Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?
-
@настя2019
Конечно это фразеологизм.)
Не знаю, кому как, но мне “везёт” с врачами пока. Грамотные, понимающие, готовые максимально к оказанию помощи, от них зависящей. Чего и всем желаю) -
@ol-ka перечитала вас, так и не поняла, а чем состоят ваша везёт. Всё время какие то разные данные. То скажи свой статус тебе все блага мира, то блага мира, если есть показания. То знай свои права и умей вести диалог. 🤔
-
@Настя2019
Мне кажется, что если я Вам объясню каждый пункт конкретно, вы все-равно не поймёте, потому что не настроены на понимание.
А в длительную дискуссию и тем более спор мне вступать не хочется. Сори
Впрочем, если кратко, то не все зависит от денег. С чего и начинался разговор.
А дальше сами выстраивайте логическую цепочку. -
@ol-ka блин, там ещё и деньги… 🤔
-
Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
то Тебя на ручках носить будут и заообследуют абсолютно бесплатно при твоём желании.
Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
И вакцины в поликлиниках есть, и 25-он сделают при необходимости бесплатно. . Главное быть грамотным и не шифроваться.
Участник @ol-ka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Впрочем, если кратко, то не все зависит от денег. С чего и начинался разговор.
А дальше сами выстраивайте логическую цепочку.В логике вам не откажешь.Главное оптимизм, умение вести диалог и правильный размер взятки! А так все бесплатно…
-
@николаевич
Бред. (про взятки) -
@ol-ka Блин,пропустил “НЕ” все зависит от денег.Сорри…
-
В Москве есть грамотные врачи, оборудование, тест-системы. А общая позиция медицины сейчас такова, что вам никто ничего не должен. Надо уметь находить контакт с врачами, относиться к ним с уважением и помнить, что они тоже люди. Уж коробку конфет принести раз в полгода и комплимент сказать, нормального человека не должно затруднить…
А если с каким-то конкретным врачом нет контакта, то это не ваш врач, поменяйте на другого… По-моему, спич об этом… -
@h-clinic
В общем, да. Спасибо за понимание.
Да просто начать с того, что одеться прилично и опрятно чтобы врача посетить
.
Уже к вам отношение другое будет. Люди не парятся. Ну и правильно. Соответственно и отношение врачей - не париться по отношению к таким пациентам. -
Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
А если с каким-то конкретным врачом нет контакта, то это не ваш врач, поменяйте на другого…
Проблема в том что в поликлиниках хоть меняй врача хоть не меняй - их квалификация одинаковая и при его смене оборудование и тест-системы волшебным образом не появятся. А в платных медцентрах пока ты “своего” врача найдешь - разориться можно.
-
@h-clinic ну те тупо все сводим к лизанию жоп и всяткам. Это ничего общего к медицине не имеет…
-
Участник @настя2019 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
ну те тупо все сводим к лизанию жоп и всяткам
Браво, восхищен такими определениями! Ещё раз повторюсь - никто никому ничего не должен. А в бесплатной медицине - не должен от слова совсем. Будете жаловаться - возможно получите минимум, положенный Вам по протоколам. Времени и нервов можете убить много, результат почти всегда неудовлетворительный. Не проще ли выстроить коммуникацию с врачом?
-
Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Проблема в том что в поликлиниках хоть меняй врача хоть не меняй - их квалификация одинаковая и при его смене оборудование и тест-системы волшебным образом не появятся.
Речь изначально шла о медицине в Москве. Здесь врачей много, квалификация их очень разная и найти “своего” вполне возможно. Есть и оборудование и тест-системы.
В регионах всё может быть очень печально, с этим не спорю… -
@h-clinic конечно шансов, чем в регионе больше. Но… Как я говорю, за мкадом вообще жизни нет. Если в Москве ещё на уровне работают больницы, фиг с ним с поликлиниками, то в регионах ничего не работает, в большинстве своём. Это очень печально
-
Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Браво, восхищен такими определениями! Ещё раз повторюсь - никто никому ничего не должен. А в бесплатной медицине - не должен от слова совсем.
Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Речь изначально шла о медицине в Москве. Здесь врачей много, квалификация их очень разная и найти “своего” вполне возможно. Есть и оборудование и тест-системы.
Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Не проще ли выстроить коммуникацию с врачом?
Конечно проще,чем того же ждать от врача. Кто к кому пришел-тому и конфеты,соленые огуцы или тур.поездки*
*Имеются исключения -
Это сообщение удалено! -
Участник @and написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
там концентрация зла высока
Отличное выражение,возьму себе!
-
Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Отличное выражение,возьму себе!
С языка сняли!)))
-
Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.Я с Вами полностью согласен. И “бесплатная медицина” не бесплатна, только, как часто бывает в нашей стране, она не для людей. Причем страдают здесь и врачи и пациенты.
Коммерческая медицина, при всей неоднозначности отношения к ней широких слоев населения, позволяет врачу сохранить человеческое достоинство и реализовать своё право на достойную жизнь. Позволяет работать без выгорания, повышать свою квалификацию и уделять достаточно времени и внимания пациенту.
Впрочем, нельзя сбрасывать со счетов и роль отдельных личностей(врачей), которые несмотря на нищету и перегруженность идиотской бумажной работой остаются людьми с большой буквы и продолжают свое служение.
Что тут сказать, это Россия, здесь всегда так было и, наверное, всегда так и будет. В России люди рождаются не для счастья. Суровый полигон, на котором воплощенные души тренируют специальные навыки…
-
Участник @h-clinic написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Участник @николаевич написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Любопытно ведь когда тот который “никому ничего не должен совсем” параллельно работает в коммерческой клинике и его квалификация и интерес к здоровью пациента вырастают до определения “свой”. Примеров тому тыща. На этом в стране и летит все в тар-тарары, учитель-не должен,репетитор-может и т.д. И это печальнее,чем отсутствие оборудования и тест-систем, которые в Москве есть,но своевременно по ОМС их хрен получишь, а если получишь,то их результаты “без коробочки конфет” не посмотрят.
И, кстати, термин “бесплатная медицина” некорректен, по ОМС деньги от страховых выплачиваются, а размер выплат пропорционален бездействию мед. профсоюзов.Я с Вами полностью согласен. И “бесплатная медицина” не бесплатна, только, как часто бывает в нашей стране, она не для людей. Причем страдают здесь и врачи и пациенты.
Коммерческая медицина, при всей неоднозначности отношения к ней широких слоев населения, позволяет врачу сохранить человеческое достоинство и реализовать своё право на достойную жизнь. Позволяет работать без выгорания, повышать свою квалификацию и уделять достаточно времени и внимания пациенту.
Ну тут же все тоже самое, что и в омс, как начальство скажет, так и будет. Вот банально вчера приехала подруга, она гинеколог в очень крутой клиники Москвы. Вот приходит пара, муж предоставляет 5 анализов из разных клиник, что у него 0 сперматозойдов. Она не направляет его в свою лабораторию перестать результаты, за что получает штраф в виде лишении премии за месяц и выговор, что не развела пациента на 6 такой листочек, и упустила прибыль компании. Так что у всех своя цель, и это не помощь пациентам, а прибыль, помощь это как средство достижение цели, и манипуляции, я тебе помогу, если ты у меня оставишь тут свой головой доход на анализы, которые тебе не нужны.
С да же ситуацию, когда назначают фуфлоцин из своей же аптеки. -
Муж более с 1998 года, ни когда не верил что болен, сейчас заставила третий день пить терапию, ис 144, во 120 000. Сделали кт легких все в норме, выписав терапию врач в сц говорила что нельзя с наркотиками. Он ей все время объясняет что ничего не употребляет, она всегда так удивляется:“Как не употребляете?” По поводу терапии есть у меня вопросы, но ничего менять не хотим, пусть если все будет хорошо клетки поднимутся вн снизится, тогда и подумать можно. Ни бисептол, ни профилактику туберкулеза не назначила. Он до терапии месяц пил фтизоэтам и вангалцикловир и все. Смущает что у него проблемы с суставами и жкт, она как будто не слышит. Устала. Но не унываю, сказать не кому что он болеет. А по поводу нормальных лекарств, есть они и закупки есть, только не для всех. Сама занимаюсь закупками лекарств для трех больниц и параллельно вижу кто и что покупает.
-
@екатерина-мячикова , к фтизиатру за тубпрофилактикой. Полукурсами ее пить нельзя, бисептол, флуконазол, витамин Д3 обязательно. Врача сменить. Терапию - по ситуации. Тоже можно если что сменить.
-
@васьвась я бы не был так категоричен тут в отношении профилактики ТБ. Показано, да, то, что не назначено – странно, но отсутствие профилактики тут не так, чтобы «код красный».
-
@васьвась , Доброе утро, Сульфаметоксазол + Триметоприм давать 480 мг 2р/д каждые 12 часов, сколько дней, пока ИС не будет 200? Vitamin D3 5000 ME, если пока не знаем уровень давать 1таблетка 1р/д, шеть дней? Флуконазол 1р/д 150мг.,сколько дней, пока ИС не будет 200? По поводу ПТТ поеду в понедельник с ним к фтизиатру, врача точно будем менять, потому что, врачу говорилось о наличии токсоплазмоза, что у него он есть и показатели увеличены. Но она как будто не слышит, хочется ее взять и привести к себе в больницу для того чтобы поставить слуховой аппарат, при чем бесплатно) Терапию однозначно будем менять, так как есть более современные препараты. Еще вопрос, целесообразно ли сейчас сдать анализ на соотношение СД4/СД8, и отдельно на СД4?. Спасибо.
-
Участник @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
но отсутствие профилактики тут не так, чтобы «код красный».
Но месяц ее пить - еще хуже чем не пить совсем, может оказаться.
Я где-то кидал исследование, может на арвт.ру, что даже при высоких клетках, тубпрофилактика снижает смертность. А при 144 кл. и в РФ… Думаю выгод больше чем рисков. -
Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Сульфаметоксазол + Триметоприм давать 480 мг 2р/д каждые 12 часов, сколько дней, пока ИС не будет 200? Vitamin D3 5000 ME, если пока не знаем уровень давать 1таблетка 1р/д, шеть дней? Флуконазол 1р/д 150мг.,сколько дней, пока ИС не будет 200?
Профилактическая дозировка бисептола:
При ИС менее 100 клеток/мкл и если присутсвуют антитела (IgG) к токсоплазме - 960мг 1 раз в день до ИС 100 клеток/мкл.
При ИС менее 100 клеток/мкл и если нет антител к токсоплазме - 480мг 1 раз в день до ИС 200 клеток/мкл.
При ИС выше 100 клеток/мкл, но менее 200 клеток/мкл - 480мг 1 раз в день до ИС 200 клеток/мкл.
Д3 не 6 дней, а можно постоянно в такой дозировке. Сдать 25(ОН)D и кальций как будет возможность.
ИС и ВН стоит оценить через месяц после начала АРВТ. -
@васьвась Спасибо, ПТТ сколько пьют на терапии? пол года?
-
Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Спасибо, ПТТ сколько пьют на терапии? пол года?
Зависит от схемы. 3-6 месяцев обычно.
-
@васьвась Спасибо.
-
@ilya-antipin Добрый день, если выбрать такую схему профилактики ПТТ рифапентин + изониазид? Как это будет сочетаться с АРВТ? АРВТ- 1)Лопинавир+Ритонавир, 2)Ламивудин, 3)Тенофовир. Извиняюсь что названия по МНН, мне так удобнее в силу специфика работы.
-
Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
рифапентин
Вы знаете где его продают? Я как-то искал, запарился.
-
@васьвась Постараюсь достать, в реестре ГРЛС то он есть, у нас одна проблема, они там наверху совсем чекнулись со своим Импотрозамещением. А у данного препарата все не наше, начиная от коробочки, заканчивая синтезом молекулы.
-
@васьвась По крайней мере нашла на двух сайтах, завтра буду пробивать что к чему.
-
@васьвась Нашла его, стоит не дешево но он есть, на следующей неделе будет у меня))
-
@ilya-antipin Добрый день,Илья. Скажите пожалуйста t-spot будет информативен,при ис213, 10%.
-
@екатерина-мячикова вот тут все со всех сторон написал.
-
@ilya-antipin Спасибо, будем делать t-spot. Еще вопрос, профилактика рифапентином и изониазидом длится месяц, а просто изониазид нужно кушать пол года? Не могу понять что лучше, конечно месяц по сравнению с шестью предпочтительнее.
-
@екатерина-мячикова нет, все немного не так. Профилактика действует пока вы ее принимаете.
Не работает так, что вы месяц по вечерам не ходите, а потом ходите в любое время суток и вас никто не грабит или типа того. Вы путаете сущности. Какие с чем – даже не знаю.
-
Участник @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Какие с чем – даже не знаю
Она про длительность стандартных курсов.
-
Участник @екатерина-мячикова написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
рифапентином и изониазидом длится месяц
Три месяца такой курс, нет пока курсов протяжённость в 1 месяц в РФ.
-
@нина спасибо.
-
@екатерина-мячикова не за что, сама переживала когда мне назначили профилактику при моих клетках за 500 просто по контакту, я консультировалась по этому поводу с Пантелеевым, снизить сорок курса, такой же как у вас был, его ответ был не менее 3 месяцев с антибиотиками, без антибиотиков 6 месяцев.
-
@васьвась стандартная длительность профилактики – достижения того или иного значения ИС. Я думаю, что там путаница с профилактикой ЛТБИ → ТБ. Что иная история в принципе.
-
а кто тут 25 лет с вич живёт есть такие?
-
Был один)
-
@homer это не он - этот меньше живёт, но много гадит зато)
-
Здесь на форуме есть у кого + 15 и более лет вообще? Как Вы себя чувствуете?
-
@gulya здравствуйте моему диагнозу почти девятнадцать лет Теру пью с 2010 года с диагнозом вышла замуж двое детей,здоровье по разному но первую десятку бегала как 🐎 вообще без ограничений сейчас уже сорок два и то там то сдесь прихватит но так терпимо жить можно и радоваться жизни тоже:)
-
У меня 11 июля три года с начала терапии. Время летит. Не думаю, что из-за вич и таблеток через 20 лет что-то у меня изменится. От нормального старения да, а так глупо ждать каких-то проблем из-за диагноза и терапии, если начато вовремя и препараты нормальные
-
А у меня в середине июля будет 4 года как на терапии, а болею 12 лет. До терапии чувствовала себя здоровым человеком, а вот после уже поняла, что нет) из за побочек. Но деваться то некуда, приходиться пить.
-
Спасибо большое за ответы))) Всем здоровья огромного)))
-
@olga_hiv здравствуйте. А Вы со скольки клеток начали терапию?
-
Участник @gulya написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@olga_hiv здравствуйте. А Вы со скольки клеток начали терапию?
С 650 где то, и вирусной около 2 тыщ
-
Это сообщение удалено! -
Участник @gulya написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@olga_hiv спасибо большое за ответ) Скажите ещё пожалуйста профилактика туберкулёза с самого начала нужно пить? Через сколько месяцев и что пьют? В больнице ничего не сказали, так как 910 клеток (
Я не пила. Пьют по-моему при низких клетках.
-
@olga_hiv А что за побочки которые так мешают жить?Какая схема?Это де всё решаемо не нужно терпеть.
-
Участник @maro написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@olga_hiv А что за побочки которые так мешают жить?Какая схема?Это де всё решаемо не нужно терпеть.
Много схем было, последние год-полтора нейропатия моя основная побочка, от которой не могут вылечить меня ни неврологи, ни смена схем.
-
Это сообщение удалено! -
@gulya хоть спирт чистый каждый день. Алкоголь зло всегда, при вич - чуть большее, но если вы не в спиде, то можно
-
@stuppy и в СПИДе пила алкоголь, никаких проблем.
-
@slon да все пьют, никто от чекушки не опрокидывается в спиде прям сразу, но лишняя иммуносупрессия там ни к чему, баланс риски-выгоды не очень, даже если веселее станет от этого.
-
Спасибо большое за ответы)
-
@stuppy веселее, это к алкоголикам. А самовнушение (ну какая иммуносупрессия с бокала вина, не смешите) к психосоматикам. А я сама по себе, как считаю нужным так и живу.
-
Участник @slon написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
А я сама по себе, как считаю нужным так и живу.
Совет да любовь
-
-
@сварог здравствуйте я живу с мужем который более 20лет уже, все хорошо, но он не курит и не пьёт, ЗОЖ. Недавно родился у нас здоровый малыш
-
@мери молодцы. А терапию он сколько лет пьёт?
-
Я живу с 99г,со статусом! Начал терапию на 250 кл.Все шло хорошо! Но,пять лет назад,начали проходить стрессы! Долутегровир не подходит(из за психики),а из за Алувии-липидодестрофия! Выпил бы иногда водку,чтоб успокоится,но нельзя,из за арв-тер.! Не знаю,восстановятся ли,нервные клетки!Скорее нет!
-
@ukainsk не очень понятно, в чем проблема, на чем вы в итоге… но если проблемы с психикой, может быть на них посмотреть отдельно и разобраться с ними отдельно, а не связывать все в неразрубный узел?
-
@gulya у меня в мае было 22 года))) чувствую перекрекрасно, выгляжу так же. Муж и дочка отрицательные
-
@jenn вдохновляет:)
-
@jenn молодцы))) А сколько лет на терапии?
-
@ilya-antipin , здравствуйте! Вы когда то ,дали мне ссылку на приложение (витамины из США),на Омега -3.Я поменял оккаунт,и потерял ссылку! Триглецириды-стали в норме! Спасибо! Пожалуйста,скиньте,если не затруднит,ссылку на Омега 3.
За ранее благодарю! -
@ukainsk там тьма всяких, не помню, что давал. У меня вот такая Омега, если это поможет, выбирал по соотношению EPA к DHA, цене капсулы (9 рублей за штуку, 2 в день вполне ок) на вес и по бренду.
-
Пользователь @ukainsk написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Я живу с 99г,со статусом! Начал терапию на 250 кл.Все шло хорошо! Но,пять лет назад,начали проходить стрессы! Долутегровир не подходит(из за психики),а из за Алувии-липидодестрофия! Выпил бы иногда водку,чтоб успокоится,но нельзя,из за арв-тер.! Не знаю,восстановятся ли,нервные клетки!Скорее нет!
Не рекомендую водку, как ПАВ она только усугубит ваше состояние. Есть более эффективные средства.
-
Пользователь @дон-хуан написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Пользователь @ukainsk написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Не рекомендую водку, как ПАВ она только усугубит ваше состояние. Есть более эффективные средства.
На пример?
-
@sega Магний-Диаспорал например.
https://www.poisklekarstv.com/articles/10-samyh-bezopasnyh-uspokoitelnyh-sredstv
От распития алкоголя тревожность будет только возрастать. -
-
@homer так это каботегравир, что тут говорить? Обсуждали уже неск раз. Круто для препов, чо. Дойдёт до нас в Кабенуве - и мы ширяться будем
-
@stuppy, по сути, это с некоторой орговоркой можно считать вакциной от ВИЧ с высоким показателем эффективности. Верно?
-
@root с почти такой же оговоркой труваду можно назвать вакциной от вич
-
@root это практически долутегравир в пролонгированной форме
-
@homer как ДКП должно работать, что тут думать то?
-
-
Это аврт длительного действия - химиотерапия не является вакциной.
-
На днях вспомнил о знаменательной дате - 8 марта исполнилось 22 года, как узнал о своём диагнозе. Не круглая, но красивая дата. На терапии с 2016 г, всё ок.
-
Пользователь @настойчивый написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
исполнилось 22 года, как узнал о своём диагнозе
У меня в Апреле будет.
-
@настойчивый радует такие истории) ЗДОРОВЬЕ ВАМ ВСЕМ))) А я сегодня в СЦ сидела и одна девушка рассказывает ужасы как умирают. Опять депрессия началась опять(
-
Пользователь @galka написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Опять депрессия началась опять(
Не хочется, конечно, вас к роскомнадзору толкать, но мы все сдохнем все равно, так что чего уж париться. Кирпич на голову, ДТП, спецоперация - до смерти от спида надо ещё дожить
-
@stuppy спасибо:-) Будем жить)))
-
А есть среди нас те, кто на терапии лет 15 и более?
-
@настойчивый. Здравствуйте, можно с вами подружиться… хотел консультации
-
@root Есть.
-
@erik, видимо, Вы себя имеете в виду? Или нет?
Поведайте, пожалуйста, как дела с побочными эффектами приема терапии при таком стаже? Можно, если не затруднит, больше подробностей? -
@root да, я про себя. Мой стаж терапии 19 лет. Особых подробностей не скажу т.к. всё в порядке, никаких побочек на текущей схеме (3TC+DTG) нет.
-
Пользователь @erik написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Мой стаж терапии 19 лет. Особых подробностей не скажу т.к. всё в порядке, никаких побочек на текущей схеме (3TC+DTG) нет
ну у меня стаж поменьше, тоже сейчас на двойной, которая по сравнению с первой схемой 10-летнего приёма - алувии и зидолама, заходит в разы лучше.
Эрик, а что Вы до двойной принимали? -
Пользователь @root написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Поведайте, пожалуйста, как дела с побочными эффектами приема терапии при таком стаже?
Эта информация не даст людям, начинающим терапию сейчас, объективных данных. Потому что 10 и тем более 20 лет назад большинство сидело на совсем других схемах. В том числе на препаратах, которые сейчас не используются вообще.
-
@sven про зидовудин и калетру, с которых я начинал, я даже вспоминать без тошноты не могу, это было ужасно. До 3TC+DTG довольно долго была стандартная 3TC+ABC+EFV. С ней особых проблем не было, разве что изредка, когда я забывал её принять на ночь и принимал утром, часа три жёсткого стокринового трипа мне было обеспечено. :)
-
Пользователь @erik написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@sven про зидовудин и калетру, с которых я начинал, я даже вспоминать без тошноты не могу, это было ужасно. До 3TC+DTG довольно долго была стандартная 3TC+ABC+EFV
а меня эфавиренц всегда пугал больше, категорично его отказался пить)
а за калетрой я сначала даже скучал))
и если бы не опостылый зидовудин, то возможно ещё бы на своей схеме с ней и ехал) -
@sven ничего страшного в стокриновах трипах нет, и это сильно лучше, чем не слезать с унитаза на Калетре :)
-
Пользователь @erik написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
чем не слезать с унитаза на Калетре :)
было только первые две недели)
а после, как обычно, строго по графику, раз в сутки :) -
@sven значит повезло :)
-
Перепрыгнул на днях 23 года с постановки диагноза . Клетки медленно, но растут. Двойная дтг+лам, режим приёма 5/2.
Полёт нормальный… Всем здоровья! -
@настойчивый здравствуйте. Как вдохновляют такие истории. Вам тоже здоровья.
-
Живу с ВИЧ уже 23 года, на терапии с 2005
Есть 2 детей, кроме худобы и приближающейся старости пока ничего не беспокоит -
Несколько дней назад узнала, что муж с + с 2002 г., я с ним познакомилась в 2000, все риски 1998-1999, получается 24-25 лет. Более здорового и выносливого человека я наверно не встречала. Курит, одно время пил сильно, режим диету не соблюдает, не болеет почти, в больнице последний раз в 2005 был, руку ломал. Единственное потел сильно ночью все эти годы. Сегодня сдал все анализы, будем смотреть как там что, но учитывая что через 20 лет я заразилась, нагрузка немаленькая.
-
@polye1702 повезло тебе с мужем. Совет да любовь.
-
@dimalut Да уж, я в глубоком шоке сейчас…, а он говорит, что не знал, врёт, конечно.
-
Пользователь @polye1702 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
учитывая что через 20 лет я заразилась, нагрузка немаленькая
Не факт. Под закат, в спиде, нагрузка падает, может за 20 лет Вы просто поймали тот самый ничтожный %
-
Пользователь @polye1702 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
я с ним познакомилась в 2000, все риски 1998-1999, получается 24-25 лет
но учитывая что через 20 лет я заразилась
если он плюс с 2000-го года, то почему вы решили, что заразились только недавно?
-
Пользователь @dimalut написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@polye1702 повезло тебе с мужем. Совет да любовь.
Вот тут даже плюсану, прям молодец парень 👍🏻
-
@sven в марте сдавала в инвитро перед операцией был отрицательный, сейчас перед лучевой повторно сдала все анализы и плюсанул. Отправили к инфекционисту, она внесла фио мужа, а там иммуноблот от 2002
-
@polye1702 почему не лечился , странно , возможно и правда не знал , какой у него иммунный статус сейчас сколько клеток спустя такое количество лет ?
-
@elma06091983 я думаю, мимо ушей пропустил. Ему тогда 18 было, не болит же ничего, значит ничего нет, незамутненный. У меня две беременности, все анализы в норме были, вообще расслабился. Анализы 8 числа придут, только сдали.
-
@polye1702 возможно он нонпрогрессор и клетки будут более менее ещё , напиши потом о результатах
-
@elma06091983 Хорошо. Врач его смотрела, даже как будто удивилась, что все в норме у него внешне, лимфоузлы и прочее.
-
Пользователь @elma06091983 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
возможно он нонпрогрессор и клетки будут более менее ещё , напиши потом о результатах
скорее всего так и есть, наверное и вируска низкая будет у него, поэтому и жена заразилась через два десятилетия только.
Пользователь @polye1702 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Врач его смотрела, даже как будто удивилась, что все в норме у него внешне, лимфоузлы и прочее.
ещё один из доводов в пользу, что ваш муж нонпрогрессор.
но он однозначно мудак, что сразу не сказал вам о статусе и такое продолжительное время это скрывал.
-
@sven да скорее всего тогда мало что знали о ВИЧ,не такая можно и популярная была болезнь,по этому и не придал значения,а позже и вообще забыл про это.Хотя ,по идее ведь при беременности обоих проверяют на ВИЧ,так ведь?
-
Пользователь @rimbox написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
по идее ведь при беременности обоих проверяют на ВИЧ
Второго в 2009 родила, ещё не проверяли…
-
@sven зато свой. Не бьет и пьет только по выходным. У тебя и такого-то нет.
-
Пользователь @elma06091983 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
напиши потом о результатах
Сходили к врачу, у мужа 600 клеток, вн 300000. Флюрография в норме, но врач сказала нужно искать скрытый туберкулез, не может быть столько клеток. Возможно организм с чем-то борется. Это действительно так, увеличивается количество клеток при туберкулезе?
-
Пользователь @polye1702 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
не может быть столько клеток. Возможно организм с чем-то борется. Это действительно так, увеличивается количество клеток при туберкулезе?
Сх@яли не может. Могла быть всю жизнь низкая ВН и поэтому ИС сохранился. А сейчас ВН выросла.
Про тубик что-то мутное. Если и скакнут клетки вверх, в ответ на инфекцию, то это очень временно будет. -
Люди+ лет , 25 редкость, 20 не много чаше встречаются,10-15 лет кто преодолел (6/7 лет тут решается как я понимаю ) понятно что зависит от людей .
Но цифры упрямы . -
@верхом-на-заезде У тебя в итоге крыша все-таки уехала
-
@таис любительница лепить диагнозы,отстань от парня.
-
@верхом-на-заезде знаю женщину которая 10 лет не принимала терапию, потом с тубом и почти 0 клетками начала, по итогу сейчас живёт полноценной жизнью уже 20 лет с +. 15-20 лет точно есть при приёме современной теры, в остальном зависит от изначального здоровья и образа жизни
-
Пользователь @polye1702 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
у мужа 600 клеток, вн 300000
600 клеток, это средние значения у человека
да и 300 тыс, это сравнительно небольшая ВНпоэтому ничего экстраординарного нет, что прям так могло удивить вашего инфекциониста.
-
Пользователь @alex01 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
знаю женщину которая 10 лет не принимала терапию
родственницу украинку депортировали из Москвы в начале 2000-х,
обнаружили ВИЧ, когда он у неё появился, не знает, но понятное дело, что раньше, т.е. где-то в конце 90-х, тогда жила она с мужем-наркозависмым.так вот терапию она начала принимать год назад, т.е. через 20+ лет после заражения, клетки были у неё чуть меньше сотни и очень низкие тромбоциты, что-то около 20, вот это её и беспокоило, постоянные синяки и кровотечения, а так бы ещё бегала без таблеток, в СЦ её силком уговорили пойти, сейчас здоровая и довольная, как слон, постоянно благодарит, что всё-таки настояли.
-
Пользователь @верхом-на-заезде написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Люди+ лет , 25 редкость, 20 не много чаше встречаются,10-15 лет кто преодолел (6/7 лет тут решается как я понимаю ) понятно что зависит от людей .
Но цифры упрямы .так что какие ты и откуда берёшь такие цифры, нам непонятно )
-
@sven
Отличного дня .Цифры с темы , тк не так много людей в ней кто 25/20 лет , исходя из этого вывод .
Я не паникую ! формируется свой взгляд убеждения на тему + и сопутствующего, из всего потока информации.
Я общаюсь , не слушаю а прислушиваюсь к мнению , советам и прочей информации, и благодарен .
Не людей хватает , а вот с людьми дефицит . -
@sven https://sobesednik.ru/zdorove/20230526-vadim-pokrovskii-vic-eto-prigovor
– Российский Минздрав сообщил во Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ), что в 2021 году в РФ было зарегистрировано 58 тысяч новых случаев заболеваний ВИЧ. Вышло, что на Россию приходится 3,9% от 1,5 миллионов случаев в мире. Пропорционально населению – много. Предположительно же заражено ВИЧ около 1% населения России (если это кого-то порадует, то в Южной Африке 15–20%). И если в регистр больных ВИЧ Минздрава внесено 850 тысяч, то по расчётным данным их уже около 1,5 миллионов. За 35 лет наблюдений умерли 450 тысяч пациентов. В 2021 году средний возраст умерших был 41 год! Сравните с коронавирусом – там средний возраст смерти составил 69 лет.Коварство ВИЧ в том, что он распространяется медленно. За 17 лет «правления» главного санитарного врача Геннадия Онищенко, который утверждает, что «эпидемии нет», количество ВИЧ-инфицированных увеличилось в 300 (!) раз: с 2,7 тысячи до 827 тысяч. А он этого и не замечает…
-
@верхом-на-заезде рассуди сам, сколько здесь реально людей сидят? 100-200 ? Из них 50 с +, а остальные фобы, либо модераторы. Да и люди которые 20+ лет с ВИЧ уже в возрасте, для них потолок это отправить открытку в Вотсапе, для многих, но не для всех.
Минимум 20 лет при должном лечении и заботе о себе у тебя есть, если по пути чего ещё не подхватишь, так что забота о себе, спорт, терапия и все будет ок -
Пользователь @alex01 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
сколько здесь реально людей сидят? 100-200 ?
20 000 в месяц заходит, в среднем, читает всю эту х@йню, что вы пишите, затем разносит дальше. А потом мы удивляемся - вроде ВИЧ самый изученный вирус, 40 лет эпидемии, а до сих пор столько мифов в народе.
-
Я думаю народное мифотворчество не так делается, но про этот форум была ветка на дваче, так что да, онлирид здесь десятки тысяч
-
Пользователь @таис написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
была ветка на дваче
Дай ссылку
-
Пользователь @васьвась написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
20 000 в месяц заходит, в среднем
Сильно больше. Тут 6 лет. Но там… % отказов, то се, боты на этом графике вычтены не все, а за первые 4 года вообще там с данными плохо по ботам. ± 100K уникальных в месяц по заходам. При этом около 800 авторизаций в месяц (не каждый авторизуется каждый месяц, заметим, кука у нас долго живет).
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
± 100K уникальных в месяц по заходам
Аллё, 100 000 халявщиков, по 1 рублю хоть скиньте сайту. Подсматривают они.
-
@васьвась там оооочень много мимокрокодилов, который открыли – не то, многабукв – закрыли. Этих фильтровать через другие инструменты надо.
Но, да, надо денег и на прапдейтить форум на актуальную версию, два мажорных пропустили уже, надо масштабировать сервер, где он бежит… там уже постоянно нет запаса по CPU, а это не раз, а постоянно другой тариф проплачивать… но что-то идет не так. -
Всем отличного времени и здравствуйте.
Есть тут люди кто живут с (вич на терапии APBT ) более 10 лет ?
Напишите , мы нуждаемся в вашем опыте . -
@верхом-на-заезде узнала в 2000 году о диагнозе . В 2003 родила сына , в 2022 родила дочь с помощью эко 😌 все живы , здоровы ))) на терапии точно не помню … около 12 лет . Из сопутствующих , только гепатит С, тоже с 2000 года …
-
@alsu111
Отлично так держать , у меня тоже c , сег второй день курса от с ,1 генотип -
@верхом-на-заезде я жду в центре лечения по 3 генотипу . Уже год нет у них лекарств … все обещают . Индийские боюсь покупать … не знаю почему … не могу решится
-
@alsu111 вот это стаж!!! Очень длительное время.
Если с 2000 с диагнозом, какие клетки были тогда и какие сейчас? -
@igor17 сейчас 840 последний анализ … а в 18 лет мне мыло все равно сколько там … но в центр ездила раз в пол года сдавала кровь . Терапию предложили лет 12 назад только .
-
Пользователь @alsu111 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Индийские боюсь покупать … не знаю почему … не могу решится
Ну как цирроз или рак печени разовьется, решишься. Только поздно будет.
-
@васьвась да я решилась и даже нашла продавца … но потом уважаемый прочитала вашу статью с осложнениями на сердце ( а у меня после эко кардиограмма плохая два раза ) 🙈🙈🙈 и стоп стразу… муж ещё страха напускал… хуже сделаешь …что там в составе … Гепатолог отговорила тоже покупать на чёрном рынке . Не знаю что делать
-
Пользователь @alsu111 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Гепатолог отговорила
Этих “гепатологов” надо утилизировать .
-
@васьвась ну и вот что мне делать 🤷🏼♀️
-
Пользователь @alsu111 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
ну и вот что мне делать 🤷🏼♀️
Я бы вылечился, что и сделал в 2016-м. Тогда это стоило в несколько раз дороже.
-
Пользователь @васьвась написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Я бы вылечился, что и сделал в 2016-м. Тогда это стоило в несколько раз дороже.
Я тож абсолютно так же поступил в 2016 г. Увы, уже был цирроз. Так что не играйте с огнём. Фиброз хоть известен?
Насчет вопроса про стаж- писал выше, на учете с 2000г. Заразиться мог в широком диапазоне с 93 г по 2000, анализ взяли впервые только в 2000. На терапии с 2016 г.
-
@настойчивый F-0
-
Но это было год назад .
-
Пользователь @alsu111 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@настойчивый F-0
не критично тогда, но затягивать всё равно не стоит
-
@настойчивый здравствуйте , а терапию в 2016 вы начали на каких клетках ?
-
@elma06091983 150 клеток/7%
-
@настойчивый как вы с циррозом живёте ? Какая то поддерживающая терапия ?
-
Пользователь @elma06091983 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@настойчивый как вы с циррозом живёте ? Какая то поддерживающая терапия ?
Я писал уже выше про это. Цирроз откатил после ПВТ. На старте был 24,5 кпа (F4), в 2018 г. был фиброз F2 уже (7,4 кпа). Не знаю скажут ли вам о чем то эти цифры.
Больше не делал эластометрию -
Отпраздновал 8 Марта, значит еще 1 год с плюсом разменял.
До сих пор помню, как звонил (тогда еще из телефона-автомата) поздравить маму с праздником. А она в слезах сообщила, что звонили из СПИД центра и меня разыскивают, т.к. плюсанул анализ, который я сдавал чуть раньше, в больнице с пневмонией… -
Пользователь @настойчивый написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Отпраздновал 8 Марта, значит еще 1 год с плюсом разменял.
До сих пор помню, как звонил (тогда еще из телефона-автомата) поздравить маму с праздником. А она в слезах сообщила, что звонили из СПИД центра и меня разыскивают, т.к. плюсанул анализ, который я сдавал чуть раньше, в больнице с пневмонией…Сволочи какие!Какое они имели право?!
-
@настойчивый у меня почти такая же ситуация была. Зарегистрирован по месту жительства родителей. В районной поликлинике не нашли мой номер телефона и не придумали ничего лучше чем позвонить маме на мобильный: со словами если он не перезвонит мы приедем домой и чуть ли не силой с ним поговорим (правда диагноз не сказали). Очень оперативно пришлось выкручиваться перед мамой (((
-
Пользователь @ел написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Сволочи какие!Какое они имели право?!
Согласен насчет сволочей. Я устроил потом там им Армагеддон. Так бы уверен, что родители бы до сих пор не знали, я крайне осторожен в оглашении статуса, отняли много лет их жизни.
Но у них было обоснование , в принципе оно логичное. Мобильных тогда в 2000 г практически не было ни у кого (хотя у меня уже был), с родителями я не жил уже несколько лет, мой мобильный они (родители) не знали. Типа искали меня через МВД, не нашли, вышли на родителей.
И, якобы, родителям не сообщали об анализе. Мол сказали чтоб подошел для уточнения. -
Пользователь @paul-0 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Очень оперативно пришлось выкручиваться перед мамой (((
Я не стал выкручиваться, родители прекрасно знали мой образ жизни, я сказал что ошибка скорей всего, но отец отрезал «не пиз@ди, родной».
В те года же все были уверены, что ВИЧ=СПИД и жить тебе осталось недолго. Но не отвернулись, хотя я всегда вопросы по этой теме спускал на тормозах. Жив, здоров, все отлично.
Разовые донаты мы также очень ценим!    Поддержать разово    Просто и безопасно, через сервис от Сбера.
Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected].