нет антител к токсоплазме - 480мг 1 раз в день до ИС 200 клеток/мкл.

При ИС выше 100 клеток/мкл, но менее 200 клеток/мкл - 480мг 1 раз в день до ИС 200 клеток/мкл.

Д3 не 6 дней, а можно постоянно в такой дозировке. Сдать 25(ОН)D и кальций как будет возможность.
ИС и ВН стоит оценить через месяц после начала АРВТ.

@васьвась Спасибо, ПТТ сколько пьют на терапии? пол года?

Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Спасибо, ПТТ сколько пьют на терапии? пол года?

Зависит от схемы. 3-6 месяцев обычно.

@ilya-antipin Добрый день, если выбрать такую схему профилактики ПТТ рифапентин + изониазид? Как это будет сочетаться с АРВТ? АРВТ- 1)Лопинавир+Ритонавир, 2)Ламивудин, 3)Тенофовир. Извиняюсь что названия по МНН, мне так удобнее в силу специфика работы.

Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

рифапентин

Вы знаете где его продают? Я как-то искал, запарился.

@васьвась Постараюсь достать, в реестре ГРЛС то он есть, у нас одна проблема, они там наверху совсем чекнулись со своим Импотрозамещением. А у данного препарата все не наше, начиная от коробочки, заканчивая синтезом молекулы.

@васьвась По крайней мере нашла на двух сайтах, завтра буду пробивать что к чему.

@васьвась Нашла его, стоит не дешево но он есть, на следующей неделе будет у меня))

@ilya-antipin Добрый день,Илья. Скажите пожалуйста t-spot будет информативен,при ис213, 10%.

@екатерина-мячикова вот тут все со всех сторон написал.

@ilya-antipin Спасибо, будем делать t-spot. Еще вопрос, профилактика рифапентином и изониазидом длится месяц, а просто изониазид нужно кушать пол года? Не могу понять что лучше, конечно месяц по сравнению с шестью предпочтительнее.

@екатерина-мячикова нет, все немного не так. Профилактика действует пока вы ее принимаете.

Не работает так, что вы месяц по вечерам не ходите, а потом ходите в любое время суток и вас никто не грабит или типа того. Вы путаете сущности. Какие с чем – даже не знаю.

Участник @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

Какие с чем – даже не знаю

Она про длительность стандартных курсов.

Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

рифапентином и изониазидом длится месяц

Три месяца такой курс, нет пока курсов протяжённость в 1 месяц в РФ.

@екатерина-мячикова не за что, сама переживала когда мне назначили профилактику при моих клетках за 500 просто по контакту, я консультировалась по этому поводу с Пантелеевым, снизить сорок курса, такой же как у вас был, его ответ был не менее 3 месяцев с антибиотиками, без антибиотиков 6 месяцев.

@васьвась стандартная длительность профилактики – достижения того или иного значения ИС. Я думаю, что там путаница с профилактикой ЛТБИ → ТБ. Что иная история в принципе.

а кто тут 25 лет с вич живёт есть такие?

Был один)

@homer это не он - этот меньше живёт, но много гадит зато)

Здесь на форуме есть у кого + 15 и более лет вообще? Как Вы себя чувствуете?

@gulya здравствуйте моему диагнозу почти девятнадцать лет Теру пью с 2010 года с диагнозом вышла замуж двое детей,здоровье по разному но первую десятку бегала как 🐎 вообще без ограничений сейчас уже сорок два и то там то сдесь прихватит но так терпимо жить можно и радоваться жизни тоже:)

У меня 11 июля три года с начала терапии. Время летит. Не думаю, что из-за вич и таблеток через 20 лет что-то у меня изменится. От нормального старения да, а так глупо ждать каких-то проблем из-за диагноза и терапии, если начато вовремя и препараты нормальные

А у меня в середине июля будет 4 года как на терапии, а болею 12 лет. До терапии чувствовала себя здоровым человеком, а вот после уже поняла, что нет) из за побочек. Но деваться то некуда, приходиться пить.

Спасибо большое за ответы))) Всем здоровья огромного)))

@olga_hiv здравствуйте. А Вы со скольки клеток начали терапию?

Участник @gulya написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

@olga_hiv здравствуйте. А Вы со скольки клеток начали терапию?

С 650 где то, и вирусной около 2 тыщ

@olga_hiv спасибо большое за ответ) Скажите ещё пожалуйста профилактика туберкулёза с самого начала нужно пить? Через сколько месяцев и что пьют? В больнице ничего не сказали, так как 910 клеток (

Участник @gulya написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

@olga_hiv спасибо большое за ответ) Скажите ещё пожалуйста профилактика туберкулёза с самого начала нужно пить? Через сколько месяцев и что пьют? В больнице ничего не сказали, так как 910 клеток (

Я не пила. Пьют по-моему при низких клетках.

@olga_hiv А что за побочки которые так мешают жить?Какая схема?Это де всё решаемо не нужно терпеть.

Участник @maro написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

@olga_hiv А что за побочки которые так мешают жить?Какая схема?Это де всё решаемо не нужно терпеть.

Много схем было, последние год-полтора нейропатия моя основная побочка, от которой не могут вылечить меня ни неврологи, ни смена схем.

Здравствуйте. Пить вино при ВИЧ вообще нельзя?) Или немного по праздником можно? Ваше мнение хочется знать)

@gulya хоть спирт чистый каждый день. Алкоголь зло всегда, при вич - чуть большее, но если вы не в спиде, то можно

@stuppy и в СПИДе пила алкоголь, никаких проблем.

@slon да все пьют, никто от чекушки не опрокидывается в спиде прям сразу, но лишняя иммуносупрессия там ни к чему, баланс риски-выгоды не очень, даже если веселее станет от этого.

Спасибо большое за ответы)

@stuppy веселее, это к алкоголикам. А самовнушение (ну какая иммуносупрессия с бокала вина, не смешите) к психосоматикам. А я сама по себе, как считаю нужным так и живу.

Участник @slon написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:

А я сама по себе, как считаю нужным так и живу.

Совет да любовь

Участник @stuppy

Совет да любовь

Аминь !

@сварог здравствуйте я живу с мужем который более 20лет уже, все хорошо, но он не курит и не пьёт, ЗОЖ. Недавно родился у нас здоровый малыш

@мери молодцы. А терапию он сколько лет пьёт?

Я живу с 99г,со статусом! Начал терапию на 250 кл.Все шло хорошо! Но,пять лет назад,начали проходить стрессы! Долутегровир не подходит(из за психики),а из за Алувии-липидодестрофия! Выпил бы иногда водку,чтоб успокоится,но нельзя,из за арв-тер.! Не знаю,восстановятся ли,нервные клетки!Скорее нет!

@ukainsk не очень понятно, в чем проблема, на чем вы в итоге… но если проблемы с психикой, может быть на них посмотреть отдельно и разобраться с ними отдельно, а не связывать все в неразрубный узел?

@gulya у меня в мае было 22 года))) чувствую перекрекрасно, выгляжу так же. Муж и дочка отрицательные

@jenn вдохновляет:)

@jenn молодцы))) А сколько лет на терапии?

@ilya-antipin , здравствуйте! Вы когда то ,дали мне ссылку на приложение (витамины из США),на Омега -3.Я поменял оккаунт,и потерял ссылку! Триглецириды-стали в норме! Спасибо! Пожалуйста,скиньте,если не затруднит,ссылку на Омега 3.
За ранее благодарю!

@ukainsk там тьма всяких, не помню, что давал. У меня вот такая Омега, если это поможет, выбирал по соотношению EPA к DHA, цене капсулы (9 рублей за штуку, 2 в день вполне ок) на вес и по бренду.